罕见病第三期
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lovingfox2011 楼主
哥哥带着女儿、儿子回到茶花塘探望阿在和父亲,阿在和侄女一起到家后院的池塘玩,小侄女对池塘充满好奇,阿在活动不灵便,紧紧牵着侄女的手保证她的安全。
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病因:与自身免疫、被动免疫、及药物等因素有关
重症肌无力的发病原因包括自身免疫、被动免疫(暂时性新生儿MG)、及药源性(D-青霉胺等)因素。可能使重症肌无力复发或加重的因素:发烧、感染(如吸入性肺炎、感冒);药物使用不当,或自行停止治疗药物;服用有抑制“神经肌肉传导”的其他药物;开刀或受伤;过度疲劳;情志不畅或精神压力;吸烟与饮酒。 [详细]
诊断:重症肌无力易被误诊
重症肌无力起病急缓不一,多隐袭,大部分人起病时是表现为眼睑无力,睁不开眼睛。许多人以为自己的眼睛出了问题而到眼科就诊,有时会被医生误诊为眼肌松弛,甚至可能建议病人做手术治疗。还有的人表现为抬头无力、蹲下去站不起来,或者是吞咽困难。[详细]
治疗:暂无根治办法但可达到“临床治愈”
重症肌无力是一种罕见的,慢性的自身免疫性疾病,病情可以逆转,但易于反复,目前医学界尚没有办法可以根治。但是,作为免疫性疾病,重症肌无力目前已有成熟、有效,可以帮助大部分病人达到“临床治愈”的治疗方法。而病人也可以通过恰当、长期的治疗与康复,做到”与疾病和平相处”,回归正常生活,提高生存质量。[详细]
疾病概述
重症肌无力(Myasthenia Gravis,MG)是一种由神经肌肉接头处传导障碍所引起的自体免疫性疾病,特点是骨骼肌无力和易疲劳性。患者轻则眼睑下垂,复视或斜视,眼球转动不灵活;重则四肢无力,全身疲倦,呼吸气短,颈软头倾,吞咽困难,饮水反呛,咀嚼乏力,语言构音不清,生活不能自理,使患者丧失劳动力;严重的会引起呼吸困难,发生危象,危及生命。重症肌无力的平均年发病率约为7.40/百万人,患病率约为1/5000,在各个年龄阶段均可发病。[详细]
奚君:正能量的爱挽救危象中的妈妈
13年夏天妈妈再次危象入院,医生要家属开始备血.中心血库O型血告急,血浆置换1次需全血液4000-6000CC,何况需要行7、8次的置换。于是,我开始在各大互联网论坛上、微博上、QQ群里发起求救信息。很快,我的微博开始被转发,随着百次、千次、万次的浏览量,越来越多朋友以及苏城的好心人赶来献血。[详细]
郭云在:患病14年,从花季少女到乡村教师
从十七岁花季开始,
2018年09月14日 06点09分 1
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lovingfox2011 楼主
14年01月21日15:28 罕见病发展中心
  作者:奚君
  1999年4月,妈妈因为左眼皮连续下垂几周,就去了当地三甲医院的眼科就诊。眼科医生认为没有什么大事,休息一下就好。妈妈也就没在意继续回去工作。但接下来的几天情况越来越糟,不仅左眼皮下垂没恢复,浑身也使不出劲,一个月辗转问诊各大医院眼科都检查不出结果。随着妈妈身体无力症状的加重,我们去了医院的神经内科就诊,这才诊断出,妈妈得的是一种极为罕见的病——重症肌无力。当时医生说,是自身免疫问题存在基因缺陷,目前没有任何有效药物能治愈,这个病生存几率很低。我们都吓坏了,随后大家安慰妈妈积极住院治疗,渐渐稳定住她的病情。一个月出院后,妈妈在家服用常规的治疗用药,在家继续冶疗。
  自从妈妈患上这种疾病,我们的生活从此改变。由于不能工作,妈妈44岁开始长期请病假在家,当时人瘫在床上不能自理,每天她都受疾病折磨。我20岁也开始踏上社会工作,为了能够帮助家里分担一些经济压力。
  随后的9年,妈妈恢复的都很好,生活已能自理,还能和同伴们去广场跳舞,去外地郊游爬山。每次去医院复诊,医生都惊叹不已,觉得维持这样好的病例少之又少,还专门请妈妈去他的课上,让医学院的学生们了解,重症肌无力病人的临床表现和愈后情况。这也让我们逐渐了解到,重症肌无力其实没有社会上想象的那么可怕,它实际上是一种可逆性疾病,只要治疗抢救得当,病人就能存活下来并且能够自理。
  汇集正能量的爱,挽救危象中的妈妈
  2008年秋天,因为舅舅的过世,妈妈身心交瘁,身体也渐渐发生了变化,无力的症状开始复发,时常觉得无力,吃饭吞咽也开始困难,一碗饭要好久才能吃完。
  2012年夏天,妈妈因为手被铁锈钉子弄伤,在医院打了破伤风疫苗,接下来几个月症状开始明显加重,水也有时会喝不下去。于是又躺在家里休养,药物治疗。
  2012年秋天,妈妈因为胸闷异常呼吸窘迫,意识丧失被送医院进行抢救,得知原来这个病最坏的结果就是出现危象。一旦危象,就容易导致呼吸肌**,窒息而亡。这次妈妈住进了ICU病房,上了呼吸机进行辅助呼吸。大剂量激素冲击后,因肺部感染又上了丙球冲击一疗程。后来胸片检查发现还有胸腺瘤,由于大剂量激素冲击,不能立即进行手术,只能先稳定病情渡过危象。
  随后一次次的肺部抗感染,再脱机训练,又进行气切。最后感染控制住了,脱机异常艰难。由于体内
2018年09月14日 06点09分 3
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