格林巴利综合征患者的自白
格林巴利综合症吧
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万年鱼 楼主
忘记是哪一年了大概23岁左右吧,由于女朋友太多,有点不节制(自认是这样中招的),后面患上了该病,开始以为是感冒,头晕,手脚无力,去医院医生诊断为感冒吃药几天,无好转,往后手脚开始从末端出现麻木的感觉,同时麻木区域失去痛感,无法控制麻木区域的肢体,对称性的,每天从手指脚趾往上延伸一点,凡是麻木的区域均不能有效控制,导致走路都非常困难了,后面果断与家长去了市区三甲医院,初诊是偏瘫和格林巴利综合征,经过多次医生会诊,同时通过腰穿,骨穿,肌反射(忘记名字了)等检查 确证,当时内心心里负担很大,每天输入8瓶球蛋白,一瓶500+多,一天外用药接近5000,内心慌的一批,确证后网上一查这个属于慢性的治疗的好,然后心里负担降低不少(当时以为要瘫痪了),但是连续输入7天球蛋白后,无明显好转,内心又慌了,心里压力巨大,因为太费钱了,周1主任查房,明确告知病情无好转,但是未继续加重(麻木躯干未向上发展),医生调整用药开始使用激素,一夜过去,明显感觉好转(麻木的躯干在向末端回缩),心里压力瞬间释放,积极接受治疗,天天锻炼手脚力量配合针灸加快肌肉恢复,针灸的时候刚开始插进去没啥感觉,一点都不痛,治疗期间还挺舒服,随着后面好转了,尼玛越来越痛了,每天要插几十根针,给我整痛了,持续这样治疗,从住院到出院大概20天左右吧,出来后未完全好,但是积极锻炼基本上在3个月后就恢复正常了,看到其他病友说有复发的可能性,其实我也有过感觉,在一个时间段,这种手脚麻木的感觉又有了,但是没管他,过了2天就消失了,这种情况有好几次,现在回想起来应该是复发的前兆,现在十多年过去了突然想起这个病,网上一查还有许多病友不了解,特此告知经历,希望大家积极面对这个不是绝症治疗的好的,顺便告知下这个病是比较罕见的,我这个病例在当时市上属于第二列,所以医生比较重视(估计被研究了)许多小医院没的类似的病例都无法确证,所以建议大家一定要去大医院,有很多病例,医生更加容易判断和治疗,唯一的后遗症就是使用激素后体重上涨,治愈后的2-3年体重上涨到160(当时130)现在180+,无法直视。最后祝大家早日康复。
2023年03月21日 03点03分 1
level 3
你什么时候手不麻的呀,我麻得可疼难受得很。
2023年04月09日 09点04分 2
我手麻脚麻后 是没任何感觉的 拿针刺都感觉不到疼痛, 你的咋个会麻的难受呢,建议你咨询医生。
2023年05月04日 08点05分
@万年鱼 你是属于木 我是麻
2023年05月04日 08点05分
@hihihikikiki0 说的在理,建议你多问问医生
2023年05月04日 08点05分
@万年鱼 医生也不是万能的 毕竟他没得过 他只会说这是神经痛的过程
2023年05月04日 08点05分
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85年得了这个病,现在都好了,后遗症就是手指和脚指缩起来了,已经伸不直了。
2023年04月11日 05点04分 3
你这个感觉属于没恢复好哦,没做恢复锻炼吗?我刚好的时候 走路都走不动,天天锻炼和针灸,现在与常人无异、
2023年05月04日 08点05分
level 1
为啥我妈需要每个月输丙球维持,不然就无法站立行走
2023年05月11日 09点05分 4
我靠,每月输多少啊 哪个东西不便宜啊,好像还不能报账,据我当年了解,这个分急性和慢性,急性就是那种很快全身肌肉就瘫痪的那种需要靠呼吸机维持,治疗好以后也不能完全100%复原,慢性就是我这种慢慢发展的,治疗的早锻炼的好久啥问题没有,你母亲采用激素治疗过吗?
2023年05月17日 06点05分
@万年鱼 没有用过激素冲击,只口服过激素药,很多医院包括华西都去过,也还是老样子,每个月都需要几千来输丙球
2023年05月22日 01点05分
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这个病在小城市不到200万级别的的确不多,但是全国来看发病的其实还是有不少的。
2023年08月17日 05点08分 5
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格林巴利综合征患者要保证营养均衡,摄入足够的蛋白质、碳水化合物、脂肪、维生素和矿物质。蛋白质来源可以选择瘦肉、鱼类、豆类、蛋类等,这些食物有助于肌肉的修复和生长。例如,患者可以每天摄入一个鸡蛋、一杯牛奶和适量的瘦肉。
多吃新鲜的蔬菜和水果,如菠菜、西兰花、苹果、橙子等,它们富含维生素和膳食纤维,有利于维持身体的正常生理功能和促进肠道蠕动。同时,要注意食物的烹饪方式,尽量采用清蒸、水煮等健康的烹饪方法,减少油炸、油煎食物的摄入。
2024年12月11日 05点12分 7
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