level 10
毓炀
楼主
这是以前工作同事发的求助帖，希望更多人帮助他救救孩子。
恳求社会各界好心人帮帮我们救救我们的儿子吧！不管是否伸出援手，请您在百忙之中看完这个求助信息！我们也是在实在无助，万般无奈的情况下才向社会发起求助，恳求看到帖子的人帮忙转发，滴水之恩永世难忘！在此给所有伸出温暖援助的好心人鞠躬，祝好人一生平安！
我是山东省泰安市宁阳县伏山镇北代村人，儿子王子豪2012年出生，刚出生时孩子一切都正常，但是当别的孩子都能正常学习坐起，爬行的时候他都不会，当时家里都以为孩子学习的晚，也没怎么当回事，然而同村的别的和他一样大的孩子都能学会走路了，他还不会，我们带孩子到泰安中心医院检查，医生也检查不出来什么问题，后来我们又到北京儿童医院，北京儿研所，北京海军总医院检查，初步断为发育迟缓，医生让做理疗，就这样我们就回到了泰安在家里一直做理疗治疗，一直坚持了2年多的时间，不管刮风还是下雨，下雪，我们一直坚持不懈的带孩子做理疗，一直坚信儿子能和别人家的孩子一样能够正常生活上学，在坚持了这么长时间的理疗治疗，孩子一点进步都没有，2016年春节过后，孩子在家饭也不吃，精神也非常不好，情况非常的糟糕，我们带孩子到北京大学第一医院儿童医院做进一步的检查，检查结果是肝损伤，肾损伤，必须住院检查治疗，在进行了一周的保肝治疗和各种检查后，诊断结果终于下来了，孩子得的是遗传代谢病,Cockayne综合症，发育落后，肝损害，肾损害，并且小脑也有一定的程度的萎缩，孩子现在快四岁了，吃饭及大小便都不能治理，现在孩子属于2级残疾，在北大医院治疗了不到2周，已经花去费用近4万多元，后期还需要很大的一笔费用,Cockayne综合症是一种很罕见的遗传基因疾病，又称侏儒症，我们现在能做的是减少孩子得并发症，尽最大努力延长孩子的生命，让他在世的这几年里尽量的高高兴兴快快乐乐的活着，最近几年已经花光了家里的全部积蓄，所以我怀着悲痛感恩的心请写下这些，就是想让所有的爱心人士帮帮孩子，让他不要在受那么多的病痛，开开心心得活着！
Cockayne综合症又称，小头、纹状体小脑钙化和白质营养不良综合征；侏儒症、视网膜萎缩和耳聋综合征。
临床表现
以早老为其特征，婴儿期正常，两岁后发病。面容苍老，眼球内陷，身材矮小，背躬，肢体屈曲，肌肉瘦削，皮肤对光敏感性增加，暴露部位常发生水泡；视网膜变性、视神经萎缩及传导性耳聋；脑组织及颅内血管有广泛钙化；所有病人均有精神发育迟滞。瞳孔对散瞳药反应不良
爱心账户：6226 6222 0689 4970 中国光大银行 王传乐（孩子父亲）
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2016年03月14日 05点03分
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恳求社会各界好心人帮帮我们救救我们的儿子吧！不管是否伸出援手，请您在百忙之中看完这个求助信息！我们也是在实在无助，万般无奈的情况下才向社会发起求助，恳求看到帖子的人帮忙转发，滴水之恩永世难忘！在此给所有伸出温暖援助的好心人鞠躬，祝好人一生平安！
我是山东省泰安市宁阳县伏山镇北代村人，儿子王子豪2012年出生，刚出生时孩子一切都正常，但是当别的孩子都能正常学习坐起，爬行的时候他都不会，当时家里都以为孩子学习的晚，也没怎么当回事，然而同村的别的和他一样大的孩子都能学会走路了，他还不会，我们带孩子到泰安中心医院检查，医生也检查不出来什么问题，后来我们又到北京儿童医院，北京儿研所，北京海军总医院检查，初步断为发育迟缓，医生让做理疗，就这样我们就回到了泰安在家里一直做理疗治疗，一直坚持了2年多的时间，不管刮风还是下雨，下雪，我们一直坚持不懈的带孩子做理疗，一直坚信儿子能和别人家的孩子一样能够正常生活上学，在坚持了这么长时间的理疗治疗，孩子一点进步都没有，2016年春节过后，孩子在家饭也不吃，精神也非常不好，情况非常的糟糕，我们带孩子到北京大学第一医院儿童医院做进一步的检查，检查结果是肝损伤，肾损伤，必须住院检查治疗，在进行了一周的保肝治疗和各种检查后，诊断结果终于下来了，孩子得的是遗传代谢病,Cockayne综合症，发育落后，肝损害，肾损害，并且小脑也有一定的程度的萎缩，孩子现在快四岁了，吃饭及大小便都不能治理，现在孩子属于2级残疾，在北大医院治疗了不到2周，已经花去费用近4万多元，后期还需要很大的一笔费用,Cockayne综合症是一种很罕见的遗传基因疾病，又称侏儒症，我们现在能做的是减少孩子得并发症，尽最大努力延长孩子的生命，让他在世的这几年里尽量的高高兴兴快快乐乐的活着，最近几年已经花光了家里的全部积蓄，所以我怀着悲痛感恩的心请写下这些，就是想让所有的爱心人士帮帮孩子，让他不要在受那么多的病痛，开开心心得活着！
Cockayne综合症又称，小头、纹状体小脑钙化和白质营养不良综合征；侏儒症、视网膜萎缩和耳聋综合征。
临床表现
以早老为其特征，婴儿期正常，两岁后发病。面容苍老，眼球内陷，身材矮小，背躬，肢体屈曲，肌肉瘦削，皮肤对光敏感性增加，暴露部位常发生水泡；视网膜变性、视神经萎缩及传导性耳聋；脑组织及颅内血管有广泛钙化；所有病人均有精神发育迟滞。瞳孔对散瞳药反应不良
爱心账户：6226 6222 0689 4970 中国光大银行 王传乐（孩子父亲）
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