我们是渐愈互助平台,专注于渐冻症这个罕见病,全国可能有20万
als吧
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kgjmgmg 楼主
我们是渐愈互助平台,专注于渐冻症这个罕见病,全国可能有20万左右人患有此病,但每位患者背后都是一个家庭,并且患者大多是50几岁男性,是家庭中的顶梁柱,目前情况在于很多患者分散在全国各地,使其科研难度难上加难,并且因为病历的缺少,没有数据支撑,很难进行下去,而医院有规定,患者的病历不能分享,保护患者隐私,所以使很多患者在不知情下放弃或者自暴自弃,我们这个平台初衷就是让患者充分认识这个病情以及学习护理和科研进展的分享,为更多患者带去希望,也希望更多患者加入进来,一起抗冻,为解冻而
奋斗
,所以想通过贵平台能让更多人了解,加入,正确看待生活,并且给予更多个家庭希望,勇敢的生活下去
2021年12月05日 17点12分 1
level 2
kgjmgmg 楼主
各位新、老病友们上午好,蔡总正在推动的渐冻症药物研发,需要您、我、他的共同努力支持,为了我们自己、为了这个群体,邀请您加入“渐愈互助”群,填报数据、和病友们相互鼓励,携手并肩迎接解冻的时刻![烟花][烟花][烟花]
请@我,或加我微信,我拉您进群,我是蔡总团队的家属志愿者。 [握手][握手][握手][太阳][太阳][太阳]
2021年12月07日 07点12分 2
level 4
你好 vx私发你了
2021年12月19日 12点12分 3
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