父亲确诊MDS-EB2,跪求病友解答相关疑问
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父亲65岁,之前身体一直很好,从去年10月份体检发现血小板减少,当时75,医生建议做骨穿。刚开始没当回事,后来又检查了几次,一次比一次低。三月份的时候到一附院血液科做了除骨穿以外的全面检查,医生说看结果应该问题不大,没必要做骨穿,半年复查一次就行了。结果4月份例行体检,发现血小板只有39了,然后坐不住了,到医院做了骨穿,确诊MDS-EB2。送到天津血研所的基因序列还没出来。医生目前是让做小剂量化疗,说是用好像叫卡扎的药。直到现在都感觉像晴天霹雳一样,怎么也想不到一向身体很好的父亲会得这个病。直到现在父亲身体也没有什么不舒服,除了血小板低,有点口腔溃疡。现在医生让化疗,我们担心父亲身体会扛不住,而且了解到化疗也会有副作用,甚至发生感染,有些化疗过程中抗不过人就没了。不做的话医生说最多半年人就没了。现在真的不知道该怎么抉择,求有相关经验的病友分享下,给我们个参考。跪求了!爸爸还这么年轻,我们要救爸爸!!!
2022年05月07日 04点05分 1
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我爸爸今年四月初查出这个病,是eb2,已经化疗了一个疗程了,用的是地西他滨+高三尖+阿糖胞苷。但是我爸有预后不良的基因突变,化疗效果并不好。这两天喉咙疼舌头疼牙疼,时不时还发烧,唉,愁死了。
2022年05月09日 02点05分 2
你爸爸多大年龄了?怎么发现的?是前期有什么症状吗?方便加个联系方式交流下吗?
2022年05月09日 03点05分
@缄默123◎◎ 我爸今年64,开始是觉得双腿无力,去医院查了之后发现贫血并且铁蛋白高,做骨穿后确诊。
2022年05月09日 04点05分
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你不化疗的话,慢慢中性粒变低,也容易感染的,而且eb2不好好控制,距离白血病就有点近了,所以听大夫话。心态要好,都是这么走过来的。
2022年05月09日 08点05分 3
化疗一个疗程两个疗程能有效果吗?
2022年05月09日 12点05分
@缄默123◎◎ 我们移植了,没经历过化疗。但是原始细胞就是不好的细胞,你不化疗,可能就会增殖,会变多,所以化疗还是有必要的。
2022年05月09日 13点05分
@萌lovehero 你好,方便私信沟通交流下吗?
2022年05月09日 13点05分
@萌lovehero 我父亲65岁了,错过了骨髓移植的时机,医生说现在化疗,其实也不过是为了延长患者生命周期,不可能治愈…在这样一个前提下,父亲的生命取决于我们能维持多久的化疗,而且到后面生活质量可想而知……化疗肯定是要做的,但是现在纠结于到底是传统方案化疗还是加入新药实验组。
2022年05月09日 13点05分
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我妈七十多,南京这边的,也是MDS。原本不同意医院化疗,但貌似签过一个医院自主用药授权,自入院后血小板直线下跌,怀疑医院偷偷用了化疗的药水。血小板跌至1,没几天人就大出血去世了[泪]
2022年07月21日 07点07分 7
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我已经患病12年了,是MDS-RCMD
2022年07月25日 06点07分 8
那您是怎么治疗的呢?有做化疗吗?
2022年08月13日 00点08分
@dajie68 您是怎么治疗的呀?
2022年10月28日 13点10分
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可以咨询下成都的刘芳医生,了解下CAR-T,希望能帮助下。
2022年09月13日 15点09分 9
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楼主你好。想咨询一下化疗效果怎么样
2022年11月04日 15点11分 10
目前化疗了三期,第一期效果挺好,完全缓解了,可是第三期后提示在转白边缘了……又赶上疫情没办法开展后续治疗……
2022年11月12日 08点11分
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楼主现在怎么样啊
2025年01月13日 02点01分 11
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