孩子确诊再障20多天了
再障吧
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LoveSRG520 楼主
麻烦问下各位病友,孩子4.19号骨髓活检和基因染色体等检测都做了,已经确诊为重型再生障碍性贫血,孩子6岁整,我想去天津血研所开个吃药治疗方案的单子,还需要在做这些检查吗,天津血研所那个医生的方案好一点,在那边看过的病友说下,谢谢了
2022年05月12日 08点05分 1
level 5
早发现的第一时间移植做治疗,基本可以百分之百治愈,这是我的主治医生说的,希望有实力做移植吧,吃药以后复发率挺高,我就是吃药复发严重的
2022年05月12日 08点05分 2
医生说让先吃两个三月药看情况,我们孩子这是在诊所用药导致的
2022年05月12日 08点05分
你吃药吃了多久呀,我们大夫让先吃3个月看情况,配型做了结果还没出来
2022年05月12日 14点05分
我们9月在儿童医院确诊后,儿童医院也说吃药,我们不想等,就直接转到到唐都医院了,唐都医院医生方案做移植。
2022年05月13日 07点05分
孩子在家,我们也非常担心,平均每周输一次血小板;
2022年05月13日 07点05分
level 11
去天津还需要再查,郑以州方案可以
2022年05月12日 08点05分 3
谢谢
2022年05月12日 08点05分
他是看大人的是不是,我看儿童血液门诊预约里面没有他
2022年05月12日 14点05分
level 8
需要再做检查,我就是去了天津又做的检查
2022年05月12日 08点05分 4
谢谢
2022年05月12日 08点05分
谢谢,知道了
2022年05月12日 14点05分
天津检查费用大概下来多钱,我血小板个位数一直不见好
2022年05月19日 00点05分
检查听说的好几万
2022年05月19日 04点05分
level 7
好大夫,试试邵英起,他会给你方案!但是每半年要按时复诊
2022年05月12日 09点05分 5
谢谢,我打算带孩子去看看,我们在西安,感觉这边的方案很普通就是网上看的方案,环孢素和十一酸,还有复方皂矾丸和艾曲就这4样
2022年05月12日 14点05分
level 7
复诊还得去天津住院。
2022年05月12日 09点05分 6
level 6
我们去没给检查呢,就看的以往的检查报告
2022年05月12日 10点05分 7
天津那边号好挂吗,那边是吃艾曲还是海曲呀,能报销不这个药
2022年05月12日 14点05分
@LoveSRG520 海曲能报销了
2022年05月20日 03点05分
@骑猪去买肉 不是说要重型再障和成人才可以报销吗,还要做了atg后才可以,感觉太坑了
2022年05月20日 05点05分
@骑猪去买肉 你们在什么地方呀
2022年05月21日 10点05分
level 9
不超过两个月的三甲医院的,检验报告,有时候也会被采纳
2022年05月12日 10点05分 8
好的知道了谢谢,我们这检查不了,报告都是送到北京检测机构检测的,就是不知道天津认不认
2022年05月12日 14点05分
level 5
天津血液科医院能详细确诊病症,我妈去年在郑大一附院住了一个月也没有确诊到底是什么病,天津去了两周,各种检查和医生确诊病症很详细。看的是一般的医生。在贫血中心住院两周,没做ATG,医生让我们出院了。
2022年05月12日 17点05分 9
level 7
打算什么时候去天津,一起啊,我也最近去天津
2022年05月13日 03点05分 10
去之前是不是的先挂号专家号呀,我们孩子每周都要输血,要去的话时间的算下
2022年05月13日 07点05分
你们在哪里呀,我们在西安
2022年05月13日 07点05分
@LoveSRG520 我在山东,我本来挂号18号去看,但是我家又发烧了,去不了了[泪]
2022年05月13日 07点05分
level 5
我的孩子在唐都医院做移植,21年11月
2022年05月13日 06点05分 11
我们也在唐都做的
2022年05月13日 06点05分
@幸运百灵🌞 你也是给孩子做移植的吗?
2022年05月13日 06点05分
@幸运百灵🌞 不是孩子,是大人,比你们晚做2个多月,现在还租住在唐都附近
2022年05月13日 06点05分
西安唐都医院吗,我在西北妇幼给孩子看,去唐都医院问人家说不看小孩,我们还没做移植,医生说让吃2-3个月看情况
2022年05月13日 07点05分
level 6
楼主去天津了吗?我家四岁,三月底确诊,也想过去天津,重障不考虑移植吗?
2022年05月14日 03点05分 13
考虑移植,但是配型结果还没出来,医生让先吃2-3月药,想去天津看看有什么吃药的好方案治疗,先把药吃上,2-3个月没有效果或者效果不好就做移植吧
2022年05月14日 03点05分
天津这边2个礼拜配型就出来了,你孩子一周输一次血,输血是比较困难的事
2022年09月13日 15点09分
level 9
治疗方案:西医+中医+输血=保命=治愈。治疗底线:不化疗不移植
2022年05月20日 15点05分 14
吃药治愈的几率大吗,大概要吃多少年呀,吃药一年也得十几万
2022年05月21日 10点05分
@LoveSRG520 西医+中医+输血=保命~你出10万就有三甲公办医院血液科会治疗你稳定血项
2022年08月24日 17点08分
level 6
你们现在怎么样了
2022年05月22日 13点05分 15
level 6
你家娃现在怎么样了?我娃也是西安儿童医院治疗后转院的
2022年09月17日 17点09分 16
现在在吃药慢慢恢复中,你在西安的群里里吗
2022年09月24日 14点09分
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