有没有在美国的血友
血友病吧
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level 7
琳1无敌 楼主
我是三个月宝宝的妈妈，出生一个月就发现是血友甲＜1%，有没有同在美国的妈妈聊聊…
2017年02月08日 15点02分 1
level 10
房价又涨了2
美国不是有血友病协会吗
2017年02月08日 16点02分 2
琳1无敌
英文不好交流费劲，
2017年02月08日 18点02分
吧务
level 15
前度刘郎现再来
还是尽量和美国血友团体交流，他们把血友病充其量当成糖尿病一样对待了
2017年02月09日 00点02分 8
琳1无敌
说的也对，有派来帮助的人都是美国人太虚，只是药充足一点，别的都一样新手妈妈一枚
2017年02月09日 00点02分
前度刘郎现再来
@琳1无敌 药品充足就把国内医疗水平拉开了很多。而且他们是综合性治疗，可以和正常人一样生活，国内的宣传绝大多数还是围绕着因子治疗，很多人都认为血友病只需要因子而已，这是大错特错。所以两者相加，国内落后的不是一星半点啊。
2017年02月09日 00点02分
琳1无敌
回复 前度刘郎现再来 ：慢慢都会好的，之前没接触过这个病，我查百度查贴吧看到的血友们有的生活很好有的很痛苦还有残疾的，我的心情一会好一会郁闷，现在才慢慢接受一些，希望血友病以后像糖尿病那样用药简单，都有一个正常人的生活
2017年02月09日 00点02分
level 11
气质小青年♂
在美国，这么好
2017年02月12日 22点02分 10
level 1
永远阳光🌼
美国现在能治疗么
2021年05月06日 22点05分 11
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