长久以来，在离你我不远处，有这样一群人，虽然心智正常，意识清楚，感觉敏锐一如常人，但却四肢无法动弹，无法自行呼吸，进食，甚至无法发出声音，活生生的像被囚禁在冰冷黑暗的牢笼，与世隔绝，他（她）们心中的无奈与痛苦，是常人无法体会的．他（她）们一生是最弱，最没有声音的一群，这就是世界卫生组织列为五大绝症之一的运动神经元脊髓侧索硬化症（简称ＡＬＳ）患者，在中国台湾省俗称”渐冻人”． 　　由于运动神经元发生病变，由于该病的病因尚不明确，也没有有效的治疗方法，加之病人的生活相对隐匿，虽然患者非常需要他人的帮助，但长期以来他们的病情与生活不被常人所知．据不完全统计，我国现有”渐冻人”约１０万到２０万人． 关于全球”渐冻人”日： 　　ＡＳＬ／ＭＮＤ国际联盟组织于１９９７年开始，决定每年在６月２１号，举行各类认识运动神经元基本的相关活动，来唤起世人对这影响遍布全球的疾病重视．并于２０００年丹麦举行的诡计病友大会上确定６月２１号为全球的渐冻人日． 社会公益活动在深圳展开： 　　据不完全统计，目前深圳有此类疾病的患者不到百人．为了使”融化渐冻的心”社会公益活动在深圳逐渐形成影响力，更为了使深圳的ＡＬＳ患者及家属在困境中能够感受到世间的真情与博爱，为了尽力给这些家庭做些许分忧解难的实事，２００８年６月２１日，当又一个世界渐冻人日的来临，深圳市中原人红十字会在会长李庆彬先生的带领下，成立了关爱组，并以此为楔机，拉开帷幕　，深入持续展开系列，持久的活动，把工作做实，做细． 　　渴望通过我们的工作，更通过您，还有您身边的朋友的理解和支持，在全社会引起巨大的反响与关注！ 　　为”渐冻人”做事，关注他（她）们，点燃他们的生命信念之火，让其生命长久些，再长久些，靠您，靠我，靠他，靠他们！！ 　　以上的内容，是我从宣传单上打上去的！在这一天，我也参加了这个关爱组的成立仪式．我也是这天才知道还有这样一种病，这样一群人．．．．当时心里沉甸甸的．看到他们的家人，更觉得他们是最坚强的．希望版主能置顶这个帖子，让更多人了解这种疾病，同时让更多的人知道健康的生活，是多么幸福的． 　　大家更深了解的话，可以联系我．ＱＱ：７５６６７５９７． 

霍金得那病.......

是！！

现在怎么样了？