请教大家一个问题,我家娃目前42天,两次测血为3.4和2.9
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keke89758 楼主
请教大家一个问题,我家娃目前42天,两次测血为3.4和2.9,尿检结果新蝶呤值为0.25,生物蝶呤为0.07,比值21.5左右。大夫无法判断是经典型还是BH4,需要做基因检测,不知道群里有没有类似情况的可以判断的,谢谢!
2019年07月10日 12点07分 1
level 1
再复查一次尿
2019年07月10日 14点07分 2
准备直接测个基因了,我们这边验尿也要从天津寄到上海,还怀疑是不是自己做样本时拿嘴吹气风干污染标本了
2019年07月11日 04点07分
level 10
建议做一下基因!心里好有个底
2019年07月11日 00点07分 3
嗯,准备去做个基因检测,有时是真是服气大夫说话的语气,我问他们我这个要是只观察可以么,大夫就甩给我一句,那后果你自己负责
2019年07月11日 04点07分
@keke89758 她们也怕担责任啊,要是说行,怕出事找她们! 北京的医生看这个就跟看感冒似的!
2019年07月11日 04点07分
嗯,最后基因检测两点杂合突变,血值还算可以,目前2.2了,大夫说多观察观察
2019年10月10日 16点10分
@keke89758 有一条是158么?
2019年10月10日 23点10分
level 4
如果超过6的话能做负荷实验,就不必做基因了。基因出来的太慢
2019年07月12日 13点07分 4
嗯,不到6,昨天去看诊也听一个患者这么说的,不到六去北京也不给做负荷实验
2019年07月13日 08点07分
level 7
经典型的不要怕,不是BH4
2019年07月16日 12点07分 6
嗯嗯,希望如此就好,太煎熬
2019年07月26日 09点07分
亲你能看懂经典还是bh4是吗
2022年10月14日 09点10分
level 3
出结果了么?
2019年07月20日 06点07分 7
目前再等基因检测结果,期待没问题
2019年07月26日 09点07分
@keke89758 现在phe的值是多少啊 期待没有问题
2019年07月26日 09点07分
@keke89758 今天我们有测了一次 3.6了 又升高了,说不用我们吃特食
2019年07月26日 09点07分
上周五测了一下,现在是3.3,目前还是等基因检测结果,还是观察,也不用吃辅食
2019年07月28日 06点07分
level 7
尿分型好多都不准,我家也是分型错误后来基因查的,建议做基因最准确,毕竟是关系到孩子的生长发育。
2019年07月20日 09点07分 8
嗯,是啊,目前也是在等基因结果了,中间又查了一次氨基酸分析,好几个值都偏高一点,真是无奈
2019年07月26日 09点07分
level 1
出结果了吗 希望没事
2019年08月23日 05点08分 9
嗯,基因检测有两个点杂合突变,需要多观察观察
2019年10月10日 16点10分
你们基因结果出来医生有没有确诊呢,我们两碟呤正常的,比值有点偏低,不知道怎么回事
2021年07月30日 14点07分
@Ninalss 我们基因结果算是经典型吧,也是轻型的,这两年控制的还可以,还是以这个为准吧
2021年08月06日 13点08分
level 4
现在宝宝怎么样啊
2021年08月19日 08点08分 10
目前没啥问题,一直控制在3~4之间
2021年10月14日 08点10分
@keke89758 只需要控制饮食吗
2022年11月08日 02点11分
@贴吧用户_QGGZ9aD 嗯,这两年一直注意饮食,没啥问题
2022年11月26日 04点11分
2022年11月26日 04点11分
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