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今年毕业了，昨天刚跟高中同学几个好哥们聚了会，回来qq群上一哥们刚得了iga，做完肾穿，跟我聊了半天，其实得的时间长了，有些生活习惯已经改变了，没有再把这个病当回事，想想他的现在跟5年前的我是那么的相似，我决定把自己的这个过程记录下来，来帮助刚开始上路的朋友，其实iga没什么可怕。
2008年，北京，奥运，刚开始还什么都不懂，体检蛋白2+，潜血3+，最先开始还傻乎乎的以为只是尿路感染或者是结实，我相信大部分刚开始对这都不懂。只到后来，爸妈去把我检查结果拿到医院，医生说是肾的问题，开始担心害怕，当年我才20岁，大三。后半学期休假，回来检查。肾穿，我想这个所有iga都不会陌生的词，进入了我的世界，我还被扎了4下，第一次上手术台，完事后躺在病床上的那六个小时，至今还记得十分清楚。当时还问医生，做肾穿没事的概率是多大，医生告诉我至今为止就只一个，我多么期望我是第二个。肾穿结果出来，大致都是取了20多个细胞，多少个有问题，我只记得我好像是3级，有少数新月体，纤维化，大概就15%左右，当时在武汉的协和，蛋白定量0.89，医生说要用激素，爸妈都是一般家庭，医生说什么就是什么，毕竟比我们有经验多了。激素冲击几天，回来吃药，配合什么降压药，护肾的药，开始了我的iga之路。
医生说我的病不轻不重，我和爸妈开始思考为什么会得这个病，小时候扁桃体爱发炎，据说扁桃体能分泌大量的iga抗体，当然这也是我后来知道了。其实我的身体我自己觉得还是不错的，特别爱运动，180cm，140斤。得病初期，我们一家人都接受不了这个现实，现在大家都很坦然，有时候事情都有它的两面性，也许我发现的早，给我的生活习惯，饮食习惯带了一次革新，说不定就这么耗着，没有发现，当发现的那一天就是尿毒症了呢。我总觉得心态要好，对于一个20多岁的人，想要心态好怎么可能，医生说不能再剧烈运动，这也不能，那也不能，我才20岁，当时心情也很低落。我相信很多刚检查出来的朋友现在的心情肯定跟我当时一样，很无助，不知道该怎么办。回家休养，激素10颗，每半个月减上次的10%，我拿着计算器算了一下，我到停药要吃一年半。这还不算整个过程中不出意外。一个半月后我的检查结果还是好转，当时的感觉是至少我对激素还比较敏感，而且我也没胖，还是瘦。记得吃7颗的时候我的检查结果就阴性了，恰恰这个时候好像感冒了，蛋白和潜血又出来了。我妈开始告诉我，你现在开始要发现那天东西对你的身体有影响，这里我要感谢我妈，她在我那个青涩的年龄教会我如何面对现实，如何对待挫折。回到学校还是吃药，吃药是件很贵的事情，每个月大概1000多吧，还好学校能报销，大概吃了一年半吧，途中还经历了考研，这一年半每天起来都想的是我什么时候我可以减药，哪怕是减半片，什么时候能不吃，中间经历了感冒，急性肠胃炎，带状疱疹，咽炎，扁桃体炎，慢慢开始掌握自己的身体，发现什么会对自己的检查结果有影响，什么没有影响，一年半的过程，中间生病也有反复，有时候反复想起医生说反复一次就会严重一次，打电话给妈妈在电话中哭，每次检查结果一张小小的报告单，都影响着我的心情。这个一年半真的很难熬，每天与激素恐惧为伴，并且自己的生活习惯开始改变，不能再去打自己喜爱的篮球，足球，由于吃激素自己的身体也很虚，自己明显能感觉的到。我想现在如果在吃激素的朋友一定能体会我的感受。但是我也要在这里给你们一个小小的打击，因为激素这种东西，伤身体，治标不治本，就当我摆脱激素，几个月后，检查结果也正常的时候，我又一次扁桃体发炎，检查结果反复了，又住院，这个时候我自己也开始懂一些这方面的事情，这里当时医院又要我吃激素，我觉得医院有些不负责任，甚至不管病人情绪，副作用，因为他也没有办法，只有激素这条路，我开始意识到吃激素没用，当时我也是准备吃完激素吃中药调理身体。我自己在观察我扁桃体发炎好后，我的检查结果，略微有点好转，但检查结果还是有问题，我从肾内科自己转到耳鼻喉科，准备去切扁桃体，自己也在网上看一些关于这方面的文章。切扁桃体后，检查结果恶化，又开始担心，也不知道怎么回事，后来在网上查到切扁桃体会出现检查结果恶化，是一种惹激现象，当时问医生也不知道是怎么回事，自己也就在网上的一篇研究文献中查到这个词，好像这个吧里的狐狸小馨id的朋友也告诉过我说反应越大说明这个对你的影响比较大，可能预后比较好。我也只能这样自己安慰自己，切完扁桃体后我开始不在吃任何西药，在我妈一个朋友介绍的老中医那吃中药，2个月后我的检查结果好转了，其实当时我也就是报着试一试的态度去吃中药，我实在是没有办法了。再过了一个月，我的检查结果全部转阴了，这个时候我也不知道是扁桃体不在了的影响还是中药的影响，之后也有点点反复，但还是吃中药，到现在，检查结果都正常大概一年了吧，吃中药已经吃了2年了吧。相对西药，中药要稍微便宜些，属于吃几副休息一个星期再吃。现在回忆这个过程也是想到哪写到哪，只是个人意见的强调几点，心态永远是最重要的，不要把自己当病人，当然这需要一个过程的建立。要学会去了解自己的身体，知道什么对你的病情会有影响，比如我现在基本知道我什么时候快感冒了，赶快用板蓝根或者姜汤压住，当然自己还是很注意，在吃中药的过程中，除了一次急性肠胃炎发烧对我有影响，其它基本没影响，这个每个人的身体不一样，不能说不影响我就不影响你。最后就是我自己的经历让我觉得在肾病这种不可逆的病下，还是中药效果要好些。希望我所写的对我这个年龄段的病友有帮助，也希望大家健康。
2013年01月29日 08点01分
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2008年，北京，奥运，刚开始还什么都不懂，体检蛋白2+，潜血3+，最先开始还傻乎乎的以为只是尿路感染或者是结实，我相信大部分刚开始对这都不懂。只到后来，爸妈去把我检查结果拿到医院，医生说是肾的问题，开始担心害怕，当年我才20岁，大三。后半学期休假，回来检查。肾穿，我想这个所有iga都不会陌生的词，进入了我的世界，我还被扎了4下，第一次上手术台，完事后躺在病床上的那六个小时，至今还记得十分清楚。当时还问医生，做肾穿没事的概率是多大，医生告诉我至今为止就只一个，我多么期望我是第二个。肾穿结果出来，大致都是取了20多个细胞，多少个有问题，我只记得我好像是3级，有少数新月体，纤维化，大概就15%左右，当时在武汉的协和，蛋白定量0.89，医生说要用激素，爸妈都是一般家庭，医生说什么就是什么，毕竟比我们有经验多了。激素冲击几天，回来吃药，配合什么降压药，护肾的药，开始了我的iga之路。
医生说我的病不轻不重，我和爸妈开始思考为什么会得这个病，小时候扁桃体爱发炎，据说扁桃体能分泌大量的iga抗体，当然这也是我后来知道了。其实我的身体我自己觉得还是不错的，特别爱运动，180cm，140斤。得病初期，我们一家人都接受不了这个现实，现在大家都很坦然，有时候事情都有它的两面性，也许我发现的早，给我的生活习惯，饮食习惯带了一次革新，说不定就这么耗着，没有发现，当发现的那一天就是尿毒症了呢。我总觉得心态要好，对于一个20多岁的人，想要心态好怎么可能，医生说不能再剧烈运动，这也不能，那也不能，我才20岁，当时心情也很低落。我相信很多刚检查出来的朋友现在的心情肯定跟我当时一样，很无助，不知道该怎么办。回家休养，激素10颗，每半个月减上次的10%，我拿着计算器算了一下，我到停药要吃一年半。这还不算整个过程中不出意外。一个半月后我的检查结果还是好转，当时的感觉是至少我对激素还比较敏感，而且我也没胖，还是瘦。记得吃7颗的时候我的检查结果就阴性了，恰恰这个时候好像感冒了，蛋白和潜血又出来了。我妈开始告诉我，你现在开始要发现那天东西对你的身体有影响，这里我要感谢我妈，她在我那个青涩的年龄教会我如何面对现实，如何对待挫折。回到学校还是吃药，吃药是件很贵的事情，每个月大概1000多吧，还好学校能报销，大概吃了一年半吧，途中还经历了考研，这一年半每天起来都想的是我什么时候我可以减药，哪怕是减半片，什么时候能不吃，中间经历了感冒，急性肠胃炎，带状疱疹，咽炎，扁桃体炎，慢慢开始掌握自己的身体，发现什么会对自己的检查结果有影响，什么没有影响，一年半的过程，中间生病也有反复，有时候反复想起医生说反复一次就会严重一次，打电话给妈妈在电话中哭，每次检查结果一张小小的报告单，都影响着我的心情。这个一年半真的很难熬，每天与激素恐惧为伴，并且自己的生活习惯开始改变，不能再去打自己喜爱的篮球，足球，由于吃激素自己的身体也很虚，自己明显能感觉的到。我想现在如果在吃激素的朋友一定能体会我的感受。但是我也要在这里给你们一个小小的打击，因为激素这种东西，伤身体，治标不治本，就当我摆脱激素，几个月后，检查结果也正常的时候，我又一次扁桃体发炎，检查结果反复了，又住院，这个时候我自己也开始懂一些这方面的事情，这里当时医院又要我吃激素，我觉得医院有些不负责任，甚至不管病人情绪，副作用，因为他也没有办法，只有激素这条路，我开始意识到吃激素没用，当时我也是准备吃完激素吃中药调理身体。我自己在观察我扁桃体发炎好后，我的检查结果，略微有点好转，但检查结果还是有问题，我从肾内科自己转到耳鼻喉科，准备去切扁桃体，自己也在网上看一些关于这方面的文章。切扁桃体后，检查结果恶化，又开始担心，也不知道怎么回事，后来在网上查到切扁桃体会出现检查结果恶化，是一种惹激现象，当时问医生也不知道是怎么回事，自己也就在网上的一篇研究文献中查到这个词，好像这个吧里的狐狸小馨id的朋友也告诉过我说反应越大说明这个对你的影响比较大，可能预后比较好。我也只能这样自己安慰自己，切完扁桃体后我开始不在吃任何西药，在我妈一个朋友介绍的老中医那吃中药，2个月后我的检查结果好转了，其实当时我也就是报着试一试的态度去吃中药，我实在是没有办法了。再过了一个月，我的检查结果全部转阴了，这个时候我也不知道是扁桃体不在了的影响还是中药的影响，之后也有点点反复，但还是吃中药，到现在，检查结果都正常大概一年了吧，吃中药已经吃了2年了吧。相对西药，中药要稍微便宜些，属于吃几副休息一个星期再吃。现在回忆这个过程也是想到哪写到哪，只是个人意见的强调几点，心态永远是最重要的，不要把自己当病人，当然这需要一个过程的建立。要学会去了解自己的身体，知道什么对你的病情会有影响，比如我现在基本知道我什么时候快感冒了，赶快用板蓝根或者姜汤压住，当然自己还是很注意，在吃中药的过程中，除了一次急性肠胃炎发烧对我有影响，其它基本没影响，这个每个人的身体不一样，不能说不影响我就不影响你。最后就是我自己的经历让我觉得在肾病这种不可逆的病下，还是中药效果要好些。希望我所写的对我这个年龄段的病友有帮助，也希望大家健康。
