系统性红斑狼疮患者的自述
无关剑三吧
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level 9
鹊枝枝🌸 楼主
系统性红斑狼疮患者的自述
2023年12月17日 00点12分 1
level 9
鹊枝枝🌸 楼主
想来想去 只有这里能倾述 断断续续玩了好几年剑三 只有这里才有归属感
2023年12月17日 00点12分 2
level 9
鹊枝枝🌸 楼主
为什么会得这个病呢 可能就是倒霉吧 从小体质就差 我妈在怀我的时候就已经得癌症了 从小到大也没好好吃饭 今年去了拉萨上班 在一家代账公司 九月份的时候脸上开始出现红斑 当时没有太在意 以为是这边紫外线强 去医院开点药就能好
2023年12月17日 00点12分 3
level 9
鹊枝枝🌸 楼主
确诊红斑狼疮是11.17号 在内地的医院确证的 我很感谢我的老板 在最忙的时候立马放我走了 我真的太痛了坚持不住了
2023年12月17日 01点12分 4
level 9
鹊枝枝🌸 楼主
确诊之后医生让住院 在医院里待了十四天 期间心态还是挺好的 直到出院后一周后复查 心态崩了
2023年12月17日 01点12分 5
level 1
º-晏衍.·º
摸摸宝[惊哭][惊哭]
2023年12月17日 02点12分 6
level 9
游如鹤
是基因自带的，然后被高原环境激发的吗
2023年12月17日 02点12分 7
鹊枝枝🌸
这个病不知道诱发原因的 如果能知道诱发原因 估计早就攻克了
2023年12月17日 02点12分
level 5
减法☔
楼主，我想问问这个病是哪种痛？
我有个很好的朋友也有这个病
2023年12月17日 02点12分 8
鹊枝枝🌸
狼疮在活动期会引发关节痛 腿痛 还会攻击器官内脏（这种是最严重的）我是已经痛了一个多月 蹲下坐下都很痛的那种 如果你朋友已经稳定了按时吃药应该是不痛的
2023年12月17日 02点12分
减法☔
@鹊枝枝🌸 那么治疗和用药，大概费用是哪个区间的呢。。。
2023年12月17日 02点12分
鹊枝枝🌸
这个没法说 这个是要长期性服药的 主要是检查费很贵 每次狼一活动或者哪里被攻击了以及长期服用激素和其他药物带来的副作用 指标或身体异常的的话就是各种检查
2023年12月17日 03点12分
减法☔
@鹊枝枝🌸 谢谢楼主，希望你的病能早日稳定
2023年12月17日 03点12分
level 8
墨玉莫默
我只见过一个网红有这个病，胖胖胖刀妹，我还记得她胖减肥，但是减肥不吃药不行会进医院。吃药又会胖，所以无解。
2023年12月17日 02点12分 9
level 12
我也不想熬夜🥣
我同事她妈妈也是得了这个病，社区体检发现各项免疫力指标都很有问题，然后去医院查就让住院
2023年12月17日 03点12分 10
level 9
鹊枝枝🌸 楼主
这个病真的好麻烦 我当时激素药吃的十颗 不知道是药物影响还是太焦虑 我整晚整晚睡不着 连续四天三夜没有睡一点觉
2023年12月17日 03点12分 11
鹊枝枝🌸
@0 我现在每晚都服用安眠药 激素降成八颗了 可能激素药少了之后会容易睡得着
2023年12月17日 03点12分
level 10
月清疏♬
前几天去世的周海媚就是这个病
2023年12月17日 03点12分 12
level 1
执家小念
摸摸，楼主加油
2023年12月17日 03点12分 13
level 11
oo憨憨🐶
我贴一下公众号关于这个病的介绍哦，是权威公众号，南方医院的
2023年12月17日 03点12分 14
level 11
oo憨憨🐶
也希望楼主病情稳定[小乖]保持好心态，迟早有一天这些病情都会被攻克的，我家族是有鼻咽癌和糖尿病史，只能督促自己健康生活了
2023年12月17日 03点12分 15
鹊枝枝🌸
真的很难保持好心态呀 [泪]
2023年12月17日 04点12分
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