爸爸右小脑占位,术后查出是胶质母细胞瘤
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juana8825 楼主
爸爸右小脑占位,术后查出是胶质母细胞瘤,还在等活检结果,在中山大学附属肿瘤医院做的手术,医生说可以肯定的是高级别的恶性肿瘤,具体几级还要等活检结果。从过年那会他就觉得走路头晕,很早前就觉得恶心想吐,然后过年我们还去柬埔寨玩了几天,在柬埔寨他就头晕了,感觉很难受基本就没怎么出去走动。回国后他就回老家去医治,医院做了ct说是脑梗,按脑梗给他治了一个月,他觉得没有什么效果,本来这段时间还能自己走路的,还能从医院走回家,出院一星期后我父亲就觉得更难受,换了一家医院住院,在后一家医院做了核磁共振,4月1日mri结果出来,医生说是胶质瘤,建议我们到上级医院复诊,4月2***上去接他们到省医,省医神外主任说他这个情况不手术意义不大,我一听到要手术觉得肯定还是到大医院好一些,就预约了中山大学附属肿瘤医院的神外牟永告主任的门诊。本来4月7号要踏上去广州的高铁,结果在高铁门边我爸突然晕倒了,我马上喊了省医的急救车,急救车接他到急救中心输了点盐水就好了些,当天我们就回家了,我又重新买了星期二的高铁商务座到广州,终于周三(4月10日)到了医院看了门诊,医生说他这个情况比较严重,小脑占位比较大,由于我爸2013年得过心梗,手术风险比较大,医生也不想收,但是我苦苦哀求,终于在当天给我们找了床位住进来,本来手术时间待定的,结果周五4月12日晚上值班医生,牟教授团队的张湘衡医生说手术时间定在4月15日周一。就这样周一接受了手术,从下午2点多进去,一直到晚上10点多的样子出来。晚上牟教授来查房跟我们说我父亲还没那么快出手术室,让我们耐心等待但是我爸的肿瘤是胶质母细胞瘤,还是小脑的,这个情况很罕见,他从医20多年来只遇到了6.7例。晚上爸爸推出来做了ct,送到了加强病房,我和先生就去跟牟教授团队的另外一名医生陈正和医生聊了一下,陈医生说我爸爸这个情况因为比较罕见,放疗化疗的效果不一定会好,因为现在的药物针对的大脑比较多,胶质母细胞瘤的生存期大概14-22个月,5年期生存率只有8%左右,我爸这个情况可能会更短。现在爸爸刚手术完还在恢复,还不知道后续情况怎么样,我想在最后的时间内记录下他的治疗情况,给未来的病友们多一些了解。
2019年04月20日 23点04分 1
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楼主,做好心理准备吧!这个病很快复发的……我爸2019.1.2做的手术,现在复发了……
2019年04月21日 10点04分 2
你好,你们现在怎么样了?打算怎么办?我爸是做完手术半个月了,不知道怎么办
2019年05月10日 07点05分
我爸一天比一天情况差,也不知道还能熬多久!做完手术3个月复发的!你们做完手术就抓紧化疗,放疗……反正复发是一定的,迟早问题,要做好心理准备!
2019年05月10日 07点05分
你们手术了没放化疗吗
2019年05月10日 08点05分
@马来回🌵 没有放化,因为我爸爸一直不知道自己的病,我们担心他知道了心态完全崩塌,而且放化也痛苦,不如让他稀里糊涂的过完余生
2019年06月30日 01点06分
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我妈是1月8日的手术,现在都不能动了,这个病很恐怖
2019年04月29日 14点04分 3
你妈妈是什么位置的,多大的肿瘤,结果是几级的?
2020年02月14日 07点02分
@幸子妈咪 小脑,四级
2020年03月01日 14点03分
额叶,大拇指甲盖那么大,4级
2020年03月15日 15点03分
冒昧问一下,不能动之后哈哈撑了多久?
2021年11月23日 05点11分
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juana8825 楼主
今天病理结果出来了,4级,今天出院,回老家做放化疗,不知道后面情况怎么样
2019年05月05日 04点05分 4
楼主,你好,我爸现在也在中山大学附属肿瘤医院,找的也是牟教授做手术,你们手术完怎么样
2019年05月05日 07点05分
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病人有没有腿脚浮肿的现象啊,我妈妈得了这个病,现在腿脚发肿,不知道是什么原因
2019年05月07日 07点05分 6
有的,但是医生说这个病本身不会浮肿,可能是其他器官的问题导致的浮肿
2019年06月30日 01点06分
可能是肾问题,或是要打人血白蛋白
2019年07月09日 23点07分
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你好,我想问一下你们后续怎么治疗,我爸也是这个情况,刚做完手术,很是纠结,想问问你
2019年05月10日 06点05分 7
理论上是要放化的,这个病的治疗方案基本上都是标准方案,每个地方都差不多,但是我们没有放化疗
2019年06月30日 01点06分
@juana8825 现在病人怎么样了
2021年09月18日 09点09分
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我爸也系在中肿做的手术和后续治疗,这个病系真的很恐怖,从查出来那天就没消停过治疗,前几天刚化疗回来,中肿的床位系真的难预约,不过里面的医生都很好,负责任
2019年08月30日 15点08分 8
愿好。
2019年09月02日 18点09分
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现在怎么样了
2019年12月08日 10点12分 9
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juana8825 楼主
没想到我居然又回到了自己的帖子留言,也算是记录爸爸的情况,爸爸19.4手术的,手术后一直没有放化,之前在家还挺好,吃得也好,就是走路不太稳,但是还能自主行动,昨天他说想剃个头,我老公说把儿子收拾好就给他剃,结果就听到客厅一声巨响,我爸摔倒了,是因为昏迷摔倒的,喊了救护车直接送进icu,医生检查说肿瘤又复发到了3.6的样子,出血量12,送进icu就是危重,需要立刻手术,但是手术成功的几率不大,最理想的状态是恢复意识,差一些是植物人,然后最坏的就是下不了手术室,今天上了呼吸机,太快了,我真是无法接受,毕竟昨天还好好的,医生说可能就这两天了,此刻是2020.3.8 20:55我喊了一辆长途救护车把爸爸接回老家的路上,老人家还是想落叶归根,希望以后看到帖子的其他病患亲属家人都能得到奇迹
2020年03月08日 12点03分 10
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请问一下楼主是怎么在网上预约医生呢
2020年03月19日 05点03分 11
下载中肿的app
2020年03月28日 11点03分
回复 juana8825 :好的,谢谢噢
2020年03月29日 00点03分
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juana8825 楼主
记录一下,8月25日凌晨,icu打电话给妈妈说爸爸不行了,妈妈半夜4点打电话给我老公说我爸爸走了……哎,与病魔抗争了一年多,最后在icu躺了半年,爸爸走了,愿天堂没有病痛
2020年09月21日 03点09分 12
阿弥陀佛。
2020年09月28日 23点09分
没放化疗还能坚持这么久,厉害👍,我爸爸今年7月手术,手术后一个月放化疗同步到9月17,后来10月12后开始有一点大小便失禁,到后来完全失禁
2021年11月23日 05点11分
现在在床上不能动了,说话也很少,点头摇头回应的多,有时候甚至不回应,唯一好的就是还可以吃饭,半流食偏多,米饭吃的话感觉病人不好咽,发干!不知道这种状况还能撑多久?
2021年11月23日 05点11分
爸爸走了以后我很少来看贴吧了,您家人还好吗
2022年08月26日 14点08分
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烦,我是小脑肿瘤手术半年了走路摇摇晃晃不稳定
2021年08月09日 08点08分 15
您好,请问您是小脑什么肿瘤?细胞节瘤吗
2021年10月02日 15点10分
@冻旭 不清晰,医生说小脑肿瘤,后脑勺哪里
2021年10月02日 16点10分
@冻旭 有什么办法恢复正常
2021年11月23日 03点11分
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唉 我爸爸7.13号也是检查出胶质母细胞瘤四级野生型做完手术现在在放化疗 为什么这个病没有办法治愈呢 太痛苦了 也不知道中医有用没
2021年08月14日 09点08分 16
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juana8825 楼主
爸爸走了一年多了,今天在相册里翻到了爸爸当时的手术记录,就是本帖第一张图,我哭成了泪人,这个帖子我会一直留着,想爸爸了我就会过来说会话,自己说给自己听,也说给大家听。昨天晚上睡觉的时候刚好正要入睡,我忽然听到了爸爸喊我的声音,我就惊醒了,爸爸,你也想我了是吗?
2021年12月14日 07点12分 17
抱抱,家人是真痛苦,我也在经历。
2025年06月29日 09点06分
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