我是多发性肌炎患者
多发性肌炎吧
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level 5
清醒的自我 楼主
发病半年了，是慢性的一点点的严重，年前住院，甲强龙大量冲，感觉有点效果，现在能把着扶手上楼了，但蹲起还不行。
大家怎么样了？？
2015年02月24日 00点02分 1
level 5
王冷志
你好
2015年02月26日 10点02分 2
清醒的自我
你也好
2015年03月01日 07点03分
清醒的自我
请问你现在怎么样了？
2015年03月17日 10点03分
twt1180
你是在哪里看的中医
2015年08月25日 08点08分
twt1180
靖问你吃了中药情况怎么样
2016年01月29日 05点01分
level 5
qhfzjw520
你好
2015年03月04日 12点03分 3
清醒的自我
你好，请问你也位患者吗？
2015年03月17日 10点03分
qhfzjw520
是的请问你是怎么治疗的效果怎么样
2015年03月20日 10点03分
清醒的自我
@qhfzjw520 点的激素甲强龙20天吧，后吃口服药甲地松片，以前蹲起不来，现在能起来了，有效果。
2015年03月31日 11点03分
hnys1017
甲强龙什么药？
2015年10月06日 11点10分
level 13
loveru2004
我也是上激素后没力气的
2015年03月08日 17点03分 4
清醒的自我
那你现在怎么样了，什么时候得的病啊？留个联系方式
2015年03月17日 10点03分
王冷志
不昨天看了位老中医说可以给我调整好，正在吃中药
2015年03月17日 10点03分
王冷志
还中有点效果，他说如果你全身发热就可以治
2015年03月17日 10点03分
王冷志
我吃了半年激素，我自知道它的历害性，停药反弹，还引响更多病发证
2015年03月17日 10点03分
level 1
末世岛屿薇
已经放弃在中国治了，治了三年，没什么效果，下个月去美国看看
2015年04月19日 13点04分 5
清醒的自我
不会吧，怎么这个病，中国还冶不好了？？？？？ 我听说北京能冶好，我还想去试一试
2015年05月16日 10点05分
末世岛屿薇
回复 清醒的自我 :我在北京协和治了3年了，吃的药一次比一次贵现在起码吃了好几万了
2015年05月16日 11点05分
清醒的自我
回复 末世岛屿薇 :不会吧，那希望你在美国把病看好
2015年05月16日 11点05分
清醒的自我
方便留个联系方式吗
2015年05月16日 11点05分
level 7
碰碰巧1
我也是得这个病六个月了 一直没好转
2015年06月30日 12点06分 6
清醒的自我
现在怎么治疗呢？
2015年07月20日 23点07分
碰碰巧1
回复清醒的自我:在家 吃激素治疗 每个月复查一次
2015年07月21日 02点07分
清醒的自我
回复
������1
:加我微信13634815887
2015年08月12日 13点08分
水蓝色天空有鱼
我也是肌炎，有四年了
2017年11月09日 14点11分
level 2
双无爱2a
我也是得了这个病快8年了！好过不到一年吧！复发之后就没再好了！吃啥药都不见效！有治好的朋友吗？
2015年08月12日 09点08分 8
聋子见哑
跟你一样，治不好
2016年08月24日 02点08分
level 1
拥ni入怀
我第一次发病距离现在都十五年了
2015年10月14日 12点10分 11
清醒的自我
你是怎么恢复的啊
2015年10月14日 12点10分
拥ni入怀
@清醒的自我 我还是第一次做检查，说是肌炎。以前发的少
2015年10月14日 12点10分
清醒的自我
@拥ni入怀 哦，加个微信13634815887
2015年10月14日 12点10分
既心园🌹
楼主现在恢复了吗？
2015年12月14日 14点12分
level 3
逗号乖乖
楼主去北京治疗了没有，恢复得怎么样？
2015年12月21日 13点12分 12
level 4
晚夏与星星😘
听说理疗也可以治疗是么
2016年01月27日 16点01分 13
level 4
daimwan
我妈半年了。 在县城医院没查出什么问题，上个月去湘雅才查出来。 甲强龙冲了16天后慢慢减量，中间引起过肺部感染。现在在家吃甲地松片和补钙的 激酶从2400降到了600. 肌红蛋白还是1000. 。但身体还是一样没劲 皮肤还有小量红斑。好像所有医院都是这样治疗。 治好的记录也不大。
2016年01月29日 03点01分 14
level 1
贴吧用户_0X5KPbt
生病快6年了，恢复得差不多今年又复发了，。哎还在吃激素
2016年04月07日 04点04分 16
贴吧用户_QJ2Re4a
你好，你现在恢复得怎样？
2021年07月29日 04点07分
level 2
情奴1999
我打激素10天左右了，没什么效果怎么办？
2016年06月19日 08点06分 17
余温的风-
请问你的病情怎么样了？我老公也是这个病，一直在治疗，也是在医大二院住院的
2018年03月19日 20点03分
xwgqgs
什么原因导致的复发？
2018年08月14日 03点08分
level 2
寂寞竹林雨
别太担心，我已经治疗一年半了，感觉效果还不错，肌力恢复的好，只是肌酶不咋降。每个人体质都不同，治疗效果也是不一样的，你要相信自己。如果激素越治越差你要考虑误诊的可能。如果激素有效果，请坚持下去。
2016年08月12日 01点08分 19
寂寞竹林雨
我的发病特别慢，治疗恢复也很慢，别人半年就能蹲下起来而我一年才能蹲下起来，你可能也是属于效果慢的，但总是向好在发展。别着急！
2016年08月12日 01点08分
向日葵的美你好
回复 寂寞竹林雨 ：我治疗快五个月了。感觉现在还不如发病期间有力气呢。肌酸激酶现在是1400。期间也复发过。这个病怎么这么折磨人呢。吃激素吃的我都没样了
2016年09月30日 20点09分
患多肌炎医生
体会发病慢的，起效也慢
2018年04月05日 09点04分
小草莓rainy
回复 听说你还在__ ：我吃激素1周就完全恢复正常了 吃激素时每天走一万步 所以肌力腿力还ok 您爱人可以适当运动但别像我一样走这么多哦
2018年04月19日 08点04分
level 4
女圭口合口合9
我也是刚确诊肌炎，目前找个老医生看了，针灸配合中医药
2016年12月06日 09点12分 21
全球881221
你好！你的回复怎样了！我也是肌炎
2017年02月14日 02点02分
大旺1412
那你治疗的效果怎么样
2017年05月25日 11点05分
51健康快乐幸福
您好，直接中医吗！没用激素吗？
2018年07月14日 05点07分
ycsmith
你好，你治疗效果如何？中医有效果吗？我也想试试中医
2018年07月27日 09点07分
level 1
骷髅真仙
欢迎加入多发性肌炎病友交流群562958118[太开心] [太开心] [太开心]
2016年12月08日 09点12分 22
向日葵的美你好
这个加不进去，请加欢迎加入多发性肌炎交流群，群号码：149402229多发性肌炎交流群，
2018年01月07日 16点01分
许文艳123
这群怎么加啊？
2018年05月31日 13点05分
xwgqgs
群里没人同意加进去。一起讨论病因。 才能防止复发
2018年07月11日 07点07分
level 1
t如果
大家有做过基因检查吗，大概多少钱
2017年03月12日 10点03分 23
level 2
hbfghhvcfv
哎 我的病情一年一年的恶化了 你们都在哪里治疗有没有什么起色啊 我的qq1511130508 哪里的治疗好 可以告诉我 咱们大家可以一起讨论一下
2017年04月09日 10点04分 24
我是野孩子kiki
我的发现了没有任何拖沓，直接住院激素治疗，出院后找的中医调理，目前肌力恢复的还不错，基本正常了，希望对你有帮助
2017年12月28日 17点12分
小草莓rainy
想知道您现在怎么样了
2018年04月19日 08点04分
🌸777🌻
@我是野孩子kiki 现在药还吃吗？
2018年12月31日 09点12分
level 3
大旺1412
有没有用中医治疗的，我用中医治疗好漫长不知道有没有效，我真的是灰心了
2017年05月25日 11点05分 25
我是野孩子kiki
我就是中医治疗的，个人觉得还不错，吃了好几个月的药，现在肌力已经恢复得差不多了
2017年12月28日 17点12分
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