我的同学的了红斑狼疮,虽然她知道在医学上此病没有一例治愈的,但是她不想放弃,我们这些同学也不想放弃,但是不知道哪的医院对这个病有深入的研究,也不知道哪的研究所有新的成果,她那怕是做实验品都想试试,我希望大家能帮帮她,我知道我们亲爱的普京是乐于助人的,所以我把帖子发在这.有谁知道关于这方面的信息请告诉我好吗?还有可以提供一些治疗这种病的网站之类的东西吗?我不胜感激!深鞠一躬,谢谢!

我的QQ号75568223谢谢

作为吧主,我十分同情,但也无可奈何,我们医院就有狼疮病人跳楼自杀的,悲哀啊,如果需要帮忙,我可以在单位里帮你问问

我和另一位吧主蓝色人精有约定,每人只有一帖置顶的权利,所以我不得不把德国朋友的帖子下了,还请他见谅

我是蓝色人精。troika吧主不用把德国朋友的帖子弄下，我的置顶可以先撤下一段时间，毕竟这个帖子和另外那个挺重要的。

我有个朋友也有这种病，不过最近几年病情还算比较稳定，好像是生活方面有些需要注意的地方，我试试帮你问问。夕阳

谢谢吧主!谢谢夕阳姐!有消息在这里告诉我!谢谢!(孔)

谁和孔生儿废他。

我问了一下，但是我对你的同学的情况不大清楚所以他无法给我确切的回答。要问是先天的还是后天的、还要问几岁了等等一些具体情况，他倒是有药方，迟些给我开出来，但先搞清楚那些具体问题才行。生活方面不要晒太阳，不要吃牛肉，不要吃太多乱七八糟的东西，简单清淡一点……诸如此类的夕阳

我妈妈有一个同事以前就得过，现在已经非常好了，每天上班，和正常人一样。所以不要灰心啊

祝早日康复

谢谢夕阳姐了。我这些日子忙考试来着所以一直没怎么上网。不好意思。她不是先天的是刚刚得的现在已经3个多月 了快4个月了，她的两个姑姑就是死于这种病啊，而且是得了就马上就死了的，她姑姑的是从内脏开始发病的所以发现的时候已经晚了。她的是从外开始的，是系统性的，不是局部的那种，医生说一点点的会向内发展的，我估计到了内脏也可能就不行了。真的不知道该怎么想怎么做。在网上查的东西有很多我都不敢信啊，我们正动员她去别的地方再看呢。有很多东西都是这样的说不清的。只能让你多费心了夕阳姐。谢谢！同时也谢谢大家的关心，我们是一直相信奇迹与希望的谢谢大家！ 胧胧

健康是福

在电视上看到成都陆军医院治疗过一个这样的患者，用的是什么血浆置换法，病情已经得到控制，楼主可以打听打听。

因为我的朋友还没有回复，所以我在天涯也发了你的问题，有人跟我说：国内这方面最好的医院首推北京协和医院。协和的风湿免疫非常好，但是也因为很多外地的病人也来看病，挂号极其困难。夕阳

告诉她不要灰心可能是以讹传讹让她觉得患上了不治之症我记得以前在哪里看到过这种病多见于青年女性目前还找不到比较清楚的发病机理而且比较顽固但并不是不治之症现在比较好的办法都是采用激素治疗，来控制病情虽然治愈周期比较长但对生活并没有太大的影响就是必须注意激素类的食品和药品，要在有经验的医生指导下服用

是啊，她现在就是用激素的，整个人都是肿的，真的是非常难受，谢谢大家的关心。十分感谢了！！你们说的我都记下了。其实我和我的同学不在一个城市，我也好几天都找不到她了，她心情不好就从来不接电话的，我只能辗转的把得来的信息告诉给她，谢谢你们大家，谢谢夕阳姐！我们都不会灰心的！！孔胧胧

对此我知之甚少，只在《雪后多伦多》里看到过，唯有祝福你的同学！也祝福帮助别人的人！

祝福在病痛中苦苦挣扎的朋友早日健康!