level 7
在国外生的宝宝，这边生男娃之后都会问要不要做包皮手术，结果做完了之后就是噩梦的开始了…做完一周还有出血但不是很多医生抽血化验之后发现的A型含量＜1…月子里每天都是以泪洗面…各种百度查我们家没有这种病以前也没听说过…来到了贴吧看了很多帖子，每次看贴吧都要哭一次…现在宝宝五个月了，可能是知道有这个病了家里人照顾的特别精心，特别感谢我的爸爸妈妈，现在他越来越大了开始会翻身坐着，别人的孩子成长都是喜悦，我这个麻麻每天都深深的担忧…这种感觉太不好了真希望是一场梦…
2017年03月23日 18点03分
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level 6
挺住！首先大人要坚强，既然生了他就要对他负责！多看看贴吧或者加血友病群！你可以了解多一点！这样对你们照顾小孩要周全很多！
2017年03月23日 21点03分
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我会的，每天看着他陪着他
2017年03月23日 23点03分
吧务
level 15
家长加油，都需要一个接受的过程，过去了就好了
可以充分的学习，学好了就知道怎么应付了，有需要可以来发帖，或者问我也行
另外，孩子是在国外生的，那么国籍是哪？有可能那个国家血友病免费治疗，那么更不用害怕什么了
2017年03月23日 21点03分
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因子是充足的，现在最怕的是有抗体。这边给配送的是重组因子，这边的医生说能拖就拖到两岁再开始预防治疗，可能我太悲观了，以后出了长效因子就好了，希望每个血友宝宝都有一个正常的生活！
2017年03月23日 23点03分
level 6
Ⅷ因子需要量=体重公斤×欲增加的凝血因子%×0.5
2017年03月25日 10点03分
7
level 5
我家宝宝5个月，检查患有血友病！我感觉天都快塌了。请问你在国外怎么治疗的？
2017年09月28日 07点09分
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我宝宝现在11个月了，国外也没有什么方法就是输因子小剂量开始，预防治疗
2017年09月29日 06点09分
