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level 8
荒年落痕
楼主
2022年11月10日 14点11分
1
吧务
level 17
似伤非是伤
我早上发了个求转发的帖子,结果贴吧给审核了,现在都没放出来。。
2022年11月11日 06点11分
2
北北0*0
你以为帖子都是你审核的
2022年11月12日 02点11分
似伤非是伤
@北北0*0
我?
2022年11月12日 02点11分
北北0*0
@似伤非是伤
昂
2022年11月12日 02点11分
似伤非是伤
@北北0*0
是不是打错字了。。
2022年11月12日 02点11分
level 1
yzyx1995
唉,上面不回复太真实了,我和相关部门接触过几次,没一次得到真正能做主的人答复的。
2022年11月11日 11点11分
3
natbill
你不把事情闹大,不批准是没有责任的,批了出了事反倒要负责,这种都是不求有功但求无过。还有那种你好心帮了他,他病好了反手就告你不合规矩,所以啊大家都乐意当瞎子,反正不是我家孩子病了。
2022年11月12日 03点11分
青缇花下有猫桑
想起前几天那个北京偷偷帮忙结果被病人家长曝光的医生
2022年11月12日 05点11分
取个啥昵称º
没办法,谁让咱们丧失话语权呢
2022年11月12日 01点11分
Gay🐡99
越南踢皮球有一手
2022年11月12日 01点11分
level 7
梦里啥都有🌙
微博看了下,已经解决问题了
2022年11月11日 12点11分
4
巟鱼
公众人物解决事情还是挺快的
2022年11月12日 01点11分
归命、
@巟鱼
普通人的话说真的,很难解决。而且没有钱
2022年11月12日 03点11分
纯爱无敌🍺
解决了就好
2022年11月11日 15点11分
齐家设计
哦哦,好事,不容易
2022年11月12日 01点11分
level 10
南归的骁果
这个病赶紧去天津治 会好的 就是要吃一辈子药
2022年11月11日 14点11分
7
南归的骁果
@lucy06fanl
说了就是要吃一辈子药 至少现在这些并发症能治好
2022年11月12日 02点11分
藤初五
@lucy06fanl
养不大?老子是怎么活了二十多年的
2022年11月12日 07点11分
陈新杰矗立于大地之上
不痛苦地活着总比吃一辈子药强
2022年11月11日 15点11分
lucy06fanl
基因缺陷能好吗?我感觉这种小孩养不大…
2022年11月12日 01点11分
level 11
bloodCC06它
生孩子真是太可怕了!!
2022年11月11日 14点11分
8
level 7
L浅
有没有懂的,是什么原因得这种病?
2022年11月11日 15点11分
10
本游最大咸鱼♂
@不敢说话就看看
要么有白血病,要么没有不就是50%吗?
2022年11月11日 17点11分
弄尘grv
@不敢说话就看看
吧友可能是他叠,可能不是,所以每个吧友都有50%可能性是他叠
2022年11月12日 01点11分
DestinyDJ
@L青争好
我以前就是研究这个的,轻度和中度有一部分是遗传,剩下的和全部重度的都是基因突变,因为重度的根本活不到生育年龄
2022年11月12日 02点11分
不敢说话就看看
@阳光的孤叶100
百分之五十?你在开什么玩笑?
2022年11月11日 17点11分
level 9
我是我是我是我是我是
唉
2022年11月11日 16点11分
11
level 11
希神的黄昏
这种病有能力的话还是得去美国治
2022年11月11日 22点11分
13
◎樱小路朝日◎
@可靠的kb111
别,现在是没得治。不过未来十年内可能会有根治方法,他这个是缺7因子。缺9因子的已经有药能治好的
2022年11月12日 02点11分
微生稀星
@tb.1.7b559472.mGHEPunlIsO9ZL6qJlI8Dg
然而美国医疗水平的确比中国强很多,古巴也是
2022年11月12日 04点11分
◎樱小路朝日◎
@可靠的kb111
哪里听的不可能=。=我都带着这病活了20多年了还不是好好的
2022年11月12日 06点11分
◎樱小路朝日◎
@可靠的kb111
而且我小时候医疗条件和现在也比不了,那时候还没成品药。治病只有输血
2022年11月12日 06点11分
level 1
一剑东来🔥
多嘴一句,血友病是缺乏8因子或者缺乏9因子。
2022年11月11日 23点11分
14
level 8
洛斯里克王城昆特牌侠
昨天就解决了,你搬开头也应该搬结尾啊,别让吧友们空担心。
2022年11月11日 23点11分
15
派带💫
迟来的正义也叫正义??这明明是被舆论裹挟才放开的好吧,而且还耽误了这么久...病情更严重了
2022年11月12日 00点11分
取个啥昵称º
经典不热不催不解决
2022年11月12日 01点11分
Gay🐡99
也就是这种影响力大的大神了,哎
2022年11月12日 01点11分
牛肉烧虾º
不过这种发到微博上再解决,总觉得有点那啥
2022年11月12日 01点11分
level 1
我用下巴挡刺拳
已经解决了
题外话他的书第一次让我见识到网文半道死主角...
2022年11月11日 23点11分
16
我用下巴挡刺拳
@1124706112
《捡到一本三国志》
2022年11月12日 00点11分
时光荏苒阿哈
@花落╭(ᵔ)╮
刘宏死了???虽然我有预感但是真死了是真的不想看了,这几天太忙都没有追
2022年11月12日 03点11分
花落╭(ᵔ)╮
@我用下巴挡刺拳
这本第一个主角刘宏下线的时候,差点把我整哭了
2022年11月12日 01点11分
斑背噪鹛QAQ
@疯狂的苹果派
赵括是最后老死的,不过艺在后半段就去世了
2022年11月12日 04点11分
level 1
我是他一世。
奉义天涯
锐评
老狼难处
2022年11月12日 00点11分
17
水瓶白鸦
他今年的书可以说是算一线的了,收入很高,但是开书的时候他奶奶去世家里亲戚来瞎搞一波(当时他写了短评,说冷暖自知),孩子出生就进急诊。
2022年11月12日 04点11分
精兵如炬困龙难飞
@水瓶白鸦
只能说希望以后他也能一直保持这种水平和热度
2022年11月12日 08点11分
精兵如炬困龙难飞
@水瓶白鸦
说实话他现在这个情况这本书爆火了是不幸中的万幸,让他有能力有底气去养自己的孩子
2022年11月12日 08点11分
致命柔软
别说了,揪心,在说我重开了
2022年11月12日 08点11分
level 9
敢辞湫隘与嚣尘
如果他不发微博有没有可能解决呢
2022年11月12日 00点11分
18
季J末♬
如果他没有一定的影响力,上级永不过批。
2022年11月12日 01点11分
lcyuansu
@季J末♬
有没有可能,他只是不知道该联系谁。只要相关人员知道了,肯定会帮忙的。而且说实话不混圈子的话谁知道他是谁啊,难不成领导都看网文?
2022年11月12日 02点11分
乄丶孓
@季J末♬
这你说错了,会过批,但晚上两天左右。那边很重流程,底层人员没有做决定的权利,只能一层层的往上递交申请,但一层层申请是花时间的。那边的政府工作人员比内地更加谨慎,反而不会出现内地那种疏忽漏掉的申请。但是一层层的递交上去,对于紧急事情来说,还是太慢了
2022年11月12日 04点11分
個入远戰單位
@lcyuansu
不是领导都看网文,是他有名气所以一堆书友帮他转发,好多不认识他的都知道这件事了,所以领导才去处理。知道联系谁也没用,新疆这边一层一层上报特别慢,普通人的话你再多等几天吧,急也没用,发文也没人转发也没人理
2022年11月12日 05点11分
level 1
横亘天
如果他不是一个还算有知名度的作者的话,会不会就
2022年11月12日 00点11分
19
机械猫娘
@黑芝麻鹏
新疆防疫反思?这个笑话程度堪比安倍演讲被单杀
,可以这么说,现在新疆的防疫工作就是一坨答辩。nt的政策,沙包的管理,总有一天新疆人得④完
2022年11月13日 02点11分
黑芝麻鹏
没知名度,可能没那么顺利,可能会在孩子死亡后新疆防疫开始反思。
2022年11月12日 06点11分
wdp161161
西安去年封城的时候,有孕妇流产医院门口,有人心梗医院门口等八个小时得不到抢救去世……最后一家抢救了的民营医院背锅
2022年11月12日 03点11分
尘世迷途小学徒
网络热度起来了才能处理,不然等着吧
2022年11月12日 06点11分
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