大家好，我妈是慢性再障，60岁
再障吧
全部回复
仅看楼主
level 4
洛洛小西 楼主
妈妈正在住院，输了两天的血，后面医生说不用继续输血了，就停了。止血针一直在打。今天是住院第四天，说是干燥综合征引起的慢性再障，目前给开了两种药：利可君片、复方皂矾丸。然后说到时候所有检查结果综合评估完，给开药自己回家养着就行。我想知道这种病可以活多久？严重吗？问医生医生也说不出。还有就是以后需要注意什么？用的一些药副作用大吗？
2026年05月01日 17点05分 1
level 7
剌毛毛
慢再障不是用环孢素，十一酸么，那皂凡丸我家里还有10几盒，没什么作用。
2026年05月01日 18点05分 2
level 7
剌毛毛
医生确症慢性再障的依据是什么？骨穿报告都没有
2026年05月01日 19点05分 3
洛洛小西
医生给做骨穿了，我今天去医院拍一下报告
2026年05月02日 01点05分
洛洛小西
你好，骨髓报告发下面了
2026年05月02日 12点05分
level 7
剌毛毛
这两种药只是辅助，再障主力用药还得环孢素加十一酸睾酮丸，再狠点加海曲，艾曲
2026年05月01日 19点05分 4
洛洛小西
好的，这些药副作用大不大？需要注意什么吗？
2026年05月02日 01点05分
崇仁人家
@洛洛小西 他说的对，你这些药都不是主流再障药物，皂矾丸是对干燥症的
2026年05月06日 06点05分
洛洛小西
@崇仁人家 到时候看看还能给开什么药吧，再给你们发
2026年05月06日 14点05分
剌毛毛
环孢素副作用牙龈增生，毛发长得特别快，十一酸是雄激素，脸上可能长痘。做好药物浓度监测和肝肾功能监测。
2026年05月06日 22点05分
level 7
八戒8Q9m0
病根是干燥综合征，治病治本，用药血液科结合免疫科
2026年05月01日 23点05分 5
洛洛小西
这个病好治吗？60岁控制好的话可以活到八九十岁吗
2026年05月02日 12点05分
八戒8Q9m0
这可无法预测，没病的活到八九十岁的也不多吧，再障比干燥综合症更难治，普通三甲不太行，找血液病专科医院
2026年05月03日 07点05分
level 4
洛洛小西 楼主
2026年05月02日 12点05分 6
level 12
大雨怪🎃
单吃这两种药治不了再障 血红也太低病情并不轻 建议去权威点的医院给个正规的治疗方案
2026年05月03日 00点05分 7
洛洛小西
本来40几，输完第一次血后53，输完第二次血不知道多少，但是不给继续输血了，我也没问了，问了感觉不信任医生。一直在三甲医院
2026年05月03日 01点05分
大雨怪🎃
@洛洛小西 全国血液科水平太参差不齐了，最权威的就是天津血研所和北京，不移植就去天津，绝对不是当地大夫口中说的全国方案都一样。我觉得你们可能还没开始正式用药，但是一定会用到环孢素和雄激素，要是最后出院都是只用利可君啥的，那需要换医院看看了。多在贴吧看看病友的经历，不用太焦虑，良性
2026年05月03日 02点05分
洛洛小西
@大雨怪🎃 那就好，医生也说了，最终方案没确定，到时候用药再给你看看
2026年05月03日 02点05分
level 1
谷洁凡
这病我自己都懂一半了，血液病真的难治，没钱的话能维持就维持，难受就是血红蛋白低输血，发烧就是免疫力低
2026年05月03日 07点05分 8
level 1
洗马路6
什么年代还开这些药 早就证实对再障无效的了
2026年08月27日 12点08分 9
洛洛小西
我妈最后确诊的病是干燥综合征，不是再障了又[吐舌]
2026年09月07日 16点09分
level 11
不完美定义
你别犹豫了，我看见你其他的评论了。你先离开山东，去天津或北京咨询一下。而且不要听你这个医生说，等等观察观察。你现在就去。
2026年08月27日 14点08分 10
level 5
Rocky0830
去权威点儿的医院看吧，吃那个药没用，你是原发性的干燥综合征还是继发性的，有区别的，有条件的话去北京协和医院，北京大学人民医院看看去吧
2026年09月13日 13点09分 11
Rocky0830
感觉你这个指标都不像慢性再障了
2026年09月13日 13点09分
1