国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年2月29日发起，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，自2009年起将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心自2009年起成为国际罕见病日中国区唯一推广伙伴。2013年2月28日是第六届国际罕见病日，今年的主题是“Rare Diseases without Borders”。
2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日活动举办五年以来，已有60多个国家和地区参与，影响了数千万各国民众，推动了多个国家和地区罕见病政策的建立和完善。

什么是罕见病
罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义，世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病（orphan diseases）”，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphan drug）”。
关于罕见病的一组数据：
国际确认的罕见病有6000至7000种。
约80%的罕见病为遗传性疾病。
约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病。
约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。
目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。
据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。
各国/地区罕见病定义：
美国2002年通过的《罕见病法案》将罕见病定义为在美国患病人数低于20万人，或患病率低于1/1500的疾病或病变。
日本对于罕见病的法律定义为在日本患病人数低于5万人，或患病率低于1/2500的疾病。
欧盟对罕见病的定义是危及生命或慢性渐进性疾病等患病率低于1/2000，需要特殊手段干预的疾病。
韩国将患病人口低于2万人的疾病定义为罕见病。
台湾地区2000年通过《罕见疾病防治及药物法》将罕见疾病定义为盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的困难性的疾病。
目前中国尚无法规对罕见病进行定义。

内容转载于：腾讯公益http://gongyi.qq.com/zt2013/hanjianbing/index.htm

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