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听神经瘤吧
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level 7
mini10995
楼主
镇楼
图!!!大家应该认识的,马克鲁法洛,緑巨人。也是听神经瘤患者,核桃大小,手术后一只耳朵彻底失去听力。左脸面瘫,眩晕,失语,休养一年后好转。以后就是继续演艺生涯!
2018年10月23日 15点10分
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level 7
mini10995
楼主
这个是在美国一个论坛上知道的,那边有一个听神经瘤患者的专门论坛,有各种消息,也是分放射治疗和手术治疗两大块,患者可以分享自己的经历和术后体验。后来我发帖询问,不知为啥被封IP了,再也没去过!大家有兴趣可以自己搜索,名字就是听神经瘤的英文acoustic neuroma,进去后再用网页翻译,能看不少东西。
2018年10月23日 15点10分
2
不化妆眼袋小姐
楼主,可以加你微信么?我刚在加拿大巨瘤手术完,没面瘫和后遗症,不过还有那么一点点在面神经上
2019年12月17日 23点12分
level 7
mini10995
楼主
先洗澡去了!
2018年10月23日 15点10分
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level 7
mini10995
楼主
洗完了,继续聊!
放射治疗有三种,伽马刀,射波刀,质子刀。适用于瘤体小,对听力要求高,年纪大患者等。
常见的伽马刀多点,技术成熟;射波刀精度高点;质子治疗美国日本多,听说副作用很小,当然很贵,出去一趟一百万起步吧!具体的大家百度吧!
查论文,有音乐家,飞行员都做过放射治疗,均成功,没影响工作!
2018年10月23日 16点10分
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我爱jh中国
你好楼主,我也是听神经瘤患者,可以交留下吗?
2019年09月19日 09点09分
贴吧用户_59AS9Q5
你好,怎么交流?
2023年05月22日 16点05分
贴吧用户_59AS9Q5
在哪里可以看到你说的文献
2023年05月22日 16点05分
level 7
mini10995
楼主
手术治疗就不用说太多,挂号,听话挨刀就是,具体入路术式说了也没用,这里有一点就是瘤体巨大面神经保不住的话一定当时要做舌下神经缝合,要不还得开二次颅!
好医院≠好大夫≠好手术
一个成功的手术因素很多,大夫年纪和水平,患者瘤体位置,瘤体大小,个人体质,缝合好坏等等。大家也能想明白的!
2018年10月23日 16点10分
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level 7
mini10995
楼主
关于医院和大夫选择,大家可以百度,或者去好大夫搜索,无非就是那几家,上面说了那么多,大医院好医院总归靠谱点,成功几率高!
2018年10月23日 16点10分
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level 7
mini10995
楼主
好像被吞了一楼,算了,明天再说吧
2018年10月23日 16点10分
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level 1
哥伦比亚大毒鸟
现在射线治疗已经是非主流手段了吧
2018年10月24日 04点10分
9
mini10995
看成功定义的标准了,人们习惯了谈射线色变,但在小瘤体中不错,只不过出现时间短,国内统计又缺失,10年内效果不错,再长时间追踪没有。手术适用范围广,但必须是成功切干净,如果瘤体位置不好或巨大,剩一部分还得补射线治疗,而且也怕没切干净,表面手术成功,慢慢生长过几年
2018年10月24日 04点10分
level 7
mini10995
楼主
很多医生没有说清楚,
神经保留≠功能保留≠术后生活没影响
听力损失实际上是最容易接受的,面瘫面麻其次,眼俭不能闭合最差,,因为会带来后续一系列眼部感染等问题,这也是面神经没保留住的话建议做舌下神经吻合的原因。
术后眩晕大部分能恢复,前庭神经受肿瘤影响,但恢复能力强,平衡受影响了多走动,就重新学走路一样。
手术成功≠切干净
听神经太精密了,有的瘤体位置又很不好做手术,切多了损伤大而且难度高,切少了容易顺利完成,所以不负责任或水平低的自然会倾向于后者,玄武医院的鲍玉海教授在这方面很出名,优先保证切干净,有的网站也提到过。瘤体术后复发国内统计也是缺失的,所以没有参考,但去一些论坛,不少患者当时手术成功,过几年复发的也不少
2018年10月24日 05点10分
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mini10995
这里是表扬鲍教授的,大家不要理解错了
2018年10月24日 05点10分
加海鱼儿♬
都有什么国内的论坛啊
2019年10月30日 12点10分
mini10995
@加海鱼儿♬
没专门的论坛,基本都是百度一些网线,有患者求医问药
2019年11月06日 12点11分
level 7
mini10995
楼主
本人所说的这些都是三年前查资料学到的,时间久远,只记得大概,具体数据可能有错误,大家仅供参考,欢迎讨论。现在网络发达,可以查到很多东西的!
2018年10月24日 05点10分
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level 7
mini10995
楼主
发病原因:
已经确知双侧听神经瘤是遗传所致
单侧目前尚不清楚,猜测与生活作息,情绪压力,体质有关!
很多人也关心,有没有药物治疗?
答案是没有,发病率不低,但没有癌症出名,目前还不是医药公司研究的热点,理论上免疫疗法是最佳途径,可惜短时间见不到成果,大部分患者也等不了多久
2018年10月24日 05点10分
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level 7
mini10995
楼主
对了,瘤体很小出于等待时期的患者可以注意一下,之前看过一篇报道,在著名医学杂志《柳叶刀》上曾经有医生发表过论文,说统计发现长期服用阿司匹林与听神经瘤生长存在负相关,也就是可以减缓生长,但具体内容忘了。这点个人理解为:瘤子就是中医所说气血不通,淤积所致,而阿司匹林作为问世百年的药物,正是降低血小板的药物,在通血方面有一定效果。只不过医学界对阿司匹林长期服用有!疑义,副作用胃部出血,可能前列腺癌等。大家具体百度吧!根据这个想法推广,中药中类似之类的也可能有效。聊胜于无,也仅仅是可能!
再次声明,仅供探讨,不承担任何责任
2018年10月24日 05点10分
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level 1
Serendipit
谢谢楼主
2019年08月22日 14点08分
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level 1
贴吧用户_71NGUya
我是在2016年底做的听神经瘤,术后半年跟从前一样很好,后来慢慢地开始脸看不到抽,眼干到20l8年底复查是复发
2019年09月16日 07点09分
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我爱jh中国
后来怎么处理了?
2019年09月16日 08点09分
mini10995
多观察,复发的话可以补伽马刀看看。一个老乡鸡蛋大小的瘤子,切除后几年复发,又补了伽马刀,现在十多年了都正常
2019年09月16日 14点09分
贴吧用户_7WZD8U2
左侧65X55×5,巨大听神经瘤术后9个月了,现一走路头晕,右脸轻瘫,左脸三叉神经功能障碍,左太阳穴凹
2019年09月17日 00点09分
level 7
mini10995
楼主
还是要提点建议,瘤子小、症状轻的患者不要着急动手术,因为手术后的状况基本都是比手术前差的,更别说切除没干净带来的复发,神经是禁不起折腾的,所以能享受几年是几年。不少大夫也是这种建议。而且要改善饮食和生活习惯,毕竟还有约8%的几率减小或不长。再次声明,只是建议,不承担任何责任。
2019年09月16日 14点09分
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mjsong
谢谢楼主分享 学到了很多东西。我是08年做的手术,现在还好,虽然面瘫耳聋一侧眼睑闭不上,但我还在工作。
想听听饮食与生活习惯方面的建议。因为是重度耳鸣,所以我每天很晚才能入睡,知道对身体不好却又没有好办法。
2019年10月15日 01点10分
mini10995
@mjsong
定期复查,饮食和生活习惯健康方面的网上一搜一大把,就是作息规律+运动+少油少盐少糖,再按老传统添加去火+补气+清血+防肿瘤方面的食物补品,也不能说有效,都是聊胜于无的。耳鸣声大,要防上火,多走路运动,让自己累一点,睡眠时放睡眠音乐,不要太安静的环境,我现在最喜欢火车卧铺。
2019年10月18日 04点10分
mjsong
@mini10995
非常感谢 !我刚遇到一次很神奇的事,去医院做听力检测的,听的都是噪音,几十分钟后明显感觉耳鸣声音小了。
2019年10月18日 04点10分
mini10995
@mjsong
有的医院有耳鸣康复设备,就是训练大脑能够让你适应耳鸣,可以去相关医院咨询下。或者还可以借鉴降噪耳机,通过相位相反的声音来抵消耳鸣,可惜市面没有这种设备
2019年10月18日 09点10分
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