一位杭州肿瘤患者的美国求医经历!转
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做啥啥赔 楼主
这篇文章是一位叫“倾心2007”的网友发在19楼上的一个帖子。2012年春节,她老公被诊断为脊柱肿瘤,初诊时手术概率几乎为零。最后他们决定赴美治疗,这是她写的赴美就医经历。她在文章的开头说,去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。写这个帖子,是想让更多人知道,“绝境还有其他希望”。当然,她写的不全是个励志故事。她还写道,在美国看病里时3个月,这期间没有住过一个月,没有挂过一瓶水,甚至也只吃了几颗药。让人觉得有点不可思议。
2014年07月31日 04点07分 1
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六、转诊
  ? ?焦急等待中,迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,控制复发。罗伯特会帮我们约好,通知具体时间地点。
  ??在各种等待中,我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤,浆细胞大量堆积,变异后形成肿瘤,有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼,在脊椎和肋骨常见,但它的病症不明显,基本化验都查不出来,误诊率高达70%。??
  ?我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示,他是放射治疗方面的专家,是UCSF射波刀 (Cyberknife)外科手术项目主任。使用射波刀,以大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗,一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌症。??
  ?在我们满心以为,使用射波刀 (Cyberknife)一次就可以解决颈椎肿瘤的时候,DR.Gottschalk却告诉我们要采用调强放射治疗(IntensityModulated Radiation Therapy),因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经,不适合射波刀这种高强度的放射治疗,用调强放射做20次,每次小剂量更好。
  孤陋寡闻的我,平生第一次知道,放疗的种类也是可以让人眼花缭乱的。?? ?听多了放疗、化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?会吃不下饭吗?”DR.Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙干,表面皮肤有点发红,其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”
  又问:“那治疗效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI,肿瘤基本就消失了。”?? ?
  得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?
  ??七、转折
  ?事实证明,我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边,每朵白云下都会有影子。?? ?因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR.Martin是血液肿瘤科的专家,在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究,尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。??
  ?略去各种填表准备之类,终于和DR.Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发雪白,表情丰富,看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。
  但是马丁叔叔给了我们沉重一击。?? ?听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连连摆手,“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎,还是在身体其他部位也有。”?什么,还有其他部位???“骨髓瘤也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,二年内复发概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。” ?
  我们又懵了。??“不过,你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”
  ?他看看老公,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”?
  请问,这算是安慰吗?
  ??无奈,开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。?抽骨髓就在血液中心的检查室进行,由一名男护士操作。美国的护士分两种,普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试,有某方面专业技能,有些还有处方权。抽骨髓的护士就属于专科护士,在尾椎骨这里扎针抽,做完问“痛吗?”回答“没啥感觉。”??
  好吧,请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗???
  另一项重要的检查是PET-CT。?这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目,中国部分医院引进了,浙江省好像只有浙一医院和117医院有(医馆君注:不止这两家有),每次费用7000元人民币,不进医保。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶,有95%的精准率。它扫描全身,一次即可了解整个身体的病灶情况,这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显,它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞,这种物质有辐射,对人体有危害。??我的观点,用PET-CT做每年一次的常规体检项目,那是找死的节奏。但是如果你MRI、或者其他常规检查已经怀疑你有肿瘤了,那该做还是做吧,毕竟PET-CT检查癌症的准确率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。??美国医院PET-CT费用是每次7000美金,做的流程和中国一样(好吧,机器都是一家公司生产的)。
  ?这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗?老公这么粗的血管,硬是扎了两针还没扎进,反而流了一手臂的血。他不停地说sorry,在一旁看得我直摇头,真该让他见识下中国儿童医院的输液室,震天的小孩哭声,围满的家长大人,细得看不见的血管,护士还不是一扎一个准,换成你们估计早就吓尿了。
2014年07月31日 04点07分 4
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做啥啥赔 楼主
八、宣判
  ?在等待结果的时候,接到马丁叔叔助手的电话,说医生开了两个药,询问我们附近的药店是什么??原来美国的welgreen、CVS既是药店又是大型连锁超市,遍布城乡各地。医生会把你的药开给你指定的超市,然后你就去柜台报名字、核对身份后付钱取药。美国的药都没有外包装,统一装在橙色半透明的圆筒中,上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交代一下禁忌。??两种药,总共5块多美金。和诊费比起来,简直可以忽略不计,难怪美国医生都不爱开药,医院甚至不设药房,靠卖药,他们早饿死啦。
  ??终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决啦。”??万岁!??“不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。?“我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如果有问题,随时来吧。”??他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙一医院的血液科医生,顿时放下心来。
  ??九、放疗
  ?又回到了DR.Gottschalk的那里。?老公即将接受的是调强放射疗法(Intensity ModulatedRadiation Therapy)。??它使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像,根据这些图像,控制辐射束的方向、形状和强度,保证高剂量的辐射传递到肿瘤,同时将健康组织的潜在损害减到最低。
  ??UCSF医疗中心从1997年开始进行调强放射治疗, 它有两种类型的调强放疗:直线放疗,最多可以有25个固定波束。串行断层放疗 -这种放疗机器是可以绕着病人旋转,从多个角度进行放疗。调强放疗可以医治脑瘤、乳腺癌、妇科肿瘤、头颈部肿瘤、肺癌和前列腺癌。国内哪些医院有,我不确定。
  ??放疗前准备,老公躺在放疗台上,取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去,只要盖上这个罩子,保证不会移动,确保放疗位置的准确性。??
  老公的放疗总共20次,每天一次,一周5天,周末休息。
  ??第一次放疗,进去不到十五分钟就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2、3分钟,躺倒、戴罩子时间更多。
  ??于是,我们花费更多的时间,来回硅谷和旧金山,每天上下班似的,花2、3小时,去医院做只有几分钟的放疗,熟悉了湾区的各种交通工具,看尽了caltrain沿线的各种风景。??
  20天里,会有医生来见你,问你“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公的回答一概是“很好”。
  ??事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,没啥感觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?
2014年07月31日 04点07分 5
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不错
2014年07月31日 04点07分 7
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多谢分享
2014年07月31日 04点07分 8
level 14
草,这么长,人家还在上班呢。
2014年07月31日 05点07分 9
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这个得看可乐姐 饺子妞来辨真伪了
2014年07月31日 05点07分 10
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@CokeZero 求真相[哈哈]
2014年07月31日 05点07分 11
回复 CokeZero :[哈哈]受教
2014年07月31日 10点07分
level 11
老狼曾说过中美的医疗水品差距是你不可想象的。老狼举了一个常见的骨折处理方法,我们的水品只停留在60年代....
在天朝,除非你是高官,空运过来的有进口仪器,药物,住的高干病房,不惜一切代价救治。P民就算四处举债花了大笔的钱,也只能苟延残喘的多活一阵...最后是家破人亡~
2014年07月31日 07点07分 12
level 12
哎!好贴!
2014年07月31日 09点07分 14
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[彩虹][彩虹]
2014年08月11日 07点08分 15
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