我爸16年中的时候，确诊了伯其特淋巴瘤，经过半年多的8次化疗2次放疗。2016年底至2020年底一直复查无异常。2020年底出现轻度贫血症状，复查医生说化疗过的患者出现造血功能差些是正常的，21年9月中，出现乏力困乏等症状，查了已经到了需要输血得程度，在本市人民医院，输血，做pet-ct，骨穿，住院期间还肺部感染。9月28号到了广州，现在在省人民医院，确证MDS。从开始输血做pet-ct，到现在治疗感染已经自费7万多了。医生说做阿扎+维耐方案，也提过很多患者都是吃海外版。
开帖记录，也向有经验的人，咨询下老挝版和孟加拉版的维耐托克的疗效和购买渠道，毕竟很怕买到假药，吃了没有疗效。
一人大病，拖垮全家，没有保险意识真的不行。一直以来都觉得自己家不会是运气最差的，谁知道我爸五年两次大病，一次比一次致命。

不要沉，有MDS这方面经验的人帮帮我。

可以加我们的官方病友群，置顶链接就是

不要沉哟

道培和博仁这边卖外购药的多，真的也多！

记录一下。10月19日开始第一次化疗，七天啊扎+14天维耐。家人商量还是往移植的方向争取。

我爸的检查，大神路过帮忙看下。

路过的朋友帮忙分析我姐弟俩和我爸的配型

尽量移植吧，看基因和染色体还好

我爸化疗了两次，阿扎胞苷+维奈克拉，维奈克拉用的是孟加拉珠峰厂，比较便宜，两次化疗医生的方案都是7天阿扎+14天维奈，一次一片，别人都是四片。两次化疗我爸的血项恢复到了正常水平，原始细胞从14%降到了2%。我们问医生说化疗有效，能否不用移植。医生大概的意思是除非你爸只想多活两三年，想有机会活更久肯定要移植。最后我们家人决定还是移植，用的是我叔的12点全相合。

在供者选择方面。我提出我7个点半相合但是比较年轻，是否比我叔57的全相合好。医生说我爸59年级大，年级越大排异风险越大，还是要选择全相合。目前的数据也不能证明半相合在复发率上面有优势。

21年12月27号，我爸拒绝了我妈的陪护，一个人进仓，交了20万押金。明天1月5号，供者入院，后续再记。

加油，等到了移植就是希望，我父亲在排仓期间去世了，最大的遗憾就是没等到进仓

今天10号，我爸9号的白细胞0.05血红蛋白85输板后的血小板49。我叔早上开始采刚干细胞，说要躺五六个小时，吃饱饱。穿成人尿裤。供者年纪也大，不容易。这期间我陪护供者的这几天，了解到这附近的病房，有出仓后顺顺利利出院回家的。也有不少因为感染或者排异回来住院的，移植后的情况真的看运气。不过处理排异感染的能力就看医生，医生判断准确，少用药压的下去，不费钱也不费人。有个病友就是在其他医院移植，后来并发症几个月弄不好，才转来这里。
听说现在很多小城市也有移植仓了，顺利出仓的也多，可是移植后抗排异抗感染的经验就天差地别了。

10号11号供者采干两次，才够我爸用。10号当天晚上回输。11号我陪我叔出院后就回乡下了。