本吧,不宜多逛,压抑感太大
肺纤维化吧
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level 8
唐横刀 楼主
我妈风湿好几年了,去年夏天确诊的间质性纤维化,国版印版吡非尼酮都在用,总体来说控制住了,病因在风湿上,风湿控制住并发症也算不会再蔓延。
究竟能平稳多久,心里没底。尽最大努力让家人安好吧。
2022年04月04日 01点04分 1
level 5
朋友能加你个微信嘛
2022年04月06日 05点04分 2
@唐横刀 想了解情况,我家人也是新患上
2022年04月06日 14点04分
为何?
2022年04月06日 07点04分
@相识啊帅 目前肺纤维化属于不可逆,最好的治疗效果就是不再扩散和延缓。治疗这个,还要从病因下手
2022年04月06日 14点04分
@相识啊帅 住院期间,其中一个医生说的很难听,但是是事实。这个病前期可以吸氧,后期要依靠呼吸机,再后面,呼吸机都帮不上,病人喘不过气……
2022年04月06日 14点04分
level 4
我也是刚确诊的间质肺纤维化,就年前的一次小感冒然后咳嗽,在小诊所打了一个星期针还是没有好转反而咳起来胸痛,就去了医院,检查之后竟然确认了肺纤维化,简直不敢相信,在我印象中,这是老年人才会犯的病,我才40出头,而且之前毫无征兆,就是一个普通的感冒发烧咳嗽,医生给开了吡啡尼同,纷乐,泼尼松,叶酸片和泡腾片,不知道大家是怎么治疗的
2022年04月06日 07点04分 3
对于肺纤维化,只用了吡非尼酮。按主治医生的话说,这个病不可逆,吡非尼酮也只是缓解和控制纤维化蔓延。重点还是在病因入手,比如我妈是风湿引起的并发症,风湿症状控制的还算不错。
2022年04月06日 08点04分
金水宝、泼尼松、硫酸羟氯喹是医院开的,吡非尼酮国版太贵,虽然纳入医保了但是医院没有,药房买不能报销又太贵,所以买的印版
2022年04月06日 08点04分
我是在京东买的国版,不到500一盒,长期吃压力也大,唉
2022年04月06日 13点04分
@愿缘圆緣 国版统一价729,有活动10赠10以此类推,500多的就奇怪了
2022年04月06日 14点04分
level 4
刚患病,也是想多了解下这个病,到处看了看,心情更沉重了,唉
2022年04月06日 07点04分 4
本吧不适合多逛,遵医嘱
2022年04月06日 08点04分
@唐横刀 家人已移植,还有十盒可私,或交流移植后情况
2022年04月07日 14点04分
@贴吧用户_QJ79V2S 移植成功了吗,我爸已经走了,当时也考虑了移植,他的基础病太多,医生不建议移植,这也成了我的心病,想着移植后他是不是还能在
2022年04月14日 01点04分
level 1
疫情期间怕买不到,最后屯的印度吡非尼酮20盒,用不上了,诚意转
2022年04月12日 10点04分 5
已私信
2022年04月13日 00点04分
印度官网买的吡非尼酮现在不需要了转给有需要的病友,给家人买的有购买记录现在换药吃了这个用不上了低价80转
2022年12月03日 00点12分
level 8
唐横刀 楼主
愿世人安好
2022年04月14日 01点04分 7
level 3
来这儿的人不是患者,就是患者家属,其实都想看到点儿曙光
这病,控制住已经是最好的结果了
2022年04月14日 09点04分 9
level 1
印度官网买的吡非尼酮现在不需要了转给有需要的病友,给家人买的有购买记录现在换药吃了这个用不上了低价80转
2022年12月03日 01点12分 10
level 1
我妈类风湿,引起肺纤维化,确诊类风湿10年了(早前没有确诊什么病)。发现肺纤维化也七八年了。早先类风湿药贵,控制点不是特别好,吃来氟米特时间长了,肺纤维化厉害,后来换枸椽酸托法替布治疗类风湿(换晚了),吡非尼酮控制纤维化,奈何换药太晚,去年12月份走了!关键控制好风湿,风湿和类风湿区别也很大!
2023年02月01日 08点02分 11
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