鱼儿的痛苦
鱼鳞病吧
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level 16
真武6 楼主
在贴吧水了这么久,趁现在听听音乐水水贴吧,写篇帖子。同时希望吧友活的开开心心潇潇洒洒,没对象的早点脱单,没结婚的早结婚生子。还单身的继续享受人生。
从小到大的痛苦:
1.不敢出门:
冬天我脸上蜕皮,手上全是纹路,手套戴起,出门前脸上茶欧莱雅护肤霜,洗澡脸上得用洗面奶和洁面器。夏天得穿长裤,当然顺便摔倒不磕破膝盖。皮屑多的地上的灰一大部分是自己的死去的皮肤。
还有就是别人的问你皮肤上是什么?直接说鱼鳞病?
2.不敢游泳:
楼主至今不会游泳
3.经常得洗澡:
在英国没阳台,每次洗衣服得洗衣机然后烘干机,一星期40-60块。现在冬天天得洗澡,没办法经常蜕皮。
4.冬天皮肤如刀割:
冬天风吹在腿上裂纹上如刀割,有时也流血,片片疼。而且容易生冻疮。
5.长大了不敢谈恋爱:
至今楼主都没正式把心爱的女孩带出去约会。漂亮的学妹对我表白,但真心不敢耽误人家。家里倒是物质上支持我谈恋爱。
6.以后真谈了恋爱结了婚:
想到我老爹以前不好好学生物,带我去各个医院看病(遗传病看不好的)。花的钱算算现在能买块金砖。吃的垃圾药有几十斤。那些无良医生。以后要是有了孩子,孩子如果也有了,那花的心思肯定不少,虽然不要吃药,但是锻炼身体,保养也是麻烦的很。要是有了2孩子,1个有1个没有,或者2个都有都是难办的。
下下代如果因为你有了,又要追究自己的责任。
还有没补充的请提出。
真希望无事一身轻,但是不孝有三无后为大,家里还有父母等长辈,不能出家做做和尚道士。
2016年01月02日 01点01分 1
level 3
楼主好,我和老婆是媒人说合的事先不知道,婚后发现她皮肤有些怪异也没多想,现在孩子十三岁了,身上也显病了,查阅了许多资料后内心好绝望,可怜我的孩子虽然很苦恼自己的皮肤和别人不同,却不知道自己的病是会困扰终身。每念及此心里就会滴血
2018年11月26日 09点11分 6
十三岁的话应该是常染色体显性遗传,而且不是严重的那种。你爱人如果身上比你孩子轻的话说明会随年龄长大身体素质提高而减轻。建议以后营养全面加平时稍微锻炼些,大学里好好锻炼。不要有心理负担,同时和他好好说清楚。洗澡用无刺激沐浴露,不要用力擦。这种不严重的真不用担心
2018年11月26日 23点11分
level 3
谢谢,请教一下用维生素A每次5万单位加维生素E100mg.每天3次.治疗鳞状毛囊角化病患者35例.治愈率91.4% 。这网传药方不知对鱼鳞病同样有效不?同样是维a缺乏
2018年11月27日 14点11分 7
维生素a的话量大时间久了会有副作用,得不偿失。除非常染色体隐性遗传后遗症太大需要用针对的维a类药物治疗。
2018年11月27日 19点11分
level 10
同感 遗传真的很麻烦 虽然护理能改善 还是觉得麻烦
2018年11月27日 14点11分 8
level 5
想找方法的可以看看我的贴吧,我不卖药,只推荐方法,大家可以去试,自己的亲身体验。
2018年11月27日 16点11分 9
level 3
这个鳞状毛囊角化症与鱼鳞病十分相似,甚至许多患者自己都弄不清
2018年11月29日 04点11分 11
还没注意过
2018年11月29日 18点11分
level 10
楼主说的很对,至今不会游泳,没去过澡堂……以前老是幻想有一种神药吃完后就像脱衣服一样脱掉外皮……风风雨雨这么些年过来了真是感觉不易
2018年11月29日 06点11分 12
我至今这么幻想,虽然自己早就把这幻想破灭了[惊哭]
2018年11月29日 18点11分
现在随着年龄增长没有以前那么悲观了,庆幸的是我儿子没有随我,至于能在哪辈出现就顾不了那么多了……
2018年11月30日 02点11分
level 7
鱼鳞结婚就是害了自己孩子,鱼鳞孩子十个九个心理抑郁
2018年11月29日 07点11分 13
很多父母都不知道自己有呢。很多鱼鳞病显病特晚没啥影响
2018年11月29日 18点11分
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