新人,患AS10年了,今年22岁,来和大家见个面
强直性脊柱炎吧
全部回复
仅看楼主
level 8
岁患的AS,那时读小学六年级,大腿疼的已经影响走路了。被当作风湿病医了一年多,做过针疗,电疗。初一时检查出来是AS,那时大腿已经有些伸不直了,医生就给开了三种药,分别是骨筋丸胶囊,正清风痛宁片,西乐葆,其中两种是止疼药,止疼效果还可以,一直断断续续吃到现在了。刚开始吃了一年多,由于对身体的负作用也挺大的,我父母就去问医生还要吃多久,那坑爹的医生才告诉我们,疼的时候才用吃药,不疼的时候不用吃。我其实真的很不喜欢吃药,小时候身体就不怎么好,经常吃药,患AS之后又是要经常吃药,很多时候闻到药味就想吐,但还是不得不吃,看来我此生是与药结缘了。由于得这个病比较早,所以我的心很早就陷入孤寂之中,在学校的时候我几乎没有参加过任何活动,性格也变得越来越内向了,后来读职校时开始学着习惯孤独,学习享受寂寞,后来出来工作了,那个阶段也就过去了。至少我现在就能很习惯一个人,除了家里人和少数几个亲戚知道我有这个病以外,没有任何人知道我有这个病,并且家里人都以为我这个病没什么事了,我的身体怎么样只有我自己知道。我疼的地方主要有后脚跟、膝盖、大腿、臀部、腰和背,不过身体还没怎么变形,因为我选择的工作主要是以站为主的,虽然累点,但对身体有好处。各位AS友友们选工作一定不要选久坐型和上夜班类型的,那些工作对身体不好,我们都要尽可能照顾好自己的身体。我经常站着,偶尔锻炼下,以前腿疼的伸不直的时候,也是忍着疼痛尽量把腿伸直,我无论如何也不会让我的身体变形很厉害的,因为我得向正常人一样好好活着。至于AS给我生活中带来的不便和痛苦我就不说了,各位友友们也都深有体会的,再加上我现在也仍旧活的好好的,虽然也时常身体疼痛。我在朋友面前永远都那么的开心,那么的没烦恼,那么的淡定,我经常都是面带微笑,一些朋友也都叫我微笑。有时候早上醒来想一些事情,想着想着不自觉的眼泪就流出来了,但是我在人前从来不流半滴眼泪,永远都表现的自己很好。以前也经常凌晨四五点后背疼的睡不着觉,然后在拖着疲惫的身体面带微笑的去上班。以前在外面工作时家里人打电话问我身体状况,我有时身上痛的动都不想动了,仍旧对着电话说还好还好,我必须得还好,孩子身上的痛苦都得双倍的加在父母身上,只有我好好活着我父母才会幸福,我喜欢看见我父母幸福的笑颜,只要我活着我就会以最好的姿态活着。我以前就见过这个贴吧,那个时候在这里面看的一些内容看的心拔凉拔凉的,也就没看了。现在建了一个百度账号,进这里面来见下各位战友,和各位一起抵抗AS,祝各位友友保持一颗乐观的心早日脱离AS.
2013年03月22日 05点03分 1
level 9
嗯,你自己也得坚强,父母为了付出那么多,那要好好回报
2013年03月22日 05点03分 2
嗯,我们都得坚强,好好的活着
2013年03月22日 10点03分
level 13
一样的吃药吃到想。。。。。。
2013年03月22日 05点03分 3
那也得吃啊,这就是命,好好锻炼,会好的
2013年03月22日 10点03分
回复 孤独嘚微笑 :吃必须吃,要吃的饱饱的
2013年03月22日 10点03分
回复 今生无悔__520 :嗯,吃饱了才有力气对抗AS
2013年03月23日 02点03分
level 6
对!坐着屁股痛!站着好我也想找站着的
2013年03月22日 06点03分 4
坐着不仅屁股,腰痛,腿也痛,不能老是坐着,要多活动活动
2013年03月22日 10点03分

2013年03月22日 10点03分
level 12
为了父母痛也必须忍着~
2013年03月22日 06点03分 5
是啊,父母把我们养大不容易啊,不管怎么样都要为父母好好活着
2013年03月22日 13点03分
level 8
你真坚强 真乐观 当我知道这个病的严重性时 我都快崩溃了 十年 我都不知道 你怎么坚持的
2013年03月22日 06点03分 6
疼着疼着就疼过来了,就算不为自己也得为父母好好活着呀,那些比我严重的兄弟不都好好活着吗,一切都会过去的,加油,兄弟
2013年03月22日 16点03分
level 12
兄弟啊 你比我幸运多了,还有工作。我AS十三年了,基本无法自理了 你好好锻炼,多注意生活习惯,有空的话看看中医保健的书 从提高身体阳气着手 慢慢调理 有恒心 有耐心 以你目前的情况会好的·相信我国中医文化 相信自己 会好的!!!!!
2013年03月22日 10点03分 7
谢谢呀,兄弟,我会好好锻炼的。你也要保持一颗乐观的心,好好休养,好好调理会好的,一起加油
2013年03月22日 16点03分
level 9
需要加精。加油吧孩子!我们同龄。我发病比你稍晚二年
2013年03月22日 10点03分 8
一起加油,兄弟
2013年03月22日 16点03分
level 11
表示站久了单侧腿会僵硬,完全不能走路,坐着反而不会[汗]
2013年03月22日 16点03分 9
又不是让你一直站着,适当的活动走动下,千万别久坐
2013年03月22日 16点03分
回复 孤独嘚微笑 :我现在逛街两小时回来右脚就开始僵直了,几乎动弹不得,估计应该是我骶髂关节完全融合的原因,尾骨炎症比较厉害
2013年03月22日 16点03分
回复 静默歌神 :是挺严重的,但兄弟你还是要适当的活动下,好好治疗,好好调理,会慢慢变好的,要保持一颗乐观的心
2013年03月23日 02点03分
回复 孤独嘚微笑 :是最近一个多月才这么严重,以前正常人一样,不知道很能不能恢复回去[委屈]
2013年03月23日 05点03分
level 7
多么懂事的孩子啊!身体上有什么不舒服应当说出来积极地治疗,不要硬扛着,这样会耽误病情的。
2013年03月22日 21点03分 11
只是习惯了把什么都藏在心里,自己的痛苦自己独自承受,不想传递给他人,我会坚持锻炼和吃药的,不会让身体变的很严重的。谢谢您的关心呀!
2013年03月23日 10点03分
level 8
我们的经历很相似。。不,简直一模一样
2013年03月23日 11点03分 14
那太有缘了,兄弟,一起努力哟
2013年03月23日 11点03分
level 9
我患病的年纪比楼主要早,但是当风湿治了几年 后面遭遇都大差不差了 不过我下学比较早 初中都没毕业 受不了那些眼神
2013年03月23日 13点03分 15
我也是初中都没有毕业,又被家里人逼着反反复复读了三所职校,最后认命了,才把职校读完了。
2013年03月24日 06点03分
level 11
加油!年轻得很啊,懂事的很
2013年03月23日 13点03分 16
嗯,一起加油
2013年03月24日 06点03分
1