我是一个鱼鳞病患者 ，贴吧都在说如何护理皮肤的问题，但是很少介绍眼睛的问题，我饱受眼疾困扰，玻璃体混浊就是鱼鳞病的副作用之一，我找到外网一篇关于鱼鳞病和眼睛的文章觉得非常不错，用机器翻译了一下，贴出来给大家参看一下

鱼鳞病和眼保健
拉曼·马尔霍特拉（Raman Malhotra）
眼科和整形外科医生顾问
角质层单位
维多利亚女王医院NHS基金会信托
眼部护理在鱼鳞病中的重要性
成人和鱼鳞病的儿童眼保健的主要目的是保持角膜（眼睛的透明部分）和眼睛表面的水分，完整性和清晰度。角膜变干并发展为可能导致角膜感染的上皮缺损（保护表面破裂）的风险很高。角膜感染可能会导致疤痕，从而降低眼睛的清晰度，或者最坏的情况是角膜穿孔。角膜表面需要在其表面上形成一层湿润的泪膜，以提供比玻璃更清晰的表面视野之窗。眨眼是一种自然的方法，可确保该湿润的泪膜在眼睛的整个表面上均匀地散布和保持。任何眼睛发红都应增加对干燥的怀疑，尤其是在鱼鳞病中经常出现的眨眼或正常的全眼睑闭合不完全的情况下。此外，生命的前8-9年也代表了视觉发展的关键时期。在此期间，大脑需要通过眼睛传输最清晰的图像，以使视觉路径（从眼睛到大脑的电路）发展为高清晰度视觉系统。在此期间，由于角膜疤痕或朦胧或任何未矫正的屈光不正（长时间不戴眼镜，长视，散光甚至近视）而导致的任何长时间视力模糊都将导致视力在整个成年后仍保持模糊。值得庆幸的是，在眼科医生（眼科专家）的参与下，这可以被识别和治疗，或者甚至可以避免。因此，如今很少发生。在成年人中，对蒸发型干眼症的相反反应是反射性泪液。这可以被认为是人体在润滑眼睛干燥表面时的反应。遇到这种情况的个人可能没有明显的眼部不适或眼睛发红的症状。在寒冷多风的天气下或在干燥，空调的环境中，反射撕裂可能会发生在户外。眼睛的外观可能保持白色，或者在极端条件下会变成粉红色。但是，它们很少变红或引起疼痛。

无防腐剂的眼部润滑。
如果存在眨眼不完全或眼睑闭合，则必须定期用人工泪液润滑眼睛。防腐剂是多剂量容器中滴眼液的法定要求，可能是稳定滴眼液所必需的。但是，它们通常以非特异性的方式用作清洁剂，或者由于未知原因偶尔会在眼睛表面造成诸如发红，发炎，刺激和不适的副作用。长时间在眼睛上使用某些防腐剂（即苯扎氯铵，BAK）可能会由于毒性而导致长期的表面疤痕形成。 对于需要经常滴眼液的患者，强烈建议使用不含防腐剂的 人工泪液眼药水。
使用润滑剂的例子包括0.5–1％的羧甲基纤维素，透明质酸（HA）或羧甲基纤维素钠，如果存在夜间眼角膜炎（睡眠时眼睛不完全闭合），则在晚上使用石油油膏。这些有许多品牌名称。原则上，白天使用滴眼剂，晚上使用药膏。如果眨眼或眼睑闭合不完全，则可能需要频繁滴眼（甚至每30分钟或更短）。该方案将由您的眼科医生（专科医生眼科医生）指导。在某些情况下，白天可能需要使用软膏以确保眼睛表面湿润并保持白眼。

一般措施
室内加湿器有助于保持湿润的环境，以防干眼。一项包括7个试验的荟萃分析旨在评估危重症患者湿润室与润滑对角膜保护的效果，得出结论，与单纯润滑相比，使用湿润室与更有效的角膜保护相关，但两者之间无统计学差异使用湿气室和润滑软膏。（Zhou Y et al。2014）然而，密集的药膏会使视力明显模糊，因此不适合作为长期的长期选择。
干眼用环绕式眼镜是增加眼睛表面湿度的极佳方法，以产生保湿室效果。当成人和儿童鱼鳞病需要配戴眼镜时，这些眼镜架是理想的眼镜架样式。此外，它们是太阳镜镜架的绝佳选择。

眼皮保湿舒展
使用大量的眼用润滑剂，眼睑润肤剂和按摩进行的保守治疗可改善眼睑外翻并在某种程度上使眼睑缩回。眼睑缩回描述了除了将眼睑翻出（外翻）外，通常还由于皮肤紧绷而将其拉下（或缩回）。上眼睑也可以缩回（或拉起），以防止眨眼或入睡时眼睑闭合。
定期拉伸眼睑皮肤和使用眼睑润肤剂可以避免先天性鱼鳞病的轻度形式进行眼睑手术。据报道，早产男婴频繁应用眼睑药膏和自发脱屑，可消除所有4个眼睑的外翻（在强迫闭合眼睑时更为明显）。（Menke TB et al。2006）据报道，使用规则的润滑剂滴剂，维生素A软膏和间断性局部抗生素治疗可保护眼表层，从而减少层状鱼鳞病（LI）患儿所有4个眼睑的严重外翻。在所报告的随访期内无需手术。（Elshtewi M和Arche DB 1991）
据报道（Oestreicher JH和Nelson CC 1990）在2个6周和2周的LI婴儿中，所有4个眼睑的外翻和后退导致角膜干燥的迹象也有报道（Oestreicher JH和Nelson CC 1990）。通过保守治疗眼用润滑剂，眼睑润肤剂和按摩，可在3个月内改善内分泌。根据他们报告中的照片，仍然存在眼睑缩回和眨眼闭合不完全的情况，但是这仅在报告的随访期内需要润滑剂。据报道，在另一种情况下，包括加湿空气和乳化剂在内的保守管理得到了一些改善。（Leung PC和Ma GF 1981）但是，由于复发，孩子仍然需要对所有4个眼睑进行皮肤移植，并在18个月后重复移植。
因此，确实有证据表明，持续且终生的垂直眼睑按摩和拉伸可能有助于延缓由于眼睑缩回而引起的外翻发展或复发。
睑板腺功能障碍

局部皮肤N-乙酰半胱氨酸润肤剂
局部N-乙酰半胱氨酸在体外和体内均对角质形成细胞具有抗增殖作用。它可能在板状鱼鳞病儿童眼睑外翻的治疗中起作用。Bassoti等人（Bassoti A等人，2011年）报道了在5名患有LI的儿童中使用在5％尿素中制备的局部10％N-乙酰半胱氨酸乳剂的情况。
每天两次应用润肤剂，持续6周，然后每天进行保养，包括眼睑无刺激（前提是皮肤没有裂痕）。经过长达4年的随访，他们在维持治疗4个月后观察到所有治疗区域的显着改善。只有两名患者表现出轻微的不良反应，例如瘙痒（一名患者在几天后消失），以及在面部应用中将N-乙酰半胱氨酸逐渐减少至5％后的数天，轻微的灼热和刺激感逐渐消失。
Gicquel等人（Gicquel JJ等人，2005年）报告说，他们描述的是一个8周大的LI伴严重双侧外翻的男孩，用局部N-乙酰半胱氨酸辅助局部解决外翻。双边威胁视力的上眼睑肿胀持续存在，同时仅接受口服阿维A素进行初始治疗1个月，直到加入N-乙酰半胱氨酸为止，从而避免了手术需求。
Deffenbacher（Deffenbacher B 2013）报告了新生儿LI最初使用10％N-乙酰半胱氨酸和5％尿素的方法，这些人最初无法通过标准的局部润肤剂改善病情。每天使用3天后，母亲注意到鳞片厚度有所减少，但皮肤敏感性和红斑也有所增加。停止使用10％的奶油。停止局部治疗后两天，注意到与前一个月相比，皮肤的紧致度和鳞片的厚度均较轻。除了继续频繁使用润肤剂外，还开始了一种在保湿性护肤霜中混合了5％N-乙酰半胱氨酸和5％尿素的低效混合物。一个月后，该婴儿能够在睡觉时闭上眼睛，仅出现轻度红斑即可明显好转。在7个月和12个月时，

外用维甲酸治疗眼睑外翻
全身性类维生素A调节角质形成细胞的分化和增殖，仅对鱼鳞病引起的眼睑外翻或后退有适度的治疗作用（Diaz LZ等，2013）。他扎罗汀是一种局部类视黄醇，通过维甲酸受体在皮肤中的结合而起作用。他扎罗汀在先天性鱼鳞病中的有益用途已有报道（Hofmann B等，1999； Stege H等，1998； Marulli GC等，2003； Kundu RV等，2006）。Craiglow等人（Craiglow BG等人，2013年）报道了在77岁的常染色体隐性鱼鳞病和双侧下睑瘢痕性外翻的女性中，每天一次在面部和眼睑使用0.1％的他扎罗汀乳膏。观察到在2周内迅速改善，并在治疗12个月和30个月时报告。在他们的报告中，
手术治疗
慢性角膜受累或角膜干燥持续的患者需要特殊的眼部护理。严重或持续性外翻需要矫正，这可能涉及增加可用于眼睑闭合的眼睑皮肤量。为了获得最佳结果，应请经验丰富的眼科整形外科医生（或眼科整形外科医生）参与。

全文翻译原网站 https://www.ichthyosis.org.uk/Pages/FAQs/Category/treatments-and-caring-for-ichthyosis

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