3月1日起，21种罕见病药品减收增值税 - 血友病吧

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晓桥🍀 楼主

从去年的罕见病目录发布开始，国家对罕见病已经越来越重视了，今天起对21种罕见病药物减收3%增值税，虽然实际售价影响很小，但我非常欣慰的是21种药物中有5种是治疗血友病的，可见国家对血友病是相当重视的。

2019年03月01日 01点03分 1

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晓桥🍀 楼主

之前在医院遇到一个更罕见疾病的患者，这个病叫阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）,她说这个病的圈子听说我们是血友病甚至会觉得羡慕，因为血友病有明确的药物，国内也一直在生产，还可以报销，但他们的药物只有外国有，还价格高昂，国内只能对症治疗，血友病虽然很痛苦，但近几年我却一直感谢着国家对血友病的好政策，很多人尤其是新生患者都可以像健康人一样成长了，未来是光明的

2019年03月01日 02点03分 2

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晓桥🍀 楼主

近来大家都很关心艾美赛珠单抗，价格的确是非常昂贵，但我们的因子也是从以前买不到药，到有药买不起，再到可以大部分报销，也许什么时候政府与药企谈判成功，价格就会大幅下降了

2019年03月01日 02点03分 3