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呐爱紧紧的
楼主
安徽两岁宝宝患罕见石骨症，筹款救命！宝贝不哭，爸爸妈妈绝不放弃你！
不忘初心
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尊敬的各位好心人：
我的女儿叫尚雪，今年3岁家住在安徽省亳州市蒙城县，女儿的活泼可爱给这个家带来了无数欢乐，原本以为生活能这么继续幸福下去，没想到命运却跟我们开了一个残酷无情的玩笑。2017年2月女儿因为贫血被送去医院检查， 在南京儿童医院被确诊为自身免疫性溶血性贫血半血小板减少，那段时候我们奔波往返于南京，山东，上海等地的各大医院，中药，西药，输血等各种治疗。一年里花光了家里所有的积蓄，但是病情依然不见好转。
2018年03月28日，在北京儿童医院看病的时候，被确诊为石骨症。医生告诉我们只有尽早做造血干细胞移植，才能挽回孩子的生命。检查结果像晴天霹雳一样击碎了我们整个家庭，活蹦乱跳的孩子瞬间被告知生命垂危，听到这个噩耗我和爱人感到天旋地转，终日以泪洗面。医生说要治疗这个病需要60万，我们砸锅卖铁，哭着借遍了亲戚朋友，也没有办法凑足女儿高额的治疗费用。这对于我们以打工、种地为生的农村家庭来说，根本无力承担。
石骨症是一种非常罕见的疾病，发病率百万分之一，比容易发生漏诊。患了这种病的孩子随着慢慢长大，骨骼会钙化，慢慢变成实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。视神经受到四周骨头空间变小的压迫，逐渐变得狭窄，最终萎缩坏死，视力会收到严重影响，渐渐失明。更严重的是一旦骨髓被剥夺生长空间，身体不能正常进行造血，会引发严重的贫血、心肺脏器衰竭、脑积水导致死亡。
石骨病唯一的治愈的办法就是骨髓移植。骨髓移植是造血干细胞移植的统称，简单的来说就是一个把孩子杀死再救活的一个过程。北京儿童医院的秦主任告诉这个病的治愈成功率有三分之二。
骨髓移植手术不一定能成功，这样不仅仅将面临失去孩子的痛苦，更有可能要背负巨额的债务。即使手术成功，医生说也许会留下后遗症。
“作为一个孩子的父母，能做的只有竭尽全力去救她，哪怕他只多活一天，我都想救他。至少当父母的已经尽力了。只有做了才有希望。”这是北京血液四病室所有父母的心声！这次去北京识了来自全国各地的病友，他们一起分享石骨病的知识，互相加油打气。看着一些小朋友手术后渐渐变好，“我们就觉得特别有信心。”而且这个病不会像白血病，或其他恶性肿瘤一样会有复发的可能，只要移植成功就好了，闭合的骨髓腔会慢慢长回来，造血功能会恢复，视力也会恢复一些，早些年做过移植的，现在已经可以正常的上学了。
目前孩子的状态：
目前孩子已经出现重症贫血，血小板减少，肝脾肿大，视力下降，牙髓炎等等一系列的并发症！并且的程度越来越厉害，随着年龄的增长，骨髓不造血，而身体需要的血会越来越多。输血在久的将来也不能解决问题了。对孩子来说时间拖的越久，治疗的希望越渺茫！
其实也会有亲友劝我：“你们这太难了，要不放弃吧！到哪里去筹那60万？你们还年轻，以后还可以再要一个！”
“那这个咋办，难道把她扔了吗?我把她带到这个世上来，还没体会到这个世界的美好，却已经让她领会到了痛，与苦！一次次的扎针！骨穿！喝药！难道现在就叫我放弃她？这也太难了我做不到，将来怎么面对孩子？怎么面对自己？”我放弃一切，尽一切办法筹款，把所有的精力都投入到救治孩子的过程中，其他的我都不想，我怕想多了自己会后退，我只要她活下去！
“妈妈，我不扎针，我好了！”“妈妈，我不喝药，那药苦！”“爸爸我牙又疼啦”扎针时的那一声声“阿姨，你别着我”“阿姨你轻点扎针，我疼！”每每听到孩子这样的哭闹声，心都碎了，难道就要因为我没钱就放弃她那幼小的生命？她还那么小，那么聪明，那么可爱，还不到三周岁呀！
跪求社会上的爱心人士帮帮我们这个家庭，救救我的女儿！您的一次转发，一声加油，都会给孩子多带来一次生的希望！广大的微友们，求转发，求扩散！
人人只要献出一点爱，我们的世界将变成美好人间！在这里谨代表我和孩子感谢朋友圈以及社会上的所有爱心人士！
真人真事，截止到目前已有700多次帮助，400多次转发，已汇集善款20000多元，可是对于那40万的巨额来说，依然是杯水车薪！
求关注，求扩散，能让更多的人帮帮这个家庭度过难关！
患者母亲手机微信同步，
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胡婷婷
2018年04月01日 09点04分
1
不忘初心
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胡婷婷