PKD患者的十三年
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我今年18岁,到医院检查过两次了,医生根本都不知道我是什么病,一会说我是羊癫疯,一会说我是短暂性的癫疯,一会说我大脑有问题,我也很无语.......当然这些结果也不是一个医生也不是一家医院,一次到山东那边医院检查过,一边是到湖北检查过,其实医生说的那些对不对也只有自己知道,其实有时候也挺佩服自己的,佩服什么呢,佩服自己过去的十年没有人知道我有这么一个症状,包括我的家人我的女朋友,第一次发病在08年,我跑去跟我奶奶说,可我奶奶也只是说了句没有睡好吧,没有营养吧,从那时起我也没有特别在意这个病情,往后越来越严重,却也一直瞒着全世界的人,因为我害怕,我害怕别人知道我有这么一个病会对我有其他的看法,想想以前自己确实也挺不容易的,小学上体育课老师说跑100米,自信满满的向前冲,可刚跑不到5米,它来了它来了 它又发病了,你们能想到那个画面,咬着牙意志非常坚定的向前跑,中途好了,可快到终点的时候,它又来了 最后一下比较严重到终点的时候摔倒在地。
在我16岁的那年我决定不再瞒着家里人,告诉了我的妈妈,可得来的还是没有睡好,都不相信我会有这么一个病,一次是没有睡好,再非常肯定的告诉他我就是有这么一个病,得来的是你别说得瞎我,时间一天一天的过,这个我这个病在她们心里已经飘散。很苦恼....
13年也有那么一两年只发过一两次,到了青春期病情真的非常严重,一天高达20次,但每一次的时间都很短都是5、6秒左右,现在又有一个新的症状,就是发病后,不知道是一种什么感觉,脚手完之后会有一种很治愈的感觉,慢慢的慢慢的越来越强烈,直到没有,我也不知道这种感觉是好是坏。
但是我十三年也算总结出了一点点小经验,平时爱喝绿茶,但是喝得越多发病的次数也越多,不知道你们是不是这个样子的
发这个贴没有别的意思,就是想知道那个病后的感觉是在向好的方向发展,还是越来越严重了,13年没有吃过任何方面的药物,但我接种了新冠疫苗两针,每接种完一针,病情会好转一两天,也不算好转吧,就是发病的次数会减少一些
2021年08月18日 19点08分 1
level 2
为什么会摔倒
2021年08月19日 02点08分 2
手脚控制不了,意识就特别坚定的要跑完,就容易摔倒
2021年09月08日 04点09分
level 2
好有感触 跟我妈认认真真说过 她好像觉得我是因为压力太大 让我放松心态...没人能懂自己
2021年09月21日 15点09分 3
兄弟 我也是
2021年10月17日 10点10分
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20大二,经常锻炼,除了一百米五十米之类的,基本上生活没影响,如果你比较严重的话,可以吃卡马西平 我已经渐渐自愈了。加油😊
2021年09月26日 17点09分 4
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我也是跑步考试时候摔倒了,那时的心情,一群人看着,不堪回首啊。吃奥卡西平吧,感觉吃药比不吃药好,而且感觉吃药会加速自愈,代价就是记忆力会变差
2021年10月26日 04点10分 5
level 3
我主要是年轻的时候会有发作,主要是紧张和运动同时存在时就会发作。现在年纪大了,也没那么容易紧张就很少发作了。
2021年11月01日 17点11分 6
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