到底是骨髓移植还是吃好,一个艰难的抉择
慢粒吧
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淼爱唯 楼主
从知道是慢粒到入院做的第一次骨髓穿刺,到白细胞过高开始做细胞分离,到治疗短短7天...从入院检查到出院到回家短短20多天的时间却感觉花了一辈子的时间去煎熬,到现在包括我们这些家人都不敢相信。。。白血病多么让人胆战心惊的三个字...可是没想到会发生在自己家人身上。
虽然很不想接受这个事实,但是还是努力的去接受。我们的妹妹是护士,当听到我们在电话里告知她是白血病的时候,她只是默默的说我们老师说这个是有钱人才生的起的毛病...
是啊,昂贵的医药费就可以让一个本充满希望的家庭倾家荡产...或者骨髓移植或者终身吃药.如果终身吃药医药费也是一个无底洞,如果是骨髓移植风险太大医药费也是个天文数字...
现在在吃国产昕薇一盒是1400多,这样下来一个月也要3000...现在最担心的还是怕耐药,还是我们浙江这边吃药没有任何报销...医生说从发现慢粒最好选择骨髓移植,最好在发现后的半年内去做...但是风险太大了我们也很担心。。。吃药是一个保守的治疗,想开一些就当是得了高血压吃吃药就好...
但是还是很放不开,如果吃药每个人的体质不同也不知道到底能维持多久,毕竟我们姐夫才20多岁都还不到30岁。或者可以这样几十年这个也是我们想要的结果。考虑到吃药是持久战,是一辈子的,一个医药费一个是担心耐药,或者几年内都很好,就担心以后会改变。。。
骨髓移植之后是可以治愈的,也不用在吃药,但是成功几率一半都不到
希望大家可以给我们一些比较好的建议哦
生命很可贵,不管怎样我们都好好加油,为家人或者自己!
2014年05月27日 11点05分 1
level 12
淼爱唯 楼主
看到身边的大都是急性白血病,那么痛苦的化疗,呕吐,掉头发,想想又觉得我们姐夫很庆幸,只要吃药就好....
很多时候想想真的觉得很无奈,他们刚有一个五岁的宝宝就得了比中彩票几率还低的病...可见上帝多么“眷顾”呢
2014年05月27日 12点05分 2
level 11
得这个病已经是不幸中的大幸!一定要让你姐夫看点,这里的人并不比他容易,大家都在努力和战斗!药费的问题多想想办法,天无绝人之路的!
2014年05月27日 12点05分 3
多谢,目前在吃药,心态还不错...已经回到温州了...
2014年05月27日 12点05分
回复 淼爱唯 :追求幸福的路虽然艰难,但一定不能停止!
2014年05月27日 12点05分
level 13
本人觉得有能力就吃药好吧!吃药可以临床治愈的,移植如果不成功可能还要吃药…
2014年05月27日 12点05分 4
谢谢,医生说在发现后半年内骨髓移植最佳,但是风险很大,我姐夫现在在吃国产的,但是家庭重担以后都在我姐姐身上了,所以我们也很苦恼
2014年05月27日 12点05分
回复 淼爱唯 :骨髓有相合的吗?2年内吃格列卫也是最佳啊…可以临床治愈
2014年05月27日 13点05分
回复 波波0711love :医生说最好是弟弟妹妹们的,我姐夫家里有2个双胞胎的妹妹,不过还没配型。。。确诊到今天20多天了,已经开始吃药10多天了,吃的是国产昕维哦,吃不起进口的
2014年05月28日 03点05分
回复 淼爱唯 :要是想骨髓移植,吃药转阴后再移植效果好点
2014年05月28日 03点05分
level 13
吃药吃药,等待治愈药
2014年05月27日 12点05分 5
如果有治愈药,就最好了,现在吃这个药对我们姐姐一家来说是有一定压力的
2014年05月27日 13点05分
level 12
移植的话你配型过吗?另外 全相合和半相合差很多吧 你得想清楚 移植好像是发病一年内比较好 你多大年纪?
2014年05月27日 12点05分 6
没有哦,我姐夫是刚刚确诊的,从住院到出院到现在吃药才20多天,骨髓移植风险太大,吃药有很费钱,我们也很纠结
2014年05月27日 13点05分
我姐夫才29岁,医生是说最好半年内移植,就是风险太大了,我们是在浙一确诊的
2014年05月27日 13点05分
回复 淼爱唯 :才29岁 至少先配了 看看结果 再想选择不选择的 你这样纠结了又有什么结果
2014年05月27日 13点05分
回复 淼爱唯 :移植的费用相比目前吃药来说,不更是巨大开销吗。
2014年05月27日 13点05分
level 12
靖彧医生 2013.07.07
2014年05月27日 13点05分 7
谢谢...现在我们姐夫不是很配合,不愿意这样做,我们家人也都在做思想工作,先找家人配型好 ,不怕一万就怕万一...只是但是医生说最好移植最好在发现病情后半年内,但是移植风险很大,说不定就在手术台上下不了了,所以我们也很担心。。。吃药的话是保守治疗,不过就担心后面会变到加速期...
2014年05月28日 03点05分
level 9
不怕吃药,就怕吃药期间出现其它的基因突变。你姐夫好歹29了,也有孩子了。我才24,未婚。。。。。最近我也在纠结这个问题,是移植还是吃药,还是在有生之年把自己的愿望都实现了,然后等待离去的那一天。反正纠结后也依然没有答案,吃药目前觉得效果还可以···
2014年05月27日 15点05分 8
看看七楼,顺便说下,早点休息哈。
2014年05月27日 15点05分
回复 pcth_0327 :[冷]晚安大叔
2014年05月27日 15点05分
[星星月亮]晚安
2014年05月27日 15点05分
回复 yangchenhang :你吃进口的还是国产的呢,已经配型好了吗。。。是啊,一个无法抉择的问题...真的太难了
2014年05月28日 03点05分
level 11
吃药适应一段如果稳定你姐夫也可以去找轻松点的工作做。有很多吃药的都挺多年啦!
2014年05月27日 15点05分 9
谢谢,我们也希望如此哦,目前吃国产的,前天检查结果还不错...之前白血病最好都650多呢,现在已经和我们正常人差不多了,医生说才开始吃,后面要好好观察
2014年05月28日 03点05分
level 13
个人坚持吃药……也祝愿移植的朋友获得康复!……[彩虹][太阳]
2014年05月28日 00点05分 10
谢谢!
2014年05月28日 03点05分
level 13
看你姐夫自己怎么选择了呗,那个能没有风险呢?还有你的理解是错误的。慢性期移植的成功率还是很高的,哪里有你说的那么低。
2014年05月28日 00点05分 11
看你的的帖子,貌似你在准备移植了,现在已经移植成功了没
2014年05月28日 03点05分
没有。还没有进行了。
2014年05月28日 04点05分
level 13
目前1.如经济可以,2.有全相合配型,3.身体除慢粒外无其他重病,当然要移植。反之,只好吃药,移植和吃药有点像买房,一次付清,还是按揭分期付款,有钱人不会选择按揭,要多花钱
2014年05月28日 01点05分 12
赞成,顶一个。
2014年05月28日 01点05分
回复 pcth_0327 :是的...这个病太痛苦了
2014年05月28日 03点05分
恩,我就喜欢这样的话。
2014年08月08日 04点08分
level 1
为什么说成功几率一半都不到
2014年08月08日 03点08分 13
额,他也是听医生乱说。其实到了本人。就是0和100那里有什么几率50%。50%是什么?
2014年08月08日 04点08分
回复 wn119120 :不成功便成仁[哈哈]
2014年08月08日 04点08分
回复 这小强很乐观哦 :对头
2014年08月08日 04点08分
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