有没有心内膜弹力纤维增生症 病友群？
心内膜弹力纤维增生症吧
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神锤马家爵 楼主
有没有心内膜弹力纤维增生症 病友群？
我女儿6个月大查出心内膜弹力纤维增生症，现在北京安贞医院治疗半年了，病情稳定但是恢复很慢，想加入病友群与同病相怜的朋友沟通交流，希望各位病友都早日康复，有没有联系方式？
2019年03月29日 23点03分 1
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lalalayajuan
您好，可以留一下您的联系方式呢
2019年05月18日 12点05分 3
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贴吧用户_5XX2NAE
我女儿也是刚查出来这个病，现在北京儿童医院治疗，才四个多月😭
2019年06月15日 06点06分 4
贴吧用户_79XP45e
你好，有联系方式吗
2019年09月10日 05点09分
美好不过于现在
@贴吧用户_79XP45e 加微信tianjiping2012
2019年10月20日 09点10分
贴吧用户_Q51RAXV
您好，我想问一下你家孩子怎么治疗的？现在恢复怎样？我家孩子也是四个多月，刚查出，现在严重心衰，在重症监护室呢
2020年08月22日 11点08分
神锤马家爵
@贴吧用户_Q51RAXV 去北京阜外吧 地方医院不行 去了听医生的 能治 放心
2020年08月22日 11点08分
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贴吧用户_582WZZ7
我家宝宝也是四个月肺炎呼吸衰竭检查出来心内膜弹力纤维的一直在吃药还要用激素娃娃一天受罪副作用又大一直拉肚子这些
2019年07月07日 06点07分 6
贴吧用户_79XP45e
你好，有联系方式吗
2019年09月10日 05点09分
胖胖的小脚丫♬
坚持耐心，娃子变化大
2019年09月15日 15点09分
胖胖的小脚丫♬
我家宝当时跟你家情况差不多，吃药一年了，现在恢复的还可以
2019年09月15日 15点09分
贴吧用户_79XP45e
@胖胖的小脚丫♬ 你好，你是在哪家医院看的
2019年09月17日 10点09分
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是博肖的🌈夏天
这个病是由啥引起的？和弹力纤维假黄瘤一样吗
2019年08月05日 06点08分 7
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贴吧用户_79XP45e
有没有病友群
2019年09月09日 09点09分 8
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贴吧用户_79XP45e
亲，有没有群，我娃也是这种病
2019年09月10日 05点09分 9
鈾沝idiM
有群，你加我微信，我拉你love1256948778
2020年01月09日 14点01分
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胖胖的小脚丫♬
只能吃药，目前也没别的办法，就是要很大的耐心坚持
2019年09月15日 15点09分 10
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鈾沝idiM
我家宝宝也是心内弹，微信号:love1256948778
2019年11月27日 17点11分 13
熙熙爱妈妈🍼
我家宝宝也是心内弹 才2个月
2020年01月03日 04点01分
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求知的芯
我是2岁发的病，在北京儿童医院住院一月，现在30了还在吃药。
2020年02月27日 07点02分 14
纯粹航
吃的什么药，恢复的如何，心超正常吗
2022年01月10日 01点01分
求知的芯
回复 纯粹航 :原来吃地高辛、卡托普利，现在吃卡维地洛控制心率，彩超正常就是左心室偏大其他都正常，目前左心室
2022年01月10日 07点01分
纯粹航
跟我一样，小时候吃的药也一样，现在心电图正常，左心室偏大，ef48
2022年01月11日 05点01分
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神锤马家爵 楼主
Q群212414843
2023年04月10日 01点04分 16
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百度网友fdc3bda
我家的11岁了 有没有群啊
2023年06月11日 14点06分 17
fgkj74
请问现在停止药物了吗
2026年01月05日 11点01分
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