level 16
真武6
楼主
在鱼鳞病吧水了不少时间,今天突然遇到2位吧友问我她们夏天不流汗。请问有人能解决吗?
楼主一直以推广鱼鳞病一般知识为己任,但总是发现知道的越多未知的更多。对于患者的切身问题很是关注,大家如果有影响生活的问题也写下来,然后我归纳整理下。
一般情况,鱼鳞病茶茶维A酸乳膏就行了,然后营养全面,多运动。但是夏天不流汗的这两位吧友,一种应该是常染色体显性遗传,一种应该是常染色体隐性,其中一位甚至因为不能流汗而中暑两次。运动都可能对身体造成伤害。而茶维A酸乳膏不一定有用。
而去医院的话,说实话庸医垃圾药太多。小时候去了上海的华山医院,每次坐车回去都要吃维生素B和茶尿素霜。我还以为这是最难过的,结果这是刚刚开始。后又去无锡某个军队医院,打针打到大腿上,然后再没去了。又买过什么老鼠屎样的药丸,里面的药名总是雪莲、龟板、人参、冬虫夏草。。。好贵好贵的,这些药材拆开卖便宜的很。最后还在当地医院弄了打针的药,每星期打针。每次老爸买了药过了段时间,都说好了很多好了很多,不知是安慰他自己还是安慰我。
到了高中学了生物,这些垃圾全扔了,现在大学里又锻炼身体,至少皮肤好了不少,父母再也不需要旦心这问题了。同时感谢百度发现维A酸乳膏这种东西(7块多1条,药店都有,简单好用),去年12月,手上皮肤有些差,茶了些,晒了1小时太阳。1星期后蜕皮,手背皮肤温润如玉
。第一次发现这效果,当然不茶了就持续了1星期。毕竟鱼鳞病无法根治。
去年暑假做了次基因检测,找到原因。但是毕竟价格也不便宜,查到病因又解决不了的话那又是一次失望。
2016年01月13日 10点01分
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楼主一直以推广鱼鳞病一般知识为己任,但总是发现知道的越多未知的更多。对于患者的切身问题很是关注,大家如果有影响生活的问题也写下来,然后我归纳整理下。
一般情况,鱼鳞病茶茶维A酸乳膏就行了,然后营养全面,多运动。但是夏天不流汗的这两位吧友,一种应该是常染色体显性遗传,一种应该是常染色体隐性,其中一位甚至因为不能流汗而中暑两次。运动都可能对身体造成伤害。而茶维A酸乳膏不一定有用。
而去医院的话,说实话庸医垃圾药太多。小时候去了上海的华山医院,每次坐车回去都要吃维生素B和茶尿素霜。我还以为这是最难过的,结果这是刚刚开始。后又去无锡某个军队医院,打针打到大腿上,然后再没去了。又买过什么老鼠屎样的药丸,里面的药名总是雪莲、龟板、人参、冬虫夏草。。。好贵好贵的,这些药材拆开卖便宜的很。最后还在当地医院弄了打针的药,每星期打针。每次老爸买了药过了段时间,都说好了很多好了很多,不知是安慰他自己还是安慰我。
到了高中学了生物,这些垃圾全扔了,现在大学里又锻炼身体,至少皮肤好了不少,父母再也不需要旦心这问题了。同时感谢百度发现维A酸乳膏这种东西(7块多1条,药店都有,简单好用),去年12月,手上皮肤有些差,茶了些,晒了1小时太阳。1星期后蜕皮,手背皮肤温润如玉
去年暑假做了次基因检测,找到原因。但是毕竟价格也不便宜,查到病因又解决不了的话那又是一次失望。