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最近才看到这个贴吧,就像找到组织一样的欣慰。
按照先来后到的规则,我是一个新人,需要多多关照,但按照发病的历史及严重程度,我应该算个老人:二十余年的病史,百分之七十的损坏面积以及足足五年的求医路程······那些不堪回首而又叫人频频回首的点点滴滴,那些有绝望,有辛酸也有坚强的岁月。我想,应该告诉现在的年轻人,这个年轻人的含义并不局限在年龄上,也包括了病理上和心理上。
这不是小说,严格意义上来说,也不算文章,只是心路,只是与有心人分享的心路历程,借此共勉。同时愿望能抛砖引玉,建立一个强大的心理舞台,藉此抚慰那些首先在心理上被击倒的病友。
本人男性,已到中年。7岁随父母离开中国,在日本,台湾,新加坡漂泊六年后进入北美加拿大,三年后定居美国南加州至今。
老一代的移民,是为了避免战乱。中生代的移民,比如父母这一辈,是因为那个年代中国太穷,制度混乱,由此而带来民族自信心的不足。当然,没有排斥他们内在的虚荣和崇洋的心态作祟。这怨不得我,那个时候我没有成年。
说上这些,只是一个背景说明,为的只是以后的叙说方便了解。方便了解什么呢?当然就是在美国,我完成的第一个梦,就是一身的牛皮癣。
2013年08月07日 15点08分
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这个世界,只有以诚才能换诚。什么是诚呢?人人都可以滔滔不绝的告诉大家理论上的“诚”是怎么诠释的。但今天,因为我要讲话,为了我讲的话不成为废话,我一定要诚实的告诉人们:第一,我的网名不是虚拟的,我是第一次用这个真实的名字,法律意义上的名字,这个名字在美国驻中国的任何使馆都可以找到,之所以真名,是因为我把这里当成家;第二,我也是第一次曝光我的照片,不过是五年前的。现在的我常带眼镜,头发没有那么时尚和茂密。也许,人终究要些隐私,最重要的还是我目前工作的需要,请理解这张五年前而不是现在的照片。
因为。我所要表达的只是我的一种诚意。而这种诚意的根本,就是要让病友们知道什么人在讲话和这个人讲话的诚意。
2013年08月07日 15点08分
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我没有预先草稿的文字。一切随性而来,有感而发。请允许我的时间,谢谢!
2013年08月07日 15点08分
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南加州基本没有四季,地中海气候,非常干燥。那一个夜晚应该终身不忘,因为睡下的时候好好的,什么预警都没有,但第二天早上醒来后,浑身上下,除了脸部,手部,颈部,双足以及肚子除外,几乎全身开始了噩梦一般的牛皮癣。
在后来的回忆中,那天晚上有做梦,梦里的我全身发痒,就在梦里抓呀抓的,但奇怪的是没有抓醒过来。只是在早上醒来的时候,感觉有些异常,对着镜子,看着自己被抓红的身体,当初的我并没有意识到,这将是一个陪伴我一生的病。
没有告诉父母什么,是因为我并没有把这当成一回事,最初的反应,只是吃错了什么东西而过敏,过几天会好的。也因为这个思路,所以没有去看医生。美国看病比较贵,如果连父母都没有告诉,我一个在校生,是没有能力面对医生的。
2013年08月07日 15点08分
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那个年代,没有网络的普及,没有资讯的发达,而自己本身的智商,根本还不知道这人世间还有一种叫“牛皮癣”的病。足足耗了四五天吧,还是母亲首先发觉了不对。因为在吃饭的饭桌上,母亲看见我有皮屑从袖口落下,她脱口而出的话,让我第一次知道了“牛皮癣”这三个字。
好难听啊,我的第一反应,就是这样。
2013年08月07日 15点08分
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这一个晚上,我清楚的记得母亲的脸部表情和她房间彻夜的灯光。第二天,我没有办法休学,因为有很重要的实验课程,但一下课,母亲就在校门口,把我直接送到了医生的手里。现在想来,这就是我求医的开始,而这就是我碰上的第一位庸医。
这位长得漂亮的庸医,至今我对她都有一个深刻的印象:关心钱比关心病情多。
2013年08月07日 15点08分
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为了写的准确一点,我刚才还翻阅自己的生活资料,渴望找到自己第一次从这位庸医手中开出的药膏的名称。但,没有了,找不到具体的名字。这神奇却害人的药膏,可以让我身体的病症在两周内消失,在三个月左右复发,进入一个更糟糕的级别。这就是激素。
刚开始发病的初期,是很小的呈粒状的红点,但复发后的症状是片状的,随手都可以扯一片下来,而且病情恶化的态势非常明显,本来还像一个个的小岛互不关联,一个月不到,全部可以蔓延到岛与岛的链接,而且,扯下的已经不是薄薄的皮,怎么形容呢?真的有些像鱼鳞片那样的硬实的一片片······
父亲碍于我的自尊心,从来不过问我的病情,而母亲却常常半夜三更,迁入我的房间,在我熟睡时偷窥而暗自落泪。记得一个晚上,我夜半梦回时看见母亲在我床边流泪,愤怒的我歇斯底里的咆哮起来:“滚出去!永远不准在睡觉时踏进我的房间!!!”
直到今天,母亲再没有看见过我遍体痕迹的身体。
2013年08月07日 15点08分
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人,是脆弱的,尤其是未成熟的心灵,无法承载遍体的鳞伤。那时候的世界,在自己面前轰然倒塌,前面是什么一片茫然。曾经的学生会副主席,曾经的校园活跃人物,几乎在两个礼拜中,就退出了人们的视野。那个时候,似乎没有一件事是和我有关联的,我只关心一件事:求医,求医,求医!!!
西医退出了历史舞台,中医开始粉墨登场。我所看的中医,没有一个说是没有办法的,今天想来,道理简单的很,如果没有办法,他打广告的钱谁来买单???当时的我,当时的我的母亲,全部中了邪。一个疗程三个月,不行。又听说哪里有位“神医”,又是一个疗程三个月。多少这样的疗程,不记得;多少个日夜在熬药,不记得;忌了多少十七八个口,不记得;吃了多少又苦又涩的药,不记得;花了多少美金,不记得;······永远记得的是:这个病至今没有好。
2013年08月07日 15点08分
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希望,这是人和动物的区别。这种区别几乎人人都懂,尤其是有那么一些人更懂得病人的希望在哪里。所以,当你西医,中医都不寄托希望的时候,一种所谓的“民间偏方”开始了对你的勾引。偏方的吸引力在于它的成本,有些甚至不要成本。我试过碾碎的大蒜,包在纱布里搽患处,每天搽,搽好后不能穿上衣服,在房间里裸两个小时后,方可冲洗,而且这个残留的大蒜味,是洗不掉的,使得走进你的人会感觉一股说不出的异味;我也试过用酸醋搽身甚至泡浴,一个疗程就是半年,中间还要忌口,反正忌口到你不知道活着干嘛的程度;我甚至试过喝自己的尿,而且必须是早上的第一泡尿,喝到自己觉得脑子进水恍然猛醒才打住。······不仅在美国,还两度特意回中国,不远万里,跋山涉水,只为了在“特有的”猪圈里垫底的草煮成的水里泡上两个月
希望,就是这可怜的希望,让自己,让母亲都曾经到了发疯抓狂的地步,而付出的是心理上备受创伤的折磨和那种希望被粉碎了之后的绝望。
一次,也只有这一次,那个有很大月亮的夜晚,我一个人,只有我一个人,站在圣地亚哥的海边,一种跳下去的冲动油然而生。感觉上自己就是个
小丑
,被命运作弄,被疾病作弄,还被人作弄。当时没有跳下去的理由也只是:我不适合水里死,因为死了之后仍然丑陋,应该火里死,活活的烧死,连同这个折磨人的“牛皮癣”······
2013年08月07日 15点08分
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不同于有的患者是小面积开始,比较温和的发展,所以,我的第一天,就变成了一个刻骨铭心的记忆。
2013年08月07日 15点08分
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首先谢谢光临,关心,其次想说的是牛皮癣因人而异,有的人一辈子不能治愈,有的人不治而愈。
这十多年来,我最大的收获就是不再求医,不再迷信,而把这些时光和心血用在有用的地方,保护了自己的心理不再受伤,受挫。
2013年08月07日 15点08分
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在被牛皮癣击倒的岁月里。我遇上了人生中的第一位“贵人”。
她和我首次的谈话,只是站在一个小窗口。她让我看看窗外是什么,我告诉她是满地的落叶。她说,她看到的是漫天的星星。同时她告诉我,一个人从母腹中带到世间的,不仅仅只是四肢和身体,还有外加一亿四千万颗XIBAO,组成了一个更需要保护和建设的心理结构。之所以说它更需要保护和建设,是因为生理结构的缺陷是可以用完善的心理去弥补的,而心理结构的缺陷无法用健全的生理结构去抚慰。
“牛皮癣不是妖魔鬼怪,既然它不可抗拒的来了,在心理上绝对不能被击倒。”多少多少年后的今天,我还清楚的记得她说这句话的神态,还清楚的记得当初自己恸容的泪水。那是积郁太久太久的泪水······同时记得的是:从那天开始直到今天,我再也没有眼泪,苍天为证!!!
感谢牛皮癣,因为它,改变了我的生活轨迹,确立了我的专业,从此让我走进一个穷我一生而为之的领域—— 心理学。
2013年08月07日 15点08分
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我这个人喜欢熬夜,即使没什么事,只是在灯下发呆,也可以三更半夜的。好比说现在,大家都睡了,没人打扰我,我也不会打扰人,于是格外珍惜,格外享受,夜越深越舍不得睡,好像在和体力格斗,直到困倦不已,才会上床一个倒头,酣然大睡。
其实,晚睡的习惯是慢慢养成的,特别是到了中国以后,这个晚睡变成了习惯。反正过着不赶上班的日子,就晚点睡吧。开始是学习着一点钟睡,过几天感觉不错,就变成了一点半,慢慢积下来,就变成了三,四点钟。有时,如果有好看的球赛,好看的书或好写的文章,那就天亮了不洗睡了吧。
其实,我知道注意健康的人,都知道晚睡不好,但试过了夜静人深,自由自在的乐趣后,健康这回事,也就排到后面去了。
不过,研究下来,晚睡的先决条件是:心情放松,无所事事。如果为了赶工作或是欠债什么的睡不着,那是另一个话题。当一个人夜深时,看看球赛,看看书,玩玩游戏,写写东西,那种凡尘中心无旁骛,那种天地间无人打扰,呵呵,这时候,方能体会什么叫做“自由自在”。
人想自由,并不是说到处乱跑就是自由,只有心灵自由了,思想自由了,那才是真正的自由。
比如白天,你也是一个自由人,但是,你并不属于你自己,就算你坐在家里,因为认识的人没有睡觉,你也没法真正意义上的自由。除非你六亲不认,朋友死光,不然的话,无论你愿不愿意,他们总会和你“分享时光”。最糟糕的是,有很多时候你不想“分享”,但又不得不“分享”,这就变成了“应酬”。人只要涉及“应酬”这两个字,哪里还有自由可言?
所以,对于我来说,每天最自在的时间,就是这样的三更半夜。从心所欲,属于自己。最重要的是,还能乱七八糟的写出这么一篇体会文章--- 《这里不相信眼泪》
2013年08月07日 15点08分
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在被牛皮癣击倒的岁月里,我还遇上了人生中的第二位“贵人 ”。
他是学校中赫赫有名的富家公子,英俊洒脱,身材健美。他从发病到死亡的时间,只有十一天,他得的不是幸运的牛皮癣,而是不幸的肝硬化。
我和这位同学不是很熟,不知他生前经历了怎样的心路磨难,也不知他死前留下怎样的遗憾?时间到的时候,能不能无牵无挂的含笑离开?相信很难,俗人一个,俗事一身,只是那个时候的一走身不由己,唯一可做的就是听天由命。多一身牛皮癣算什么?多几张票子又算什么?
在英语国家,医生对病人的死亡宣布是:AT PEACE (休息)。我从那一刻突然明白,一个人的过世为什么要用“休息”。相对于人来到这个世界的“哈罗”,这个“休息”的意味深远许多。活着多好,看世间日出日落,看人间风情万种。这位“休息”的贵人让我领悟到:毕竟没有什么是不可跨越的,唯一重要的还是生命的本身,而生命的意义不是牛皮癣加眼泪,一路往前走,很多鲜花会开放。
当我从“怎样治愈”的抓狂中冷静以后,面临的就是“怎样面对”的问题。
这个病,在医学上隶属于非常非常典型的“身心疾病”。这就要求自我必须从“身”和“心”这两个方面来作出调整。在患病的第五个年头,在求医的千般辛酸,万般折磨后,在因为忌口而使得自己的营养和发育带来严重不良的状况下,全家有了一个思想上的统一:丢掉幻想,放弃治疗。
这是一种无奈,一种无助,一种在心力交瘁之后的绝望,一种在身心疲惫之后的毅然决然。那个雨夜,我真正意义上的认识到,这将是一个伴我终身,无法治愈的病,这个认识在今天看来非常的重要,因为只有坚定了这个认识,我才有真正意义上的活着。
那个雨夜。我没有眼泪。我们全家没有眼泪。我不需要忌口了。不再被作弄了,不再受伤害了。我的家人可以做自己的事了,我也可以走自己的路了。人生有那么多精彩,为什么只为它黯然神伤?世间有那么多的事可做,为什么要吊死在这棵没有希望的树上????????
2013年08月07日 15点08分
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看到你的留言,一位患者母亲的留言,我想到了自己的母亲。母亲的爱永远是人世间最伟大的,最让人刻骨铭心的爱。
当年的发病在我的身上,但母亲承受的苦难远远超过了我,那撕心裂肺的眼泪,那彻夜不眠的灯光,那到处求救的脚步,那怜爱和绝望叫错的眼神·····永远无法忘记。
今天,我好好的活着,开心的活着,坚强的活着,从某种意义上,就是为了母亲,就是为了爱我的人。我要让他们放心和相信,我们一样有精彩的人生,一样可以赢得荣誉。
2013年08月07日 15点08分
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看你的留言,知道你一定是个未成年的小妹妹,但你的感悟已经远远超越了你的年龄,你这么小的年纪,就懂得体谅父母的心情,可见你是一个懂得感恩的孩子。当一个人懂得感恩之后,对许多事的做法和想法都会变得成熟,这是美国文化中最推崇的美德,这也是我在你身上看到的最欣慰的东西,比你考上个名牌大学更让人欣慰。
愿上天眷顾你,祝福你!!!
2013年08月07日 15点08分
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这样的剥皮生涯五年,突然在一天开窍。必须要在生活上养成一个长久的,甚至永远的习惯,而这个习惯一定要解决不堪忍睹和搔痒难耐这两大困扰。庸医们不是说,尽量少用水吗?本公子决定,从今开始,每天泡澡一小时。
从那一天开始直到今天,我坚持着睡前泡澡一小时,从最初的每天,到后来的隔天,到现在的三天一次,雷打不动。这样的泡澡没有治愈我的病,这个我从来没有奢望过。但是,它让我告别了剥皮的日子,它让我每天都舒服干净,它让我的皮肤变得平整,没有凹凸,没有皮屑,它让我在人前找回了自信。十多年来,我使用的唯一的外涂膏是三块钱美金一大盒的“凡士林”,每次在泡澡后,患处轻微的抹上,一点点就可以。无论冬夏,保持温水。无论冬夏,我都穿贴身的棉内衣裤,已不是为了防止皮屑脱落,因为根本没有皮屑脱落,而是避免皮肤和化纤或牛仔等硬面料的亲密接触。十多年来坚持不求医,坚持不忌口,烟和咖啡,每天必须,还有就是大块吃肉,大碗喝酒。但我的病状却比过去好的太多,再也不见一片片的皮屑,背部的面积明显缩小,大小腿的包围圈根本上瓦解。特别是头部,这十年来虽然还有残留,但不需要在人前遮掩,基本看不见。搔痒症状也得到了许多的缓解。而最为重要的是,这十多年来,我的身体和心灵都在健康的成长,开心的过着每一天。
感谢上帝的宽厚!感谢庸医的胡诌!!看透看化了的人,才深深懂得:快乐和幸福不能外求,只能从自己做起。
2013年08月07日 15点08分
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“身”的问题用暂时的泡澡解决后,我开始了“心”的建设。
五年的求医之路,给自己唯一的收获是把人治傻了,整天恍惚,思路紊乱,没有生活的重心,也没有心灵的支撑点。如果说五年的精神寄托,就是治好这个病,那么现在全部玩完。希望越大,失望越大,如果到死还有这个希望,那就和希望一起去死。
我必须重新回归正常人的生活轨道,那一年,属于我的正常的生活轨道是学业,荒废的学业必须捡回来。同时,要回归人群,以健康和自信的心态回归人群。这两大任务成了当时的我,最重大的生涯规划,它们之间没有矛盾,只有相互的支持,可以同时并进,而其中首要的就是“健康”和“自信”的回归人群,否则全部是零。
2013年08月07日 15点08分
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