开个帖子,记录下抗白血病历程,长更新。
白血病吧
全部回复
仅看楼主
level 6
我父亲,62岁,发烧咳嗽,2025.10.2血常规检查血项全异常,转去市人民医院急诊,收治入院。检查显示肺部感染,血项异常(严重异常),原始细胞30,但是因为国庆检验科放假,穿刺要9号才能做。高度疑似急性白血病,已有心理准备。
目前反复发烧,咳嗽。输液抗感染,输血。严格卧床。
在四川一个4线城市,想过转去华西医院,但是估计想马上入院很难。也不确定穿刺是不是也要等放完假后。
2025年10月03日 16点10分 1
level 6
2号那天已经和老婆孩子坐高铁到外地了,老妈打电话来说验血报告三系低,医生说可能是血液疾病,很严重。于是马上买票原路返回,幸好还有票。2号整天都在高铁上。
2025年10月03日 23点10分 2
level 6
其实两年前 刚好两年前,老爸做过全身体检 一切都很正常。所以他这个急性白血病肯定是这两年形成的,这个病完美地躲开了体检。
2025年10月04日 02点10分 3
急性白血病拖不了2年,我23年12月10号左右血常规都正常到24年1月4号就查出急白了[捂脸][捂脸][捂脸]
2025年11月29日 12点11分
level 6
4号,坏消息是,新的血液报告,原始细胞升到了%58,好消息,可能得好消息是,明天可能可以穿刺检查了。
2025年10月04日 12点10分 4
level 6
肺部抗感染感觉没有什么进展,仍然高烧38.3靠美林才能降温。老爸夜里有些烦躁了,已经开始说要回家了。他还不知道他得病情严重。不知道他最后得知白血病的时候会怎么反应。估计又是不相信医生,认为自己没病。我很担心他不配合治疗。我该怎么怎么说服他接受现实,并勇敢治疗不放弃。他现在在吃早饭,两个鸡蛋,一碗粥,半个花卷,胃口还不错。
2025年10月04日 23点10分 5
您父亲可能心里明白些什么了
2025年10月28日 14点10分
我父亲也是!现在正陪他治疗!心里那个难受!感觉前段时间眼泪都哭干了!明天开始化疗!
2025年12月18日 13点12分
@laner无悔 相信医学,尽力就行,生老病死自然法则,我们改变不了多少。
2025年12月19日 03点12分
level 14
任何人得知自己罹患严重疾病时,都会否认,这是正常心理过程。你先不要着急,等确诊结果再说!而且就算是白血病,也有很多分型,有的类型可以完全治愈的!加油!
2025年10月05日 00点10分 6
谢谢鼓励。关关难过,关关过
2025年10月05日 01点10分
level 6
刚刚已经做了骨髓穿刺,国庆,五天左右才能出结果。
2025年10月05日 01点10分 7
level 6
今天自己一个人跑了趟华西,问了急诊科,如果想转远华西的话,就算走急诊也至少要等一礼拜,而且还必须患者亲自到。我爸还天天在输血输液抗感染呢,行不通。只能后面拿到骨穿报告挂门诊(可以我自己带着病历去),排队等入院。今天老爸好像咳嗽好点了。
2025年10月06日 16点10分 8
华西不缺病人,除了急诊有新发病患者候床,还有很多需要后续化疗的患者,血液病患者占床时间又久,所以一床难求,除非是被华西看上的具有科研价值的小白鼠,想要排队排到床位是很难的。
2025年10月06日 21点10分
level 12
白血病按类型分髓系和淋系,淋系按照有无费阳染色体分费阴和费阳,还有一些少见的其他类型。如果是髓系,如果能找一家严格按照指南治疗的医院,那治疗水平就不低,有一多半的髓系可能要移植,低危可以规范化疗首先考虑化疗路线,中高危会建议缓解后移植。费阳急淋有口服靶向药、无化疗、基因转阴后做异基因移植的方案。费阴急淋的预后与年龄有关,年龄越大,预后越差。很多医院不敢把药物剂量给足。华西是科研向,总想着搞点自己的东西出来,所以喜欢推荐患者做小白鼠,这么多年也没搞出什么,移植方案不学北京方案,学欧美方案,明明北京方案更优。华西的名气在西南最大,但也不是所有科室水平都高,放在全国,华西血液科水平不怎么样,只是因为华西整体名气大,所以不缺患者,但也没有取得与其体量名气相匹配的成绩。
2025年10月06日 22点10分 9
谢谢分享,请问怎么判断医院是否按指南?有公开的标准资料是吗? 在好大夫上找一线医院,道培之类的医生线上问诊,让他们审核本地医院的化疗方案,这个方法可行吗
2025年10月06日 23点10分
@电风扇分270 请外院医生审核本地的方案可能不可行,因为用什么方案是主治医生说了算,不必听其他医院的指挥,每家医院都有自己的习惯和规定,一般在哪家医院就听哪家医院的,如果主治感觉你们不信任,那效果可能也不好,当然有些医院用药前会和患者或家属商量方案,多数医生可能也不会公开评价同行的方案。
2025年10月07日 00点10分
@电风扇分270 指南是公开的,网上可以搜到,但是这里也有问题,指南每一两年更新一次,意味着必然有些医院是要超越指南的,指南也不是强制性的,现实中有些医院出于某些原因不按照指南走,非专业人士很难判断哪些是合理超越,哪些是花式方案。除了国内的指南,还有国外和医学团体的指南。髓系指南差不多,淋系指南国内的和国外的差异大一些。
2025年10月07日 00点10分
@电风扇分270 有些会在血研所这样的权威医院要方案,在本地医院执行,但这里面也有一些问题,本地医院可能因为没有经验不敢用,或者医保控费等因素没有药,需要患者自购,或者不愿意这样做。
2025年10月07日 01点10分
level 6
骨穿初步报告出来了,非M3,具体分型还没有,问了医生,后续自费做基因检测。哎,没有一点好消息。
刚偷偷哭了一会,新房刚装修好,10.2住院那天就是准备搬进新房的日子,爸还专门找算命先生算了日子,爸可喜欢他的新房子了。[p]
2025年10月07日 17点10分 10
路要一步一步走,不要着急,据说M3容易治,具体的话,还是要问医生。。。不过你这个点发帖,应该是又熬夜了吧?虽然理解你的心情,但是还是不建议你这样。。。熬夜很伤身,后续,你还需要很大的精力陪父亲一起战斗!保重!
2025年10月08日 00点10分
@周周308 谢谢关心,我爸是非M3,所以昨晚刚看到报告的时候情绪有点失控。
2025年10月08日 00点10分
@电风扇分270 对不起,是我没看清楚。。。理解你的情绪,不用非要压抑情绪,释放了自己的压力,才能冷静的计划之后的治疗。记住,这是一场持久战,很辛苦,但是并非不可战胜!加油!
2025年10月08日 03点10分
level 7
叔叔,我之前就在华西二院治的,治了一年转北京了(我不知道华西本院咋样),我建议你等结果出来后可以在好大夫上多挂几个号咨询一下权威医生的建议,毕竟年龄大了,可能禁不起太多次化疗
2025年10月08日 05点10分 11
谢谢建议
2025年10月08日 06点10分
level 6
治疗过程中病人免疫力会因药物大幅减弱,一定要戴口罩,吃干净,防感染,否则化疗会拖后,错失最佳治疗时机!
2025年10月08日 06点10分 13
我爸现在就是肺部还有感染,化疗还不敢上
2025年10月08日 06点10分
level 6
昨天骨髓穿刺结果出来一部分,M2,基因报告还要等十天,危险分层还是不明朗。挂了华西专家门诊,我跑去问了,本以为不管怎么样,先排个住院队,结果专家说队都排不了,急诊都还排着一堆人。建议化疗就在本地,按指南化疗,一疗结束后带报告挂号看看需不需要移植,移植华西可以排。
今天肺部做CT,明天本地医生会和我确认化疗方案。
2025年10月10日 03点10分 14
实际上省人民医院也可以,化疗和移植他们都是按着指南来的,我24年1月查出急白M1,就是按照标准化疗,诱导加巩固共5个疗程,24年6月过就停疗了一直吃中药到现在,各个指标正常,下个月又要抽骨髓检查了[捂脸][捂脸][捂脸],我被评估为中低危没移植
2025年11月29日 12点11分
计划跟我爸隐瞒病情,不说是化疗,就说是普通输液。不知道瞒的过去不。不然他肯定不同意,到时候闹着要回家。耽误治疗。
2025年10月10日 03点10分
@电风扇分270 去河北陆道培 不用排队 或者去北京航天中心医院 不用排队 都是白血病的顶尖医院 在当地只有耽误时间 而且效果也不好
2025年10月11日 22点10分
@鱼小队长8O 我爸不去,本来昨天可以直接去新桥医院,都联系好了。死活不去,不化疗。唉!困难重重!
2025年10月12日 01点10分
level 6
染色体核心报告,复杂核型。高危,全是坏消息。
融合基因全是阴性
基因突变报告还没出~大概率TP53
结果描述/解释:
分析20个中期分裂相细胞,均为复杂核型(>3个异常),存在5q异常(涉及5q-)、7q异常(涉及7q-)、-17、-
20等多条染色体参与的数目及结构异常,为获得性细胞遗传学变异。-17可能涉及TP53基因缺失,建议加做FISH的
TP53基因探针。5q-、7q-、-17、-20可见于AML、MDS等,复杂核型在AML、MDS中预后差,请结合临床及其他相关检查。
2025年10月13日 06点10分 15
level 6
用的维奈克拉+阿扎胞苷的方案。维奈克拉医院没有,让到外面买。医生写了单子,让我们试着申请报销,但是不一定能成功,我们当地的报销政策是要心肺功能不全者,我爸是肺部感染 加上心脏有一点点小问题。
不能成功的话,一个月要吃一万多。
有谁能支支招吗?
2025年10月16日 02点10分 17
Tp53複雜核型 用這個方案意義不大,可能得臨床實驗或者用激進的藥物然後轉移植,這個是唯一有可能存活的方案
2025年10月16日 15点10分
@贴吧用户_aDa6Cb3 请问有适合得临床试验吗?激进的药物是指?
2025年10月17日 08点10分
臨床實驗得自己去找,激進的藥物應該就是fa之類的化療,但前期死亡率會較高,但能更大機率緩解轉移植
2025年10月17日 13点10分
@贴吧用户_aDa6Cb3 这个年龄的患者,医生不会首选诱导缓解后马上移植的,甚至不会考虑移植。除非身体条件特别好,这个年龄的患者扛不住移植前的清髓
2025年11月02日 15点11分
1 2 3 尾页