基因结果出来了。 - 原发性血小板增多症吧

level 6

宿雨骄阳楼主

等了半个月终于出了结果，日常血小板550，很多年了，其他指标正常，还用做骨穿么？

2022年08月27日 01点08分 1

level 7

尘思

也可能是三阴，做个骨穿会明确情况，后期自己也好掌控自己身体状况。骨穿没有想象的那么多副作用，不必太过焦虑。

2022年08月27日 09点08分 2

风满楼

骨穿能明确什么？

2022年09月03日 18点09分

尘思

@风满楼可以明确生成血小板的巨核细胞的数量和增殖活跃状态

2022年09月04日 06点09分

铁興

你好，请问一下，三阴与J M C突变各有什么不同或者危害

2022年09月14日 08点09分

level 6

宿雨骄阳楼主

这几天又跑了几家广州的大医院，都是看的教授，副教授。大家说法也不一样。有的叫我马上骨穿，吃阿司匹林。有的让观察，涨到900再来骨穿，现在穿了也没用。搜了一些文献，三阴性预后更差，转白几率更高，但既然没法治愈，还不如糊里糊涂活着 [汗]

今年32。

2022年08月30日 02点08分 3

宿雨骄阳

@贴吧用户_Q6bGD59 是采外周血还是骨髓啊？我之前就想过如果抽别人骨髓还不如放弃治疗

2022年09月12日 08点09分

贴吧用户_Q6bGD59

建议600左右骨穿最好去权威机构找有经验的检验 et和骨髓纤维化前期不好区分两者治疗有些不同但是不管是哪种我觉得在没有靶向药的前提下三阴患者需要尽早骨髓移植最好在中危1的时候就移植因为我们的病情发展在进入骨髓纤维化后会比较快选择同胞干细胞移植成功率比较高

2022年09月12日 07点09分

宿雨骄阳

@贴吧用户_Q6bGD59 啊？中危1不是很容易就达到了么？ [汗]

那不是没几年了

2022年09月12日 07点09分

贴吧用户_Q6bGD59

@宿雨骄阳是骨髓纤维化的中危1呀不是et

2022年09月12日 08点09分

level 1

风满楼

多少年了？一直没变化吗？为啥今年做基因检测了？

2022年09月03日 18点09分 4

level 1

风满楼

三阴意思是没有基因突变吗？

2022年09月03日 18点09分 5

level 1

风满楼

五百多需要干预吗？

2022年09月03日 18点09分 6

宿雨骄阳

不需要干预，因为这个病治不了，500多还不算高不需要降血小板治疗。三阴是指三个驱动基因没有突变，但是这病最重要是检查非驱动基因，全套几十个

2022年09月03日 23点09分

level 6

宿雨骄阳楼主

今天来到中山一，抢的专家号。医生告诉我因为血小板不够高，所以查外周血基因不准，建议骨穿明确。 [惊哭]

2022年09月08日 03点09分 7

level 6

宿雨骄阳楼主

昨天下午又去了省中医，李教授开了中药先吃着。我自己的想法是等600多就去做全套检查。看了很久的好医生问诊，发现即便同是协和的教授，对这个病的意见都差很多。段明辉有一个头衔是中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会中国MDS和MPN工作组专家委员会委员，我去查了一下这个工作组，资料不多，广东省貌似只有省人民医院参与了这个工作组，大家有了解的可以介绍一下。我觉得还是要去看这些专委会的专家靠谱。

2022年09月09日 05点09分 8

铁興

李中医院李达教授我也去看过、拿了中药、一次28天的量，

2022年09月11日 03点09分

铁興

中药见效慢，有一个过程，如果服用一个月的疗程，板高能降下来就是好事，楼主的板也不是很高啊，不要太焦虑，心情放好，劳逸结合，多锻炼身体，

2022年09月11日 03点09分

宿雨骄阳

@铁興我找中医就是给自己一个安慰，因为我现在的血小板还不到西医需要治疗的程度，与其等着不如吃点中药调理身体

2022年09月11日 03点09分

铁興

@宿雨骄阳中医对血小板高的诊断就是血瘀、中药方面就是调理、