转贴 女友与白血病的抗战
血液病吧
全部回复
仅看楼主
level 7
自家帖子※///▽///※
也转来这里※///▽///※
哎哟好害羞※///▽///※
2012年12月01日 15点12分 1
level 6
新人
潜水了一段时间。
忍不住拿了朋友的小号来发言。
当初是听医生介绍中医对病情帮助很大,在找资料的同时知道了这个吧的存在。

看到了这么多人如此努力乐观,忍不住也发言和大家交流,也希望告诉女友能像大家一样坚强,更找找任何能帮助女友病情的方法。
2012年12月01日 15点12分 2
哇 真的转过来了?
2012年12月01日 15点12分
level 8
坐看经典好贴
2012年12月01日 15点12分 3
level 6
女友和我都是生活在国外的孩子。女友更是从小在国外
长大的华人。
(我
们都在澳大利亚)

认识女友
-女友治病
-移植
-成功
-到现在快复

足足有四年
时间。
认识女友是在
4
年前。当时她才
14岁,却已经确诊得了急淋
M2
。(别说我们早==恋了)
当时我们是师兄妹,我比她大两年。由于患病,女友需要常常请假甚至办理休学,作为学生会成员的我被学校委托成为女友的
buddy-
在学校负责帮助女友的人,包括学习
,
学校的通知
,
事务等。
当时还不是我女友的女友,尽管生病却不肯放弃来学校。她说到了患病那一刻才发现在学校的日子是多么美好,她自己有多么渴望学习,她说她怕她的人生就这样过去,什么事情都没做过,她怕到了天堂会后悔她的人生就这样浑浑噩噩。
但事实上女友的身体状况并没有那么好。不得不以医院为家进行治疗。
而我也答应女友有空会去医院看她,给她讲学校的内容。
比起国内的医院,这里的医院静的有点可怕,所有一切都是干干净净的。也很少有一大群人来探望的现象。
女友告诉我她每天起床的生活就是
发呆
-
吃饭
-检查

循环。

因此每次我去医院探望她时她都十分兴奋。

女友的隔壁床是位老
太太


自己一个人孤零零的。

因此每次去探望女友也会顺便和她聊聊。可惜她的想法
十分负面,每次和她聊天都会和我说下次我来医院可能就看不见她了
..
结果仅仅过了
2
个月。她就去世了。

跟护士聊天时知道了其实老太太的情况并非不乐观。可想而知消极的想法对病情有多么大的影响。护士说了一句话到现在女友还牢记在心。

”depression can't save you life.

2012年12月01日 15点12分 4
天天天………错你都不会改……是L2 L2......
2012年12月01日 15点12分
level 6
女友患病的
时候正好是女友母
亲怀孕的
时候。女友的母
亲不能去医院照
顾女友也不能做
检查配型。因此女友的家人更加着急。
当时
女友正进
行化疗
,女友原本最喜欢
的长发一把一把地掉。为了安慰女友,我把我的头发也献给女友剪了。
记得当
时女友化
疗后身体状况恢复了不少,尽管
过程十分辛苦。当时医生看女友母
亲怀孕,于是建议女友家人采用


血移植. 现在就注重调养好身体。
我还记得女友第一次做“骨穿”的时候我正好在现场。女友整个人看上去就是小小的-不高,不胖,脸小。我当时很难想像当医生拿那条冰冷的器械穿过女友皮肤女友会是多痛苦。那么小的一个孩子阿。
女友很勇敢,一滴眼泪也没有流。反而是女友的妈妈在旁边红了眼。女友很清楚自己患了什么病,敏感的她当知道自己患病时完全接受不了。她才14岁,她还有美好的人生。
她得知消息后马上离开家(离家出走),当被家人找到的时候还哭闹着。但白血病不是开玩笑的,女友很快就因为持续发烧送进了医院,并知道唯有乐观积极治疗才是唯一出路的时候她很快振作起来。
由于生病,本来就小只的女友变得更小了。国外不像国内有这么多食疗保养身体,当时女友的妈妈尽管怀孕也每天坚持煮饭送饭给女友。
作为医院整层最小的成员,大家都很关心女友的情况。护士很有耐心很好人。女友告诉我她当时的乐趣之一就是认识不同的护士-有些护士有6、7个耳洞,有纹身、染头发,但她们十分专业也十分温柔。 人不可貌相,这是我从医院里学到的。
2012年12月01日 15点12分 5
level 6
女友如何发现患病和怎么认识女友。
女友是个懒人,一直不喜欢做运动。但学校有必须要上的运动课。
那时是冬天,尽管是冬天,但还是要穿短袖短裤在外面上课。 听女友说当时上完课后感到不是很舒服,等到放学回家后在浴室里滑倒就爬不起来了。吓得女友爸爸马上把她送进医院。
当时女友的血小板过低,原以为是贫血。但仔细检查过去才发现不是贫血这么简单。由于女友奶奶就是患白血病离开人世的,当时医院就怀疑是急性白血病,需要留院观察。女友父母立刻通知学校,学校立刻派我去了解情况… 这才认识了女友..
而后来几天后正好拿表格资料等给女友和女友父母填时..正好碰上女友第一次骨穿…那是我第一次正式接触白血病,当时把我给吓住了。在旁边看真的觉得十分可怕。
后来女友确诊是急淋L2. 刚开始情况没有那么差时还能时不时去学校。而在学校就主要依靠我的帮忙,这才慢慢熟悉起来。
去学校去的多,要填的表格也多,我要找她也找得更多。
随着时间我越来越了解她,觉得她是十分可爱,十分好,十分适合我的一个人。
当然说真的,拥有一个病人爱人需要勇气。会害怕随时失去,会害怕麻烦。但我觉得喜欢上了就是喜欢上了,只要喜欢上了就不是问题。病人也有爱人的权利。
或许没有病的比有病的更容易失去呢。适合自己的才是重要的不是吗。 我和女友都在赌博,这个赌博还没输,我们已经嬴了3年多了。
希望能嬴多长时间就嬴多长时间。
我也感谢女友的勇气。
2012年12月01日 15点12分 6
level 6
关于家长
没有一个家长希望自己孩子的爱人是病人。
我父母也不例外。
当初提出和女友交往的想法,女友反而不是太抗拒。尽管犹豫了很长一段时间。
提出反对的是女友的父母和我的爸妈。
当然,提出反对本来就是意料中事。那时认识女友已有一段时间。和女友的家人也熟悉起来。
知道我提出交往后他们说很感谢我对女友的帮助,也很高兴我的心意。可是他们不能答应。
女友还小,又患上了病,可能交往后几个月就会没命。平常又常在医院和家里要人照顾。和她交往是一件吃力不讨好的麻烦事。
我父母则是叫我认真学习,说我自己都照顾不好自己还去照顾一位白血病女孩。也是同样的说辞-可能几个月甚至几天就没命。值得吗?
大人不是不懂我们的心,他们只是习惯性为我们作出他们认为对我们最好的方法。可惜那些方法是我不喜欢的,也不要的。
我对女友的父母说,女友的确还小,但他们不知道女友有多么成熟。在他们眼里女友是被他们永远捧在手心的小公主,其实女友已经可以独当一面,更别提患病后十分坚强。
女友和我在一起两人都十分开心。既然可能随时都去天堂报道,在去报道之前不是应该更要开开心心地生活吗。即使留下一段回忆也好,这就是人生。
更何况,如果女友康复了呢。
我的父母平常就不会太理会我的生活。更何况他们是心软善良的人。他们让我自己决定自己的人生,他们会支持我。
而女友的父母很严肃地要我保证。保证在女友生病期间不抛弃,放弃女友,保证不是心血来潮,保证会好好对女友。之后也应允了我们。
感谢父母们的放手和守护。三年多以来我和女友都非常开心。
2012年12月01日 15点12分 7
level 6
化疗期间女友非常情绪化。她不得不休学在医院治病。但由于她的情绪化已经严重到不能自己一个人呆着,经常浑身发抖,每天晚上都睡不着。身体状况越来越差造成白细胞前所未有的高。连医院也下了病危通知,说如果想出院就出院吧,毕竟没有人愿意死在医院里,就当完成女友最后一个心愿。
女友妈妈告诉我,她当时是抱着“回不去”的想法想要把女友接出院的。女友妈妈当时怀孕7个月,明明十分悲哀的心情为了肚子里的宝宝却不得不尽力开心。
幸好当时有位很照顾女友的老护士十分有经验,和女友妈妈说不能出院。
那位老护士在网上打印一叠笑话出来,每天逗女友开心,在女友面前耍宝,让女友猜谜,转移了女友的孤独感。 女友喜欢韩剧,老护士在剧集快完结的时候没收了女友的剧集,并和女友约定了等白细胞降下来才批准她继续看。而女友由于好奇心每天都积极治疗希望白细胞下降从而能看完剧集。女友喜欢派对,老护士甚至联合其他病房里有趣的阿姨们开派对逗女友开心。
一位好的医生和好的护士是十分重要的。
要摆脱忧郁,就要转移自己的注意力。
老护士曾经说过,新鲜的空气和阳光是调养身体中很重要的一部分。女友习惯医院生活后发现医院有义工教人画画,于是我会推她到公园里去呼吸新鲜空气,看看蓝天白云,学画画,学会慢慢接受的生活。
“既然已经不能改变,那就尽力享受吧。起码我走前的一段时间是开心的而不是忧郁的。当然会觉得害怕。但怕也没有用,白血病并不是怕就能好的。”女友其实知道如何才能对病情有帮助,比如乐观,但她却办不到保持身心开朗。
当初大家为了安抚她的情绪的确下了很多苦功,很多人都觉得辛苦,这的确是一个坎。但过去了就好了。女友只是在心底里排斥着自己的病,思绪并不能控制自己的心,因此在不自觉地反抗着。
病人的家人十分重要,我真的想像不到女友竟然会如此敏感。有时只是叹一口气她也能想到不好的食物。但这是正常的,医生告诉我们由于药物和心理的影响,忧郁、情绪化、暴怒都是常有的。我们不是当事人,不知道她们有多苦有多害怕,也许在她发脾气的时候心里也会愧疚,只是不能控制自己。我想我们不要用自己的想法去推测她们的想法。
女友曾经和我说过,她最讨厌的就是检查结果出来了父母却瞒着她,尽管知道父母是为了她好,但她不能抑制自己的思维向负面的方向延伸。她说无论结果有多坏,给她知道了她都会松一口气,因为那时她才感觉到生命是掌握在自己手中的。
女友也曾经像别人一样哭诉为什么上天要给她这个病,我们都是基督教,会尽量的去做礼拜。如果女友不能去教堂,我会连着她的份一起祈祷。 有一个精神归属地我觉得十分重要。尽管事实上可能没有什么用,但找一个精神归属地起码能让你的心理好受一点,让你的人乐观一点。
2012年12月01日 15点12分 8
level 6
在女友妈妈快生产之前,之前医院一位唐人医生向我们介绍了一位中医让我们用中药去给女友补身体。
当时女友的身体很“虚”,身体浮肿脸色发白。并不是做移植的最好时机,女友妈妈觉得去看看中医也不错。
于是唐人医生给女友批了一天假去看中医,那是一位从北京来的老中医。他说女友现在身体不能接受过于强的药物,他唯一能做的就是开补药给女友,尽量把女友的“底子”给打牢了。
不得不说一句,国外的中医真是费用昂贵阿。在国内100人民币一包的药在这里要50多澳币,等于300多人民币。
但只要能把病治好,无论多大代价都可以接受的是吧。
女友刚开始十分惧怕喝中药,毕竟闻上去十分可怕。但当她喝了几天中药睡的比较安稳的时候,她就慢慢开始相信中药的作用了。
从那时开始中西结合加上适当的运动,女友身体慢慢的变好并可以出院回家了。
在2009年7月20日。女友的弟弟出生。
-------------------------------------------------------------------
最近女友情况有点不好,因为担心是否复发而一直不能入眠。
昨天女友来吧里看过,我还叫她进了群。她感觉到了有正能量现在心情有点好起来没有那么低落了。
被低烧折磨的她最近越来越瘦,脸色也变得蜡黄。
一早去医院看女友,报告已经出来。确定是骨髓复发。
大家已经做好了心理准备因此也并不十分难受。医生说了情况也不是特别坏,建议女友快点做化疗。
昨天有上百度找资料。说停药三年的如果复发还有80%可以获得第二次缓解。希望真是如他所诉一般,情况会好起来。
女友得知报告出来是复发,反而松了一口气,她告诉我不用再提心吊胆地等待知道自己的情况反而更好一点。
过了三年无忧虑的生活她自认已经比大多数人幸福。现在开始她要重新当小猪了。
女友还说她以后也想来吧里混。
早上就看见她了。请看楼上。
现在她祈祷也会替大家祈祷希望能好好的。
2012年12月01日 15点12分 9
level 6
女友从三周前的96斤瘦到了现在的82斤。低烧三周什么也吃不进,我问她为什么还有精神爬起来,她和我说她是小超人。死不了的。
唉,这个孩子。
以下有责任翻译女友话语:
14岁就得了急淋L2的我也没有想过人生有多么不公平多么困难。即使上天让我过了3年天堂般的生活现在又要让我去地狱作客。是的,作客,我会很快就从地狱里走出来的。既然3年前能成功,现在也一定可以。
我知道我比起其他更多更多的患者要幸运幸福很多倍。
首先我在国外,治疗不用花钱。由于我是未成年人政府甚至还有补贴。而在国内的其他患者哪个不是卖房子耗费所有资金去治病。甚至有的家庭环境迫使他们放弃治疗。我听到这种消息十分难过。我对他们感到悲伤和抱歉。仅凭这一点我就一定不可以气馁,不然怎么对得起其他病友,白白浪费了一个这么好的机会怎能不懂珍惜。
其次,我做了成功的移植并过了3年无忧无虑的生活。得病之后我学会了要珍惜时间,享受生活。3年间我试过潜水,跳伞,主农场,去雪山,到处旅游。而其他人可能只能待在狭小的房间里备受折磨。
尽管现在是复发,但我也已经很知足并不会怪罪上天。毕竟上天还是有给机会我并不是让我立即死去。这是又一个很大的挑战。这种上天给的机会我会当成我人生的一部分考核来完成。
人说死就死,死了每个人都是一样可以重新开始。为什么要怪怨自己的生活呢。你的人生尽管和别人不一样但结局都是一样的。上天看你聪明让你完成挑战呢!
所以加油吧。为你们祈祷。
有责任翻译完。
女友习惯不能不上网超过三天。即使她有时病到要我帮助完成聊天。她怕别人会担心她。这是一个善良的孩子。
2012年12月01日 15点12分 10
level 6
关于移植。
移植有风险,选择需谨慎。
选择移植,通常要看你的型号和病情。
要进行移植,你的身体必须保持在最佳状况。移植说可怕也并不可怕,可怕的是排异。如果你的身体受不了,那么出现的排异现象可能会很严重也很危险。
女友是患病一年后进行的移植,用的是亲生弟弟的脐带血。
移植之前女友共进行了4/5个化疗,但每次都不能完全缓解。女友当时是高危状态。由于女友当时年纪小(14岁),正好弟弟的脐带血又适合。于是医生建议我们进行移植。
移植前,女友一直猛吃食疗,一天吃五餐(少吃多餐)。也许由于化疗的副作用常常没有胃口或者呕吐但也要继续吃下去。最佳状态的身体是成功的第一步。
有人曾建议很多补药给我们,但补药也要有选择,有节制地吃。如果你身体是虚弱的,突然性的过多吸取补药你的身体一定受不了。而且,一定要看情况选择哪种补药。过急,过多是不可取的。
然后,即使在虚弱,在条件允许的情况下女友也会坚持每天出去晒晒太阳,散散步。当然,是在把她包好照顾好的情况下。感冒可要不得。
食疗能慢慢帮助提高你的身体机能,但需要很长一段时间。食疗和中药其实具有很好的辅佐作用,只是需要长时间才能体现出来。在楼上,木头兄有给了很多食疗的单子。有些女友也在用。但要用合适的。
2012年12月01日 15点12分 11
level 6
好人难做。
最近大学开始考试,时间紧迫一天恨不得有48小时来用。
下午考完一科去探望女友,被护士打趣说女友要被另外一个帅哥拐走了。尼玛这怎么回事。
去病房看见女友好好地躺在床上睡觉,吊点滴,脸色苍白。虽然这三周都是这样,但想到前台护士说的话,总觉得有点不对劲。问了熟悉的护士才知道下午发生了些不愉快的事情。
楼下有位19岁的帅男孩新入院,也是白血病,确诊2周。这位新同学脾气有点暴躁。当然,我知道是因为接受不了病情的缘故,接受不了现实,不肯配合治疗。听到这里首先替他感到难过,于是医生为了安抚他的情绪,请了女友这个”前辈”去和他聊天给他经验,让他安点心。毕竟是同龄人。
对于这个我是一点意见都没有。能帮助他人当然是一件好事!
但女友低烧三周本来就躺在床上受苦,吃不了任何东西虚弱地坐着轮椅去看他。 起码要尊重点吧。
别人的好心你可以不接受,但你不能糟蹋。
激动地推人是怎么回事。医院不是有心理治疗师吗,真的跌倒发生什么事怎么办。
白血病的人不能动气,那就我来生气好了。
说话都没顺序了。
2012年12月01日 15点12分 12
level 6
我一直希望女友能活的像孩子一样天真开心幸福。而不是现在躺在病床上**满导管。
昨晚医院下了病危通知。没关系,病危又不一定会死。听女友母亲说家里已有一叠,之前死不去。这次也不能死
------------------------------------------------------------------------------
病危通知过后今天很神奇的烧就退了。
你看,我就说这次死不去。
刚刚出去走了10分钟。现在女友精神好的咧!
希望保持下去。
女友回复: 明明睡的迷迷糊糊结果早上醒来每个人都激动的不得了说我昨晚被下了病危[惆怅~]开什么玩笑我精神的咧. 现在连烧也退了哼哼病危泥煤. 多张废纸!
2012年12月01日 15点12分 13
level 6
关于复发
今年开始,女友的身体就不是很好。由于近几年悉尼的天气变得有点怪怪的。一天热,一天冷。今天穿毛衣,明天就可以穿短袖。很多人都由于天气的原因感冒生病了,女友就是其中之一。
毕竟是生过病的人,抵抗力总是没有那么好。其实女友十分容易感冒。 在6.7.8月所谓最冷的时候常常感冒两周,然后好了两周后又感冒。这是十分危险的。
当初为了害怕被别人传染,女友父亲生病时甚至不惜去外面住几天等好了再回家。而学校处于感冒高峰期时也是请假不回学校。可惜的是,还是被传染了。
而8月份的这次的感冒有点严重,烧了又烧,足足1个星期不能说话。去医院检查过却又道只是普通喉咙发炎以及感冒病毒,其他一切正常,只能吃感冒药,和几包中药调理调理身体。
可是自从这次感冒后,女友的脸色明显变差,还常常和我说头痛或者发低烧,手还常抖。当然我们有怀疑是复发并有医院检查,但出来的血规都十分标准。直到1个月前女友再次发低烧。
这次低烧女友家人都急了,进医院一看白细胞31.4,血小板63。其实医生已经很肯定是复发了,立刻让她住院并做骨穿。大家当时心里已经有点底了并做好心理准备。反正最差就是复发。复发就继续治!无论如何都不会放弃。
当时女友正处于开学前夕,这次开学她就高三了。原本她还准备了要开始拼搏了谁知道现在弄这么一出。骨穿结果出来没有悬念的骨髓复发了,急淋真是世界上最可恶的东西。熟悉的医生有告诉我们,这次复发以后除了再移植,不然就很难断尾了… 当然!希望还是有的。尽管机会很小也要继续努力下去。毕竟现在科技这么先进,或许过不了多久就有更有用的药物出来可以完全根治白血病了。
医生告诉我们当时医院也有像女友一样大的女生。4岁就得了白血病,也是急淋。到20岁时复发,可是现在到38岁还是好好的,并且结了婚。她有坚持回医院复诊,即使有时身体再差劲也咬紧牙关地拼过去。你看,别人能做到的我相信我们也可以做到。
女友低烧2周多,再次做血规。短短的一周内,白细胞从31.4升到54.8,血小板也只有27。也就是那晚医生给她下了病危单。当第二天女友醒来的时候大家十分激动。证明又一关过去了!而且烧也在当天退了。女友还迷迷糊糊地不知道她又一次经历了生死。我们很高兴她又挺了过来。
现在,烧才退了2天又开始烧起来了。还是低烧。医生叫快点做化疗,并叫考虑移植。女友却不肯,她和我说移植经历过的痛苦她再也不想经历多一次了。 她的头发好不容易留了3年又要剪,我告诉她无论怎样也是很漂亮,现在周四就要开始化疗了。
愿上帝保佑所有人幸福平安
2012年12月01日 16点12分 15
level 8
妖妖很幸福
我们很羡慕
2012年12月01日 16点12分 16
你和浪嫂以后会幸福快乐美满的。并且平平安安。 送上最真挚的祝福。
2012年12月01日 16点12分
level 6
今天女友心情不错,精神也很好!
虽然还是一样在发烧一样吃不下东西。
现在我们都让她少用手机。辐射什么的毕竟对身体不好。但在我们看不到时有没有偷偷用就不知道咯。
得罪医生
得罪医生是世界上最不明智的行为。
女友在前几天主任巡房的时候,无意对着主任说了一句”很像gay。”当时主任还笑嘻嘻的感觉没什么。 谁知道啊..前天骨穿的时候报应来的这么快。
前天骨穿的时候,主任又伙同实习医师来巡房并帮女友做骨穿。原以为像以往一样实习医师只在旁边观察学习。天知道那个主任还在记仇。居然放手让实习医师去做。
女友意识到时已经太迟了,就像砧板上的鱼肉任人宰割。
实习的就是实习的,过程很煎熬。硬生生将骨穿时间用多了一倍来完成。其中的痛楚想必十分难熬。
女友事后告诉我,骨穿时主任很贱地站在她旁边很贱地对她说了一句”god bless you” 然后她有偷偷地跟我说更像gay了...而且让人气愤的是。她居然说实习医师太帅了不忍心责备他,就当让他练练手得了。。。明明就已经痛到流眼泪了。
于是主任在我探望女友时拍拍我得肩膀说了句”你辛苦了。”
恩...大家都辛苦了。只能苦中做乐了。
最近女友身体还有点小反复。虽然还是在发烧,但一直能吃些像小米粥的东西也能出去走动。但昨天她突然在和我说头痛难受,一测体温居然过了38,虽然睡了一觉流了汗在晚上就退了但还是很令人担心啊。
最近明明很有精神的。
然后最近一直在用手机上网的女友让人很生气无奈。女友学校的人都以为她失踪了,这间学校是女友上次移植康复后转去的,她说想要像正常人一样重新开始。也因此没有人知道女友曾经患病,现在更是复发。女友也不想告诉她们让她们白担心。
女友一用手机上网聊天就不理我了啊。我问她为什么这么喜欢和不认识的人聊天,她告诉我正是因为不认识,才能聊的更无顾忌,更开心。
她还说如果有一天没人陪她聊天了她会无聊死的。
2012年12月01日 16点12分 17
level 6
关于化疗一
今天是化疗的第一天,女友笑谈又要开始受罪。
前几年的化疗让女友印象深刻。好不容易熬了出头又要重新开始。 唉,何处是尽头阿。
最近一直有听人说让女友进行二次移植。不然很难根治。急淋阿急淋。。真是让人着急
如果要进行二次移植,必须得配型才能进行下去阿。
女友还是留着及腰长发没剪,一直不舍得。化疗会掉头发真是伤了她的心。
这次化疗用的静脉置流针。之前有以吃药的方式化疗。
这次只是小化疗看看效果。
化疗前女友很紧张,毕竟几年前她是又吐又过敏的。 今天等到了她化疗过后才去看她,原本以为她在昏睡中。谁知道她居然很有精神地在看书和我打招呼。
她和我说这次化疗除了有点累就没有什么副作用了。感觉不是很坏。睡了一觉就精神了。
原本正在高三的女友因为正在休学。但不愿意落下进度,心里还有一丝希望能重回校园。所以在空闲的时候就会看看书,自学。希望有一天能重返校园。毕竟住院无聊的生活需要有一点东西来打发时间阿。
所以大家都抱着希望吧!第一天过去了. 接下来还有。
这两天考试很忙,下课的时候去看女友,女友都是在断断续续的睡眠中度过。由於化疗的副作用,女友一直觉得累,看上去也没有甚麼精神,只觉得一天睡24小时也不够。
但过多的睡眠对身体不好,於是被医生赶下床被勒令出去走两圈。即使在虚弱的情况下也要保持锻炼。
化疗第三天,可以说一切安好。问了医生也说都很好。这是一个令人开心的消息。除了有点累以外,幸好也能吃的下东西。食物是补充能源最快速有用的方法。即使吐了出来也要继续吃,尽管很辛苦但这都是值得的。
最近那个主任一直在催促女友剪头发,因为真的太长了到时候掉了会很心疼很麻烦。但女友说在假发到前绝不屈服。
女友一直保持着乐观的心态积极进行治疗,这是许多病友,医生,护士都称赞的。女友的想法很简单,
”我还那麼小,世界上还有很多东西我没来得及去做去体验,当然要战胜病魔才能去做自己喜欢做的事情啊。而且都和病魔抗争这麼多年了,就这样认输岂不很不值得。不仅仅是你的生命没了,你父母的精力时间金钱也会白费,伤心和痛苦也会放大一百倍。”
是啊。人死了一了百了,留下来的怎麼办。作为病人家属,我当然希望女友能够撑过去。女友都那麼坚强,我怎麼可以懦弱。
病人极需要别人的支持、关心和安慰,但不喜欢别人把她当作是甚麼事都不能做做不好的玻璃人。我唯一能做的事,就是在她辛苦的时候安慰她给她力量。平时逗逗她开心,顺便表明自己不会离开她。只是小小但却有价值的付出就可以帮助到他人。值。
2012年12月01日 16点12分 18
level 6
女友昨天做了腰穿,足足在床上躺了6个多小时。原本想和她出去散散步却虚弱得连平时的一半都走不了。
很心疼。
我无法替她承受痛楚,无法赶走她的忧虑。
患病的人都如此患得患失,如此敏感。不安全感充斥着她的世界,一不小心迟了赶走他们后果已经十分严重。
体验过外面的花花世界再恢复到医院的三点一线。那种更加强大的寂寞与绝望和迷茫差点把她击毁。
即使在面前笑笑,在网上乐观,却怎么也掩饰不了她的忧郁。
医院的心理辅导医生告诉我们,女友有抑郁的前兆。
复发的迷茫并没有打破。好不容易正常的生活在一次被弄乱。
女友告诉我她其实是愧疚和不甘心。
对不起爸爸妈妈和弟弟。自己不争气的身体又一次给家里带来麻烦。她说每当父母请假来照顾她时她都觉得自己很麻烦,不能让他们拥有一个正常的家庭。
不甘心自己的命运又一次被小白玩弄于鼓掌之中。她说她还有好多好多事情还没做。
她连学校也还没有毕业,她不甘心。
2012年12月01日 16点12分 19
level 6
医院无聊的生活快把她逼疯。她怕联络她的朋友们。
正是因为过往有例子,有不知道女友得病的人认为女友很烦在装脆弱。
因此女友怕打扰到他们,现在说话都小心翼翼的。也怕说出自己得病的事,不敢倾诉。隐藏自己的内心。只有神和家人才能读懂她的内心。
很心疼。
心情低落的后果直接影响到病情。
原本胃口好好的女友昨天晚上开始又吃不下东西呕吐。近几天养肥一点的身子又要开始消瘦了。
所以治病的心态是很重要的。我祈祷女友能放下心结重拾开心。愿大家也能继续积极努力地生活。
愿上帝保佑大家
关于化疗中。
最近还在考试写论文,根本没有时间放松。
我学的是药剂,希望将来有一天可以发明出完全治愈白血病的药物。
比G和V都要厉害。
女友化疗10多 天了,等于已经过了这一疗的一半。这次的化疗比我们预期中要好的多。
除了断断续续的一直有在发烧以外,食欲不振,呕吐都没有出现。虽然累没精神却也能每天都坚持下地走走散散步。
前几天有位病友老奶奶生日女友还手痒弹了几首钢琴曲祝福奶奶。
奶奶(其实也不是很老)是一位患有肺癌的病人,奶奶的子女都在国外-意大利、美国、英国。得知奶奶患病居然没有赶回来照顾奶奶,都是一群为了金钱而自私的不孝子女。
奶奶的爱人并没有放弃老奶奶,每天早上一大早就会带着圣经来医院替奶奶,还有病房里的其他人、护士医生祈祷。爷爷会和奶奶说悄悄话说些甜言蜜语,在奶奶输液的时候会紧紧抓住奶奶的双手并亲吻她。爷爷和奶奶都是很幽默、很照顾其他人的人。爷爷和我们说过,家里没有奶奶在乱的一团糟~幸好有社工帮忙去收拾房子。他只希望奶奶能够尽快好起来和他一起回家。
愿上帝保佑一切好人。
奶奶过生日所有人都很开心,女友住院前刚好订了一部钢琴去家里。女友家以前的钢琴被恶魔弟弟给玩坏了。可惜在钢琴还没有到的时候女友就已经住进了医院,连摸都没有摸过。真是可惜。
住进医院10几天总的来说女友心情还是不错。除了前几天隔壁床的阿姨突然离世让女友受到了冲击,情绪有点波动外。女友每天的生活就是和护士聊聊天,出去散散步,当然还有上网聊天,更有和她口中的“gay主任”斗智斗勇。
闲的彻底的女友当有人找她的时候就十分开心。
明天女友上门冬(L-ASP),连续上6天门冬。
有点担心上门冬的反应会不会很大。女友肠胃没有很好,很容易就会拉肚子或者呕吐。今天女友告诉我她的头发开始一把一把的掉了。于是乎,这周末是真的要剪头发了。
不过还好,订做的假发已经到了,帽子也在stand by. 所以即使是及腰的长发剪了可惜也能cover住。
2012年12月01日 16点12分 20
level 6
最近有在网上看到一句话。
把每一天都当作生命的最后一天来活,每天都全力以赴过好今天开开心心的不要去烦恼以后的生活会怎样。
这正是女友现在的生活状态。
尽管再怎么乐观,再怎么安慰自己也知道这个病不是开玩笑的。很容易说走就走。
但正如女友座右铭所言“呼吸停止之前没有所谓的不幸”
呼吸停止之前你还能做很多很多的事情,与其
怨天尤人抱怨生活不如积极向上。
2012年12月01日 16点12分 21
1 2 尾页