aser之家-AS交流贴
as吧
全部回复
仅看楼主
level 7
第一篇AS
本人85年,浙江人。第一天进入这个群,过去一直没有加入,一是我个人内向慵懒还带点忧郁,二来也觉得我应该自己先做做小白鼠。好,那进入正题吧!
我2012年10月突发骶髂关节剧痛,一周内失去行走能力。
11月查出hla-b27阳性,骶髂关节核磁右边一片阴影。同时两节脊柱微凸,伴随腰部剧痛。脊柱肌肉僵硬。
12月左脚膝盖突然肿大至两手围不住。
2013年1月21日,经过医院治疗压住,我毅然出院,裹着厚厚的膝盖绷带几乎穿不上裤子,忍着骶髂剧烈的神经疼,因为我要跟一个愿意跟我一辈子的人结婚。
出院后我服药至2013年4月毅然断药,由我哥哥帮助我一同调理。
2013年5月我能行走,扔掉拐杖忍痛去上班。
2013年10月,我能勉强慢跑(受膝盖与骶髂拖累)但背已不疼。
至2014年3月,我的疼痛完全停止。之后一直坚持恢复。
2015年11月,我参加运动会,一公里跑出3分45秒,虽然与生病前巅峰的3分15秒有很大差距,而且我一路吐回来,但是那天我很开心。
之后我就进入了对抗AS的第二时期:“蓄阳”
因为2014年3月,我发现自己脊柱晚上冰的感觉伴随症状好转而转温,认识到只有恢复元气,才能彻底恢复健康,所以我通过生活上的许多自成一套的办法在恢复。
我母亲是一个生过两次癌症的人,从鬼门关回来两次,她依旧乐观开朗,每次想到这我都会很有力量,不是病痛可怕,而是面对病痛和无数人的嘲笑和冷漠就已经屈服,这最可怕!
现在我也有妻有子,也买了房车,过着正常人的生活。回想起这3年多,如同做了个可怕的噩梦。各位病友,你都有亲人,在想放弃的时候,请想想他们,要相信自己一定可以!
西医对人体的探索不可与中医比,中华医药文化博大精深,也只窥得自然奥妙之一眸,所以AS只是病,只要不是病至骨髓,都还有办法,至于恢复如何要看病情。
今后我会持续分享一些个人一路上对AS的理解和应对办法,希望能帮上诸位!先到这里,希望大家早睡,保持希望!晚安!
因为以前不玩贴吧,所以也不了解贴吧的很多操作,但是我会尽力一直更新的,在这里我首先说明自己的几点原则:第一,我不会在我的贴子里做任何广告,包括推荐什么医院、什么品牌的产品!贴吧里的广告已经很多了,各种医托药托,病友也不要让我推荐,这样会让想看我贴子内容的病友误会甚至怀疑我。第二,我这一套方式方法现在只经过我个人的实践,里面内容个人认为很完备,从预防到每个阶段的应对,出一本书应该也没问题吧(自己的生世际遇我已经写了5W字),但是太多太杂,昨天晚上我夜醒了很久想整理出来,但是发现很多,我总算找到切入口。所以请大家不要这个一问那个一问,这样会打乱我的思路,等到一篇篇写出来你们自己就清楚了。第三,每天我只能写一段,因为每个人都有精力,我也有自己的生活。第四,我不能公布太多个人的信息,以后可能我会拿出我的病例,我的片子,真的怀疑你可以先看看我今天发的第一个贴子,觉得有点料的可以持续关注。最后,我的目的是无私的,昨天进吧看见这么多病友吃药挂瓶融合换骨,我感同身受,我觉得自己是应该做一点什么。佛之一冥,感天动地然不见得能感化凡人,我区区凡人亦然。但愿能点起一盏青灯,让迷失在黑暗中将沦落地狱的人一个希望,要相信沿着光亮即可直达光明!
2016年05月03日 00点05分 1
level 7
AS第一阶段伤元气
起言
我的开始的目的是让大家先简单认识一下整体提纲,所以只顾点未盖面,许多地方我觉得对大部分朋友适用我会重点讲,少部分受益的先简单介绍后略过,以后我会再详细讨论。接下来进入正题。
AS的发展阶段
累述:2012年医生走到我病床前的那一幕我依然记忆犹新,那时候,他对我和在床边照顾我女友说,HLA什么27阳性,骶髂阴影活动受限,确定为强直,那一天是我第一次听说这个病,然而我女友哭了,她是医学硕士,这个病她显然知道,当时我还安慰她:“管它什么病,治就好了。”现在想想果真是不知深浅。之后我问了我这个哥哥(以后称W),因为他颇像过去的江湖游士,许多疑难杂症都见过医过,他听后没多说,只跟我说:“你认识开残疾车的小王吧,他就是这个病。”我脑海瞬间就浮现了一个混身佝偻像是要蜷缩起来的身影,连走路都是极其费力气的左歪右拐。那一刻我就发现了问题的严重,犹如一片黑暗笼罩过来,全身尽是冷汗。
我是学理科的,什么事情都要刨根问底寻求根源,我看了很多资料,了解了许多国内外的解释和治疗记载,发现对AS的形成和发展都没有一个定论,前后都被死死地盖上一个大印:“永不可愈”!
AS形成第一阶段“伤元气”
这段涉及预防及AS初期恢复正常后适用(蓄阳也是其中一段),对大家来说不紧迫,而且内容博大,先简单阐述后略过,以后有机会详述。
在中华文化里,每一个出生的孩子都具有“纯阳之体”,表现为静脉柔软,气血俱通(简单理解就是新的),这样的身体柔软,混身清明干净,手脚温暖,相当于有“童子功护体”,适当引导就可做到大人做不到的劈叉等功夫。
我父亲是太极拳师傅,从我小就教我二十岁前注意“保元”,通俗就是不近女色,所以二十岁前我都是有童子功护体的(之后情窦初开没办法),可我偏偏从小放养缺少父母关爱,下雨从不打伞、洗澡爱用冷水,导致湿寒入体,之后双手双脚常常冰冷,后来影响到后背。估计病就是这样慢慢落下的。
中医有句至理名言“病来如山倒,病去如抽丝”(以后我也常要引用),其实冰冻三尺非一日之寒,人体欢喜温暖干燥的环境,这是至理。所以各位朋友注意了,如果家里有未发病的家族史者或者自己的小孩,请其不思淫邪不进湿寒,保其元气,背脊温暖(人有两个元气点,一个是丹田还有一个大家可能不知道,是后背的命门,这两处需常年保暖,太极内功有云,保此二处,劲力不绝,可得久生),如果保养的好,二十岁前基本可以保证无碍。
2016年05月03日 00点05分 3
我的这个帖子原来是(强直性脊柱炎)贴吧里面的热帖,回复1个多月回复超过600,赞贴超过70,因为我推荐锻炼与中医药治疗,影响到了吧内吧务正常贩卖生物制剂和西药,所以把我的帖子删了,所以我转在这里为了以前看的人还能看见。
2016年05月27日 09点05分

2016年05月06日 19点05分
@无与伦比大帝 强直性脊柱炎吧的吧主及吧务靠宣传生物制剂发患者的财,太黑了。
2021年07月05日 13点07分
level 7
保元
2016年05月03日 22点05分 11
level 2
你是吃中药好的吗
2016年05月06日 01点05分 12
嗯,还有外用方法
2016年05月06日 04点05分
level 8
支持你
2016年05月06日 20点05分 13
level 7
敬告各位朋友
之前介绍的AS形成发展五阶段这套理论我与许多医生交流过了,西医有一部分不完全赞同我的观点,但也说不出这个理论有什么问题,而中医是基本同意的。所以我才有勇气拿出来与大家分享。里面的东西不是我个人推测出来的,每个地方都有出处也结合了自己的个人亲身感受。
各位朋友可以拿去用,以帮助更多的人认识疾病重拾信心,但是请尊重一下别人的劳动成果,不要说是自己独创的!
一样的,我这里也要感谢我身边的朋友,尤其是我的表哥,之前我说他有点像江湖游士,这太不尊重他了,他也是通过国家考试认证的中医师,我在没有生病之前听过他的中医理论,加上自己的学习才会在突发疾病后走上与普通人不同的道路。
有一点也要向各位道歉,我当时许多治疗办法也是他给我制定的。有一些是他自己的秘方配好调成粉出来的,而且用量常常要看反应调整,我只知道这些东西大致是什么用的,这一块介绍模糊的地方还请原谅。
而我接下去介绍的一些治疗方式,是我一路走来积累下来的,比如后面说的深度精油推拿,碰上也是一种运气,就像要找个好医生一样要看大家的运气了,大家可以根据自己的情况找师傅尝试,我会介绍一些精油推拿的作用以及自己调配精油的方法。
还有我的运动方式,虽然只有两个动作,但都足够大家使用,比如我之前介绍的那个,我在上一楼给大家说了,以后也不赘述了。
总的来说,慢性疾病需要有打持久战的准备,实时关注自己的身体变化,不断地调整心态与治疗方法,每个人的恢复过程都是独一无二的,当然,在一段很长的时间内医院的治疗不可以放松,因为一个人的身体不可能马上调整回来。
望各位朋友早日康复!
2016年05月08日 02点05分 16
level 7
关于训练动作
趁现在空更新另一个动作,我称它“老僧拜佛。
首先找一块大于1米长宽的垫子,中等厚薄,初学者厚一点。瑜伽垫也可以。
之后跪在垫上,屁股慢慢坐在小腿上(如图)
然后头尽量靠向膝盖(如图)手臂可以前伸也可以放身体两侧。
之后按原动作一步步恢复成站姿。
这个姿势有以下好处:
1、拉筋,人相当于一根弹簧由最长压到最扁,在最长。寺庙里许多老和尚就靠这一个动作延年益寿。
2、不需要骶髂关节代偿。许多朋友会用站着手触地的方法压筋。但是如果脊柱僵硬了还用这个动作容易引起骶髂关节代偿,反而加重髋部疼痛。所以不是每个人都适合的。
注意:量力而行,避免受伤!不要在很疲劳的状态下拉筋,非常容易受伤!而且最好先做把背热开,再做这个动作。
这两个动作就够朋友们用了。哪里不舒服在巩固一下,比如转转脖子

捏手。
2016年05月08日 02点05分 17
level 7
世界是美好的,但是要有健康才能享受!下面是自己一些个人经验,希望大家注意:
1、不做仰卧起坐。
容易脊柱彭出,我遇见好几个了。一定要练腹肌可以卷腹,手不要拉脖子。
2、不纵欲。
3、忌洗头不吹干。
4、忌汗未干就洗澡。
5、忌夏天用冷水冲身体。
6、忌水库游泳,长时间游泳。
7、忌贪凉睡水泥地。
8、忌超负荷运动。
9、忌三餐不规律及吃夜宵。
10、忌熬夜。
11、忌久坐久站。
12、忌长时间玩手机电脑。
13、忌大对抗性运动。
14、不能随意断药。
15、忌淋雨。
16、请勿乱投医。
2016年05月09日 04点05分 19
level 7
医师会对哪些强直性脊柱炎病情格外重视?
一:髋关节病变(大腿根痛)。与世界其他国家民族不同,中国人群发生髋关节病变之后,没有及时积极治疗,很有可能造成髋骨质破坏、关节缝狭窄、融合,长期发展会影响上厕所、爬楼梯、甚至走路,影响生活、工作,严重者需要关节置换。本吧曾经进行过“髋关节置换援助项目”,正是针对这些朋友的。
二:发病年龄小。该病有“年纪越大炎症越轻(反之亦然),四十多岁之后炎症慢慢消退”的一般规律。很年轻就发病(例如十几岁),提示炎症程度高,并且炎症持续时间更长,积累下来的骨破坏和硬化就更为严重。另外,年轻患者更容易发生髋关节病变(危害见上述)。所以,发病越年轻,致残可能性约高。
三:患病已有较长时间,一直症状较轻,但却突然疼的厉害起来。好比“休眠的火山喷发了”。这是治疗的关键时机,及时积极治疗可以促使炎症尽早消散,降低骨破坏。
四:脖子痛、胸背痛。该病的发展一般是“由下而上”的,从屁股、下腰部开始慢慢往上发展到背部、颈部,一旦出现脖子痛,很可能说明炎症范围广,蔓延到上面的脊柱。其脊柱整体硬化的速度显著高于其他人。
五:早期出现驼背。如果30岁以前发生驼背(即使比较轻微),也要重视。因为怕发展下去越驼背越厉害,对生活、就业、婚姻都有一定影响。
六:化验提示炎症指标明显升高。
病友如果有以上一项或多项,应充分重视,不要得过且过、耽误治疗时机。
2016年05月09日 04点05分 20
回复 无与伦比大帝 :此贴转自他人精品帖,用于回答朋友对于自身严重程度的排查。
2016年05月09日 04点05分
level 7
《楼主杂谈之一》:AS会遗传,怎么办?
工作中很多人都曾向我透露“害怕生了小孩被遗传”这个顾虑。我希望通过这篇短文,帮助大家拨开疑云,消除顾虑。
1、AS并非百分之百遗传,这解释了一些人的困惑:为什么父母没有患病,而自己却患病了。不同种族、不同民族、不同基因型、不同遗传表型、不同地区、不同环境,都会对遗传几率有影响,故没有哪一个医生能准确告诉你“遗传几率是多少”。根据笔者所在单位的已有数据和笔者大略统计,强直性脊柱炎遗传给下一代的机会大约为10%-20%左右。可能大家日常中所见闻的“遗传率”比我的数据还要低一些,因为有的人症状很轻微,跟没病差不多,没被看出来。
2、“遗传因素”是先天条件,但绝大多数风湿免疫病(包括AS)的发病还需要很多后天条件的配合,如感染因素,不良卫生习惯,外伤,内分泌、代谢障碍和变态反应等。在众多的因素中,究竟哪个是主要因素,至今没有定论,但较为肯定、值得重视的因素是感染,包括了泌尿道感染和肠道感染。泌尿系感染诱发的AS的患者中,部分人有前列腺炎,小部分会有肾脏损害。通过注意个人卫生保健,减少泌尿系感染和肠道感染,可以降低AS的发病,这也是可以切实做到的。
3、万一孩子真的患病怎么办?因为我们身为患者,对疾病早已有所认识,会有相关知识和警惕性,完全可以及早发现疾病,不会耽误诊断时间,“早发现早治疗”是AS的克星。更重要的是医学发展很快,肯定会有效果更好的药物出现,而现有药物包括生物制剂肯定也会逐渐降价(一旦有更好的药物出现,现在的生物制剂价格就要跳水了),国家医保政策会越来越完善,病情严重的人肯定可以得到更好的医疗,该病会褪去魔鬼的面纱,变成容易收拾的小妖精。事实上,我们今天的境况,比起10年前的境况,已经是改善很多了。
4、实际上,绝大多数慢性病,例如高血压、糖尿病、中风、痛风,各种风湿病、甚至很多恶性肿瘤等,都会有遗传倾向(即后代比普通人更容易得病)。自古以来,这些人都生儿育女、儿孙满堂。各种慢性疾病伴随着人类进化、发展,是人类社会的正常现象,“怕遗传而不生”,是因噎废食。例如笔者和家人,就从宝宝的诞生和成长中享受了无尽的快乐。
当无数比AS严重得多的病友,如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、银屑病关节炎的病友,他们都纷纷当成父亲母亲了,你还犹豫什么呢?
2016年05月09日 04点05分 21
此贴转自他人精品帖,用于回答朋友对于怕遗传的顾虑。
2016年05月09日 04点05分
level 6
谢谢楼主用心良苦,我已收藏,盼望更新,也祝楼主健康幸福。
2016年05月09日 10点05分 25
level 6
我发病至今己五年了,时好时疼,上个月才在华西确诊为AS,医生开了消炎止痛药,反映停,柳氮,钙尔奇,雷尼替丁,负作用确实很伤肝肾和胃。复查伤肝又加了保肝药。现在不疼了我也想用不伤身的治疗方法
2016年05月09日 10点05分 26
level 1
2016年05月12日 02点05分 33
level 1
坚持健身两个月了,恢复了很多,虽然很慢但还是要坚持下去
2016年05月13日 13点05分 35
祝早日康复[真棒]
2016年05月13日 13点05分
2016年05月18日 03点05分
1 2 尾页