戈谢病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）、苯丙酮尿症，你听过这种病吗？昨天，这3种病首次纳入医疗保障体系，具体情况，往下看！
　　去年夏天，一场冰桶挑战风靡全球，众多名人大咖纷纷响应，而这样的活动正是为了让更多人知道一种叫做渐冻人的罕见疾病。被人们熟知的当代最著名的理论物理学家、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
渐冻症这类罕见病药品费用都很高昂，又不进医保，普通家根本无法承担。而从明日，2016年1月1日起，戈谢病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）、苯丙酮尿症这三种罕见病，被我省纳入了首批罕见病医疗保障范围。
通过这样的方式，将能更好地为一些罕见病的家庭提供医疗保障。那具体是如何来保障的？能报销多少？相关家庭要如何报销呢？☟☟☟
1.从2016年1月1日起，罕见病患者的医疗费用，将先按我县基本医疗保险、大病保险、医疗救助政策规定比例报销，剩余罕见病合规费用由财政局安排资金进行专项救助。
具体来说：
　　例如，某一罕见病人共花费医疗费用10万元，按之前的医保政策报销方式，只可报销3万元不到的费用。
　　而现在，同等情况下，10万元的医疗费用经审核，符合相关规定的医疗费用，一般为8、9万，按照政策比例报销后，剩余部分全部进入财政专项救助。
2.保障对象：包括现参加我省基本医疗保险，并获得浙江省户籍满5年的患者或参加浙江省基本医疗保险，年龄不满5周岁，其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。3.报销方式：　　第一步：罕见病患者须到浙一、浙二、邵逸夫、省儿童、温二和省人民医院进行诊断，属于保障范围病种的，由医院出具《诊断证明》，每年须在12月31日前复检一次，患者凭《诊断证明》回户籍所在地民政部门登记备案。　　第二步：患者携带《诊断证明》、报销医疗费用的相关资料前往县社保机构进行报销。（符合基本医疗保险和大病保险支付范围的医疗费用直接由社会保障卡一站式结算。剩余的合规费用由民政进行医疗救助和专项救助。）
　　你身边有罕见的患者吗？你了解他们的生活吗？让我们一起扩散这条消息，让罕见病的家庭能够了解此条新政，生活也能够相对轻松一些。