2007年当时15岁 因为走路慢 上台阶上上坡累 但是那时候能够自己走 一个人上台阶上上坡 去医院检查 当时是在湖北省十堰市太和医院（三甲） 入院时候做的肌电图显示肌源性损坏 然后办住院 医生怀疑进行性肌营养不良 住院后各项检测 都记不得了 只记得肌肉活检结果是肌肉炎症性细胞浸润 这个结果是送到武汉同济医学院检查的 拿到结果 以后医生确诊多发性肌炎 就开始激素治疗 开始三天甲强几龙注射 当时是肌肉注射的 每天这个针打了以后身体就发白 三天过后就让开始吃强的松 当时是一天一次12片 60mg 以后慢慢每次减两颗
治疗了一个多星期就让出院回家 一直服用激素强的松
当时回家之后 自己能走平路 上台阶上上坡要拉着扶手 蹲下以后站不起来 非要人使劲儿抱起来 在家里慢慢服用激素 后来可以自己走了 能站起来了 也能自己上台阶上上坡了
在家呆了两三年？ 然后找了个工作 自己每天一个人上下班 都还能行 就是不能拿重东西 不能跑不能调 感觉还是可以的 肌肉也从来没有疼过
但是这几年不行了 走路 平路能够自己走 但是要把手插到裤兜里按着腿走 上台阶上上坡必须左手按着别人胳膊 右手插裤兜里按着腿才能走
走路还老是摔了 一不留神 碰到个地板砖缝都会摔倒
这几天感觉特别不舒服 腿犟 没有力气 走路 平路都特别累 容易摔倒得很 胳膊肌肉也有些开始疼 在医院查的肌酸激酶一千多 也不是很高
想问下各位家人 你们的多发性肌炎症状都是啥样的呢 我在贴吧看了这么久 怎么感觉都不一样的

为什么没人呢

想问下各位家人 大家的症状都是啥样的 能不能详细说下 大家走路上台阶上上坡都是什么样的 是不是很容易摔倒 走路是不是很不平稳

怎么这么安静呢 家人们都在干嘛呢

睡觉

别沉了啊

我小孩五岁确诊没多久肌酶一直在一千左右，刚开始吃药，当时在襄樊检查医生说是皮肌炎，但是他们不给小孩做肌电图也做不了活检，在成都这边确诊的，你后面是在武汉复查还是十堰

我这还没确诊，不过也十有八九了，每天都忐忑度日

没定期复查看医生吗？主要看医生怎么说，个人情况不一样，我在住院期和你一样，肌肉没有力气，容易跌跤，出院激素减下来就慢慢恢复了。

我们家的这位刚开始也是没力气，后来用中药好多了，现在基本好了。我们除了中西结合，每天给他按摩，光按摩的就用了几个了，我们用中医配好的药酒天天按摩，现在力气全好了。力气全部恢复了，还有平时以清淡的为准，多喝汤。每天九点之前一定要睡觉不能熬夜，不能有太大有精神压力。其实这个病 首先要自己调整好心态。

我确诊时激酶只400不到，肌电图显示肌源性损害，经过治疗已经恢复到正常人差不多，激素还吃1.5

你如果走路费劲，防止肌肉萎缩，应该做康复训练，你现在又复发了，急性期要卧床休息，让家人帮你按摩。

@汗漫潇湘 请问肌肉活检疼吗 留疤吗

你们用激素 会变胖吗？肌肉活检疼吗 留疤吗 取多大块组织？

活检要挖多大一个洞？留疤吗？