蜜枣和果子的个人资料

我与重症肌无力的“不解之缘” 说说本人的得病史吧： 2岁，被确诊患眼肌型重症肌无力，当时有去过深圳儿医院治疗，虽然记忆久远但我依稀记得以前医生给我开的药是一把一把的，时间久了，药物里面就基本只剩强的松和溴比斯地明了。 9岁，搬家了，父母通过百度，知道广州中山大学第三附属医院对重症肌无力比较在行，当时家住东莞，父母每个月都带着我去广州拿药，那时看的是一个老教授，采取的是中药疗法，之后就是一车一车的中药往家里搬，味道苦不堪言。 11岁，喝中药也有2-3年了，牙齿因为喝中药都黄了好多，但病情依旧反反复复，严重的时候两只眼睛根本睁不开，正逢小升初的阶段，考试的时候无比痛苦，要一边支着眼皮，一边答题，小学经常因为这个病被同学嘲笑排挤，但是也因为这个病，让我对学习这件事情更加执着，也只有做到成绩好，老师才会更护着我，同学也不会轻易看轻我。 12岁，升初中了，新一轮的考验才刚开始，可能是因为中药喝太多身体受不了，也可能是刚升初中，要适应新的环境和各种新的异样的眼光，导致压力太大，反正，我在重症肌无力的基础上又得了一个甲亢，原本就因为重症肌无力，外面异样的我，又因为甲亢变成了突眼和大脖子，当时的我已经完全成为了同龄人眼中的“怪物”，嘲笑和欺凌就不说了，走在路上还会被小学生扔石子的那种，我从不敢把这些告诉父母，我压力大父母压力也大，甲亢会使我脾气暴躁，每当控制不住的时候就会对父母发脾气，我明白，父母真的已经为了我的病承受太多太多了。。。。。 14岁，初二了，因为在学校不受待见，我经常会称病请假，医院学校两头跑是家常便饭，一个学期请了近两个月的假，幸好自己争气，期末的时候还是考进了全班前十，年级前50，于是第二个学期开始班里的人从嬉笑鄙视嘲笑变成了佩服又敬而远之，一些品质好的还是愿意和我说话的，但不论如何，我在学校终究还是一个人。但是，我的病情也没见好，也许是我装病太多次了，终于，真正的发病来了............ 还是14岁，吃了两三年的丙硫氧嘧啶，我已经吃腻了，心里特别烦躁，这时从医生那里得知可以通过做碘131根治甲亢，虽然医生也不建议我这么小去做碘131，叫我慎重考虑，但我真的累了，很讨厌吃药，更讨厌甲亢给我带来的眼突和大脖子，于是，对于做碘131我非常的坚定和执着，父母也在我的坚持下同意了。可惜........碘131并没有很成功，我从甲亢变成了甲减，但幸好甲减并不影响日常生活。大脖子消失了，突眼也很大程度上得到了好转，但是眼睛想恢复如初是不可能的，后面很长一段时间，我的左眼突度23，右眼突度22，你们自己体会吧。 15岁还是16岁？不记得了，反正是初三第二学期，快升高中了，但是我身体越来越差，有一天我就这么晕倒在了学校，迷迷糊糊之际，我记得有老师抱着我跑，记得校医一直在叫我名字，记得到医院很多医生围着我，给我吸痰，插喉管，还在讨论该不该剪掉我的校服给我贴心电图..........等我醒来，我已经在ICU了，我在ICU换了两次血，这两次换血让我的重症肌无力得到了很大程度上的好转。 16岁，初中毕业了，我没有考得很好，想要上所好的高中不大可能，于是我爸拖关系回老家帮我找了所当地过得去的高中，也是那段时间，经熟人介绍，了解到高州医院有医生治疗这个重症肌无力很在行，于是我爸给我办理了休学，休学一年，在这一年里我做了胸腺切除手术，后面很长一段日子我都觉得自己和正常人没什么区别了，心情变开朗了，可以跑可以跳，再也不用经常跑医院了，虽然偶尔会因为经期或者过于劳累，右眼皮会稍微有点点下垂，但只要注意休息，很快就能恢复正常了。 24岁，我的生活开始逐步进入正轨，一切都开始变得越来越好，但我知道，我离“正常人”还差最后一步，这之前我一直在攒钱，也一直有在打听和了解，这一年，我终于万事具备，花了一年的时间，从广东到北京来来回回了三四次，去北京人民医院做了眼眶减压手术，终于从突度22/23的突眼，恢复成正常人的眼睛。至此为止，我觉得我终于可以堂堂正正、快快乐乐的生活在阳光底下了，我很高兴，经历了那么多，我觉得我终于苦尽甘来了，所有的磨难都是最好的安排，只为了铸就更好的我，直到............. 2021年 7月20号，没错，就是前几天，我左眼眼皮一睡醒就睁不开了，这熟悉的感觉让我一下子陷入了巨大的恐慌，我所有的自以为是的坚强在那一刻不堪一击，溃不成军，我不知道怎么面对我的同事，不知道该跟他们解释我的眼睛，我只能请假逃回了家，回家后，我妈看到了我的情况，哭了好几次，在家呆了三天，我终于清醒了，该面对的还是要面对的，我不该让家里人陪着我难过，我也不该自怨自艾，生活还是要过的，所以我最后还是来上班了，对同事说是 “抵抗力太差，过几天就好了”，同事们不疑有他。但我知道，这瞒得了一时，瞒不了一世，我有在吃药，我只能祈求我尽快恢复正常吧，这个病真的很要命！！我难道又要在我胸口上再切一刀才能再换来10年的平静吗？

你们有去过广州的中医院治疗凸眼吗？效果怎么样？我12岁甲亢，16岁吃的碘131，现在是甲减，但是眼睛还是很凸啊，现在21岁，快毕业实习了，真的想把眼睛治好，上网看了有中山医的什么BI治疗法能治疗凸眼的，想问有人试过吗？有没有用？恢复多少，费用怎么算呢？

【故事】150417|说说我的减肥经历之前发过几个帖都出问题了，先试试一楼