我查阅了资料之后，更倾向于某种心脏病（法洛四联症/肺动脉高压）。
我在写小说，让长大的冈崎汐，演剧部表演《Narcissu》改编版的剧本，于是查阅了一些资料。
濑津美不太像之前外国大神考据的囊肿性纤维化，因为这种病会让肺部充满粘稠的粘液，难以进行呼吸并且成为细菌的温床，患者会有极度粘稠的痰液，需要拍背排痰，伴随咳嗽，濑津美没有这个特征。
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实际上个人认为最像的是（法洛四联症/肺动脉高压）。
第一个时间点：0岁 - 12岁，隐匿期（ 粉色法洛四联症）。
病理：濑津美出生时，心脏的心室之间的间隔有个洞，但体型比较小，心脏负担比较轻，肺动脉狭窄程度也较轻，她的身体还能代偿，因此她的病情比较轻没被发现。
表现：她能正常生活，最多只是看起来比别的小孩“稍微瘦小一点”、“体质稍微弱一点”，所以濑津美有普通健康生活的经历。但长期的左向右分流（多余的血流向肺部），血流异常冲击和高压，会导致肺血管壁受到损伤，开始增厚，逐渐变得狭窄，向肺动脉高压发展。
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第二阶段：约12岁（小学升入初中的时候，《narcissu 2nd》的3年前），确诊初次入院。
病理：青春期发育，身体快速长高，代谢率增加，心脏负荷突然加重。
表现：可能在某次体育运动中发作,突然晕厥、嘴唇发紫，送到医院被确诊。
但是法洛四联症根治手术最佳的治疗期在婴儿期，一般不超过学龄前，这时候濑津美已经错过了根治的最佳时机。
她的肺动脉已经变得狭窄缺乏弹性，心脏已经很难泵血进去了，心脏那个洞反而成为了泄压阀，如果把心脏那个洞补上，进不了肺的血液会挤爆她的心脏（右心室）
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第三阶段：15岁（《narcissu 2nd》的时间点）
病理：随着身体的发育，肺动脉狭窄程度的进展，病情越来越糟糕。
表现：经常发生轻微的心衰或感染，入院次数越来越多，因为血液到不了肺，身体组织长期缺氧，发育停滞，让濑津美看上去年纪比较小。
她可能会进行一次姑息性手术，改善心脏情况，这种手术通常需要开胸，因此濑津美胸口会有伤痕（比如右室流出道疏通术，会在正中开胸手术）。但这只能缓解，无法根治。
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第四阶段：15-22岁(《narcissu 1nd》到《narcissu 2nd》之间）
病理：肺血管彻底硬化、闭塞，向晚期的艾森曼格综合征发展。
表现：在当时的医疗技术下无法治疗，只能住进7F，体力变得极差、肤色苍白。
更重要的是，对于这个阶段的患者来说，情绪波动是有害的，情绪激动会引发神经兴奋，导致心跳加速、身体缺氧、恶性心律失常。濑津美不只是因为绝望而感情麻木，而是情绪激动导致濒死的经历，让她病理上必须保持感情麻木。
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第五阶段：22岁（《narcissu 2nd》的时间点）
病理：濑津美的右心衰竭，已经接近临界点。大多数患者都会在20-30岁之间死亡，但最后阶段会非常痛苦，一旦跨过临界点，濑津美的生存质量会急剧降低。
表现：濑津美可能会看到7F其他患者终末期的情况。因为肺效率很低，缺氧严重，处于痛苦的慢性窒息之中，甚至不能躺下，必须端坐呼吸。心脏再也推不动淤血，腿部肿胀，肚子也因为腹水鼓起，会变得丑陋不堪，毫无尊严。
显然，对于濑津美来说，最后阶段这种毫无质量和尊严的苟延残喘，是没有意义的。
于是濑津美才趁着还没到达临界点，还能坐车出外，外表依然漂亮的时候，选择进行最后的旅行。
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算是个人观点把。

虽然是好贴但是好残酷啊

大佬

唉

这让我想起秒速五厘米，搬个家就能断联。故事的推进离不开同时期技术水平的限制

不管怎么说，她不再痛苦了，不是吗，这何尝不是一种温柔的浪漫呢

唉

濑津美有救吗？
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我为了写小说，查阅了一些资料，发现实际上是有的。
有两个方向，物理辅助和药物治疗。
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BCV呼吸机
BCV呼吸机（双相胸甲通气，Biphasic Cuirass Ventilation），也就是我给小说里的汐准备的救命设备之一，外观参考下面这个图，小汐身上穿的那个塑料胸甲（参考现实中的Hayek RTX呼吸机画的）。
这个是最古老的呼吸机“铁肺”的现代化版本。
普通呼吸机是正压通气，对着肺部吹气，会增加胸腔压力影响血管，对濑津美这样的患者不利。
而BCV呼吸机相反，它是负压通气的，患者套上一个密封的胸甲，机器开始抽气，在胸甲内形成负压，胸腔扩张，辅助吸气，减少呼吸肌消耗。
这不但能减少呼吸用的肌肉消耗，同时还可以减少胸腔压力，物理上扩张血管，尤其是肺部小血管，让血能够进入肺部，改善濑津美的病情。
水仙1nd的时间，发生在2004年。
而BCV呼吸机在90年代已经发展成熟，开始大量用于实验性疗法，并发现了他对肺动脉高压的治疗效果，只是由于日本对医疗设备审批非常慢，可能医院还很少，但总体来说，濑津美还是有机会用上的。
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肺动脉高压的口服靶向药
而濑津美只要使用BCV呼吸几撑过几个月，就能用上第一代药物波生坦（查了一下2005年4月在日本获批用于肺动脉高压）。
这种药是口服的，可以让狭窄的血管扩张，配合西地那非（也就是伟哥，可以增加血流量），可以极大的缓解病情，让濑津美从一个只能住在7F长期卧床的重病患者（NYHA IV级），变成一个虽然体弱、不能剧烈运动，也要偶尔住院，但能够正常生活的病弱少女（NYHA II级-III级）。
虽然这种药能缓解不能根治（会耐药），但可以为濑津美争取到多年相对健康的时间，可以离开7F享受生活，一直到30多岁。
但很可能濑津美也不需要回到7F，因为在抢到的这段时间里，新的技术和药物也在发展。
小型化的BCV呼吸机，锂电池，利奥西呱（2014，伟哥的升级版）、司来帕格（2017，强效的血管扩张剂），甚至索特西普（2024，最新的药，之前其它药都只是扩张血管，这个药据宣传，能让增厚的血管壁变薄，让狭窄的肺血管重新恢复，彻底逆转濑津美的病）。
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这个世界线上濑津美会的结局？
2004年 (22岁)：依靠BCV呼吸机 ，撑到了波生坦获批。
2004年-2014年 （32岁）： 蜜月期。 只需要口服药就可以控制病情，不用住在7F，呼吸机也退居二线作为辅助。她可以正常生活、和男主（假设男主健康的话）一起旅行，甚至恋爱结婚（但不能生孩子）。
2014年-2024年（42岁） ：病情开始缓慢加重，旧药已经耐药，但新药又研发出来，继续控制她的病情进展。
而且电池技术成熟，实在不行，她也可以戴着便携式BCV呼吸机出门，男主跟在她后面，帮她背着备用电池。
甚至随着电动汽车的发展，男主角把银色酷派换成电动车，濑津美的BCV呼吸机可以随时用电动车充电，她的行动范围不会受到限制，960km的旅行都没有问题。
2024年：索特西普Sotatercept获批，濑津美有了治愈的希望，她很有可能活到变成老奶奶那一天。

小说哪里能看吖

强的

医学的进步太重要了，希望能多发展让更多因为疾病而痛苦的患者从地狱里拉回来

😭