特立独飞的乌鸦的个人资料

本次检查结果。持续好转中肾功能持续好转中，滤过率从58升至80。肝功能么，好吧，有得有失，不过失得不多。医生给减了药。万年不变的潜血就随他去了。血脂能吓你们一跳，医生的解释是最好降下来，不过先天性的影响有限。哈哈哈哈哈，目测运动可以加码了。

肾病患者最好还是戒汤，本人经验自从只喝白开水以后。尿酸从538直线下降到387。从资料看，汤是我们最不能消受的东西了。当然还包括各种汽水饮料酒。

一块石头落地检查归来，肌酐从1.37降到1.24进入正常范围。滤过率从63上升到71。尿酸344。除了胆固醇和血脂其他生化指标全部正常。隐血继续两个加，检查时有呼吸道感染，夜咳，所以尿检红细胞高了。这个是意料中的事情，医生没辙，我也没辙。又要开始忌嘴了，一个吃货一段时间管不住嘴就是这个德行。体重半年又恢复了3公斤，***无语了。这次检查证明了一件事情：服用降压药，初期会造成肌酐上升滤过率下降。但后期会恢复。这一点请吃降压药的小伙伴们别再太担心了，我就是一个小白鼠，实验完毕。

又到看医生的时间节点了，于是我的表情基本就是这个样子。

如果要毒，那就让它毒吧这几天，寒潮来了，你们的负能量又爆表了是吧？会不会毒啊？会不会毒啊！你们是不是闲得**或者奶疼地又开始琢磨这事了？好吧，咱们就把这破事摊开了说，它就算要毒了，你有个毛线办法？医生都干瞪眼了，你也跟着干瞪眼？你俩脉脉含情地大眼瞪小眼？咱们也不吹那个**说全国有多少慢肾有多少尿毒，就算是百万分之一的概率，等自己碰上了都算是百分百的郁闷，是吧？OK,那你打算咋搞？你剩下这段时光你打算怎么用？抱怨过了吧？后悔过了吧？害怕过了吧？你还有完没完？心里不爽嚎两嗓子也是了，没完没了的嚎丧，你当你是帕瓦罗蒂？有孩子的，你总得想想这几年要陪好孩子吧？没孩子的总得想想陪好父母吧？没孩子没父母的总得想想好好地对待自己吧？既然你都觉得自己没几年了，你还不抓紧时间去做自己想做的事情？人生，不在于长短而在于精彩。一个病就让自己活出一副衰样，那还不如早点挂了的好。无论什么都无法阻止我们去爱别人，认认真真的活下去。好多年轻小伙姑娘都说我还没结婚没谈恋爱。这病可能真不好说结婚那点事吧，但我觉得它应该不能阻止自己认认真真地去爱一个人。抓紧时间去爱一次，尝一下那种感觉。这样你才不会后悔。真经爱过一个人的赶脚绝对胜过结婚。叔，不骗你。

剪头剪的血压高了前几天剪了个帅发型。然后降温。。。。。。冷。昨儿开始，血压奔140了。***苦逼的。提醒一下，天寒注意脑袋的保暖哈，不然血压要飙的。

没事出门走走风景很美，想留下记忆，却发现构思很丰满，技术却骨感。只好安慰自己说：毕竟没白走20公里。

全文为转自腾讯新闻一篇马兜铃酸的重磅论文，正在科普圈疯传，干脆把它写出来，周知一下。该文发表在权威医学期刊《Science Translation Medicine》上，并荣登该杂志封面。上一次马兜铃酸上封面还是1993年，当时发现了它可致肾癌（导致肾病的剂量只需130毫克）。这一次则是发现它还可致肝癌。祸害完了肾脏又祸害肝脏，怪不得有网友调侃马兜铃酸实在是天造地设的“理想毒药”

请保护好你的第二心脏我估计这个标题会让很多人懵圈，啥？我还有一个心脏？

每天中午一份，跟老板说好了白水煮，微辣，微咸，加份白米饭。吃完不喝汤。

没事不要乱吃药总在吧里看见有人问：我该吃这个药吗？还是我该吃那个药吗？每次看到这些问题我心里就一万匹神兽奔腾而过。难道没有人知道肾病最忌自行服药的吗？

今儿说说肾病腰酸的那点事。肾病会腰酸么？负责地说一句：会。但记住是酸不是痛。

再次强调再强调一次焦虑伤肾哈。别二百五一样的瞎烦瞎折腾了。肾病怕累，一是体累二是心累。别以为你躺在床上发神经一样乱操心就不累了，实际当你的脑子处于高度运转时，其能耗不低于跑马拉松。你一个肾病患者跑一次马拉松是什么后果，你懂得。很多人确诊以后发现自己体重下降，那压根就不是肾病闹得，因为在确诊之前早就有病了，为啥体重那会没下降呢。一个原因，脑子乱转闹得呗。你的肾比你想象的要强大，即便患病，你不去乱折腾它也能凑合着对付把日子过下去。就怕你乱折腾，先是乱想接着乱吃药瞎折腾。我看过很多尿毒患者的新闻无一例外的是尿毒之前耗尽家财四处求医，不是在医院就是在求医的路上。有病还折腾，你不死，谁死？不是说有病不医，肾病这个事情是能不用药尽量不用药。肾药没有几个好东西，能治病也能要你命。就是个剂量问题，长年累月的吃，那就是一个“挂”字。你真的需要一顿乱想以后再接着一顿乱吃吗？我们终归都是要死的，你希望自己是烦死的还是折腾死的？外面还有太阳，你干嘛非得在肾病的坑里不出来？对，你是病了，跟其他人是不一样了。那也不过是别人去了迪斯尼，而你去了撒哈拉而已，不同的地方不同的风景。他有他的欢快，你有你的精彩。日后黄泉再见才有话题好聊。俗语云，今朝有酒今朝醉，哪怕明日活受罪。这句话对于大多数人是不对的，而对于我们来说是却是正确的。既然你知道明天是啥那就别浪费今天的时光。别没事劳神了，香港回归时那句话怎么说来着？马照跑，舞照跳呀

哪怕只有一年，也应该活得精彩。哪怕只有一年，也应该活得精彩。

。#iPhoneX逆袭成主角# 爱粪叉？还是粪叉？

来，问几个问题有多少人不知道尿蛋白对肾小球毒害作用的?有多少人不知道控制蛋白尿跟对付肿瘤一样越快预后越好的?如果都知道，为什么还有人在大量蛋白尿时还指望中药磨磨唧唧的?中药的最大问题不是无效，而是慢，这一点又有多少人知道?如果吃中药吃到蛋白下去，肌酐上来，有没有想过是为什么?

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夏季使用空调须知夏天到，空调开。有个问题您注意了嘛？您家的空调风机有清洗过么？空调室内风机的叶片和滤网由于温度和湿度的关系是细菌和病毒最佳的滋生场所。有些病友说一吹空调就感冒，那其实不是因为你着凉或者免疫力差，而是一台肮脏的空调风机只要一开分分钟你的房间就会成为病菌游乐园，满天都是细菌在飞。所以请务必记得清洗空调室内风机。每一个肾病患者都应该明白呼吸道感染对我们意味着什么。

我可能干了一件很二的事情明儿要交24小时尿液，我这会用尤利特试纸捅了一天的战果，看看这样能不能自己试出24小时定量的大概状况。显示是阴的。过几天就知道这法子靠不靠谱了。

关于肾病个人收集的点点滴滴的心得自古一楼不说事，只水。本帖是本人一年半来搜集的一点心得，分享出来，希望对难兄难弟难姐难妹难叔难婶们有一点帮助。个人觉得这些心得应该能回答大部分常见问题。鉴于教育弊病导致如今大多数人阅读能力的丧失，以及心理素质差导致不能静心。因此我不得不做一次坏人：本帖不回答任何提问，只探讨养病心得，也热切渴望热心人补充。提醒一下：治病先静心，静不了心，治不了病。一句古语先分享出来：“天行健君子以自强不息。”无此心态一切免谈。

这个病隐藏了29年。一直有一个问题在自己心中盘桓不去：为什么肾小球会废弃那么多？

一个关于体重的小提醒请各位病友养成每天秤体重的习惯，如果发现体重连续上升，那就需要就医了，因为这有可能是水分在体内潴留。这个比测尿蛋白更重要。

发算命贴须知。不废话就一句：发检查报告找人算命的，麻烦别遮挡性别，男女有别，指标不同，不知道是男是女，命会算错。还有年龄也是一样。这吧里男用女号，女用男号的太多了。前几天还看见一个女号晒的B超报告上居然还有前列腺正常。。。。。。

我的“圣经”日常每天晨起，洗漱完毕。脸冲阳台站好。双手搓热方在后腰肾区来回轻推。闭嘴舌顶上颚，缓缓呼吸，若感觉有浊气升起则慢慢呼出。脑中默念一句祷词：“虽然我穿越死亡之影的幽谷，也不害怕遭遇邪恶。因为你与我同在，你的竿你的杖都安慰着我。”这是我最喜欢的一句祷词，出自《圣经》诗篇第二十三章第四节。原文：Even though I walk through the valley of the shadow of death, I will fear no evil, for you are with me; your rod and your staff, they comfort me. 喜欢这一句的唯一理由是我觉得孤单。很多事情是不能说出来的，不能说给那些真正关心自己的人听的，因为痛苦与恐惧说出来会翻倍，一个人不爽也就罢了，不需要弄得所有人都不爽。于是我的屁股上就牢牢地贴上了孤单这一剂狗皮膏药，撕都撕不下来。就像那个独处荒岛还没遇见星期五的鲁滨逊。小说里说他得了疟疾，在找药的时候在一个箱子找到了一本圣经，于是他觉得找到了拯救自己的灵药，让他有了继续活下去的勇气。这种境地与我是何等的相似，有时我默念这句祷词时，鼻子会发酸。这不是什么伤感，而是一种感动，一种重回宁静的感动。我不是一个宗教徒，我不想去鼓吹信神拜佛拜上帝。实际上我相当蔑视那种中国人传统的求神拜佛的思维方式，在我看来那不叫信仰，而是行贿，一种赤裸裸的利益交换。以上供香火为条件换取佛爷的保佑，甚至有这样的台词：“你保佑我渡过劫难之后我一定再塑金身广为施舍。”我靠，你以为佛爷姓周？平时不烧香急来抱佛脚。佛爷没拿脚踹你算客气。认真的说没有谁能保佑自己，无论是佛祖，上帝，还是安拉。所有善良的宗教都是没有功利性的，它唯一的用途就是用来对付恐惧，对未知的恐惧。可以让自己找到一个信念来支撑自己。于是跟鲁滨逊相比，我的概括能力显然比他要强，他需要一整本《圣经》，我只要这一句便足够找到一个信念。有了信念一切就很轻松，我们都知道结局是什么，无需害怕，坦然走过去就好。这是一段征程，重要的不是结果而途中的风景。明天不会更好，所以活在当下。既然堕入火坑，那就就地涅槃好了。I don't care。

我们一定要运动！这里说的运动是适量运动，指的是那些能一边运动一边还能说话的运动。任何让你运动时或运动后上气不接下气说不出话的运动是不适合的。为啥发这个帖子，因为跟病友交流时间长了我发现一个问题：很多病友的问题并不是病情有多严重，而是对自己，对未来失去信心。心理问题远超过生理问题。还是说我自己吧，一月份拿到穿刺报告的时候，感觉世界好像塌了，自己几乎疯了。我打赌你们谁都没有我疯劲大。我没有到处问人，晒报告。而是一头扎进肾病的世界，搜罗所有我能找到的关于肾病的学术报告，论文来读，有时找不到中文的，我就开着翻译器读英文的。寻找任何可能的希望，任何可能治疗方案，验证我每一个从脑子里跳出的想法。整整一个月，家人搞不清楚我想干嘛，以为我要考研。一个月以后，只搞出一个结论：然并卵。在我发疯之前已经有无数专家详细地研究过这个问题，我除了学会如何保养以外，一无所获。每一个治疗损毁肾功能的点子都被无情的枪毙了。第二个月我开始苦闷。苦闷就要排遣，只有出去走走。一开始不敢走，走上一小段就开始怀疑人生，每一个身体反应都能让自己心惊肉跳，开着计步器小心翼翼地走。一边走一边胡思乱想，然后。。。。。。就走过头了。300米会走到500米，500米走到700米。。。。。。没有悲剧发生，没有恶魔降临，生活还在继续。WTF ，are you kidding me？说好的病情加重呢？我是不是在耍自己？我应该怀疑人生还是应该怀疑自己的脑子出了问题？步子大一点，胆子就大一点。1000米上升到了3000米。我找回了过去徒步的快乐。（以前每周都是15公斤负重走25公里的。）走个3000米好像也没什么感觉。每周一次的自我例行检查：血压，尿蛋白，身体外观检查。好像也没什么异常，数字没什么增加。这一个月的收获是焦虑症没了。跟以前没什么感觉上的差别，除了按时吃药检查，那还焦虑个毛线嘛。这是个歪打正着的事，因为后来我翻到过一篇美国人弄的心理学论文，里面大概意思是这么说的：运动可以缓解部分心理问题，尤其是病人。因为病人最大的心理问题在于对自己的身体失去信心，从而产生焦虑，抑郁。而适当的运动可以纠正这种心理问题。其中原理是：运动可以刺激脑部内啡肽的分泌，可以给人带来快感，从而抵御焦虑和抑郁情绪。其次，运动是正常人的行为，当病人发现自己可以与正常人无异时，会淡化自己病人的角色感，进而建立起我很好的心理暗示。进一步消除焦虑和抑郁。当病人心态从消极转为积极时，会刺激身体的正反应，也就是提高自我修复以及代偿的能力。第三个月，什么事都没发生。。。。。。。于是我没治好我的肾病，但治好了心病。至少不会被吓死了。输不丢人，怕才丢人呀。

给那些寻求饮食帮助的朋友说几句肾病怎么吃是咱们都关心的事情，搞不明白怎么吃，问人很正常。但是，咱们得知道，每一个人的病情是不一样的，有轻有重，这意味着每个人的饮食调养是不一样的，我可以吃的你也许就不行。这样就需要你提供自己的检查报告，起码得有一份血液大生化检查。这样有经验的病友会根据你的情况提一些自己的建议。如果别人不了解你的情况，那就无法提供帮助，或者提出的建议很有可能帮了倒忙。切记

看泡沫尿的小技巧在这个吧里经常看见有人问我尿尿有泡沫是不是肾炎的问题。如果我说泡沫尿其实不用看而用听的，你信不？我本人是慢性肾炎。经历过蛋白尿从重到轻的过程，按医生的要求我养成了接尿的习惯，就是每天用量杯接尿记录自己的尿量。在这个过程中我发现了一个有趣的现象，蛋白尿的声音跟普通尿不一样。具体差异就像汽水和啤酒之间的差别。当我尿蛋白转阴以后，听见的是非常欢快的很脆的噼啪声就像汽水开罐时的声音，哗的一下一堆泡泡，然后噼里啪啦的消失，最后剩一点点小泡沫停在杯子边缘上。而当时蛋白尿重的时候，就像倒了一杯啤酒，噼啪声听起来很软，绝没有前面说的那么清脆密集。所以，如果你担心自己的泡沫尿是不是蛋白尿，不如先听一下啤酒与汽水的差别，然后跟自己的尿声对比一下。这不是一个很准确的办法，但至少可以排除掉一半的担心。

关于蛋白质的一点探索各种资料都在说肾病患者要补充优质蛋白，减少劣质蛋白的摄入，从而降低肾脏负担。可这样的结论完全不能喂饱我的大脑。于是本着好奇害死猫的态度来一次关于蛋白质的探索。首先，第一个探索结果是蛋白质不分优劣，植物蛋白和动物蛋白的分法也很牵强。它只分为三种：1，完全蛋白质。其特点是包含人体必需氨基酸的种类齐全，足以满足人体需要。比如乳类，肉类，蛋类，大豆类。什么大豆类？关于这一点等下再说。2，半完全蛋白，意思很明确就是氨基酸种类不全，比例不合理，长期单一食用只能维系生命。比如米面类。3，不完全蛋白质，就是缺少某些必需的氨基酸，长期单一食用死路一条。比如玉米，肉皮。其次，人体到底需要哪些氨基酸？答：9种必需氨基酸。这是人体必需的又不能自身合成的：赖氨酸，防止细胞退化的，还是利尿剂的辅助。色氨酸，促进胃液和胰液的产生，改善睡眠。苯丙氨酸，参与消除肾及膀胱功能的消耗，这个是不是看起来很像亮点？药罐子们？但资料上没说它有治病功效。甲硫氨酸，缺这个会导致肾脏肿大，严重导致肝坏死。我去，太特么恐怖了。苏氨酸，对皮肤有持水作用，目测MM喜欢，原来保持肌肤水润也是可以用吃来搞定的，吃货MM有福了。异亮氨酸，用于肌肉蛋白代谢。亮氨酸，平衡异亮氨酸。目测异亮氨酸太多会不会导致肌肉蛋白代谢异常，肾负担加重呢？看来是必须的。牛奶中含量最高。缬氨酸。缺少会让神经系统出乱子组氨酸，这个是尿毒症患者的必须氨基酸，因为可以减轻肾源性贫血。我搞到了一张图，各种食物的氨基酸含量，相信看了这张图就因该知道在每日有限的蛋白质定额里选择吃什么了。

凉皮太好吃了。得病以后一直不知道吃啥，因为植物蛋白人体不能充分利用，代谢废物多，会加重肾负担。米面中都有植物蛋白，你能说不吃么？按网上定的一天100克米面？那不是要饿死在下么？有营养师建议吃低蛋白大米，那个价格贵的，我勒个去。研究了一下，所谓低蛋白大米也就是只含淀粉。那我直接吃淀粉不就好了嘛，淀粉便宜呀。主食不够淀粉来凑，一公斤橙面才11块嘛。算一算一个月饭钱400就打住了，特么太省钱了。心动立刻行动，下单订货，货到开整，和面上屉蒸。出锅一尝，Q弹爽滑，颇有咬劲。这特么不就是凉皮么？切成条配点黄瓜丝，牛肉末，小醋一浇，洒点葱花。。。。。。低盐，低脂，低植物蛋白，妥妥的肾病食物。不过，关键点，和面水不能多，不然成稀糊了。有我大中华烹饪精神，谁说生病的日子就该惨淡，花点心思，不也能妖冶一把么。

今天开始喝玉米须我也不知道这个喝了有什么卵用，不过看药理好像有点意思。反正也不能喝茶了，光喝白开水太无聊，10几块整一大包，慢慢泡着喝吧。味道还不错很有玉米汁的口味，玉米清香，微甜。

我们可能更需要勇气去遗忘过去 2月在南京军总做了穿刺，病理报告显示30个球12个废弃，3个节端硬化。我一脸萌新地问医生这严重么？医生很含蓄地笑笑没答复。发药的时候别人有激素，我没有。我很傻逼地想他们比我重多啦，都要吃激素了。下午，管床医生来串门跟临床的小伙聊病情说：你的还有救，他的已经没什么办法了，只能看能不能保住剩余的了。第二天一早，主任查房，看完穿刺报告说了一句：这个开点雷公藤让他出院吧，没啥意义了。知道啥感觉么？一个棒球被打了一个全垒打，彻底晕了。晚上溜出病房抽了半包烟哭了个稀里哗啦，上有老下有小。。。。。。得亏是一楼。这特么算人生大悲了吧。出院回家，人已经完全消沉，满脑子都是透析，肾衰，以及曾经那些白衣如雪来去如风的潇洒日子。不想跟任何人说话，有一点刺激就会像一只愤怒的小鸟。直到跟媳妇说：我不会让自己透析的，我无法接受那样的日子无法想象自己插着管子像章鱼保罗一样活着，到那一天我会选择离开不成为任何人的拖累。这不是说说而已，我真的很用心地去研究死亡以及如何平息自己对死亡的恐惧，坦然面对。然而，功夫下到一半的时候，搞笑的事情发生了，我居然忘掉应该担心自己的肾病了。我特么居然忘了，如果不是病友发微信我真的忘了。这是闹什么妖？写到这儿，您别以为我总结出了死都不怕还怕病的理论，没有，一点都没有。因为一想起病，我特么又难受了，连死的心都没了。死很容易，不容易的是放下过往的记忆。我们都有过美好，潇洒的日子。对于我来说，最幸福的日子就是儿子出生的第一年，粉粉肉肉地抱他在怀里唱那首：长亭外，古道边哄他入眠。今年过年带儿子回了趟媳妇的老家，媳妇说：你今年咋这么积极想去呢？不知道，好像是直觉要我这么做的。现在看来做对了，因为我不知道自己是否还有机会和体能带他再去。我还记得带着儿子爬山，带着一个三岁的娃爬60度的山坡，在峭壁上合影向他老妈炫耀。。。。。。这一切都不再可能了。就是这么一张报告，人生从此被割裂。人生那一段是白衣如雪，是来去如风，是呼啸街头的莽撞少年，是香车美人，是山珍海味，是夜夜鱼龙舞，是日日欢歌声。而人生的这一段只有两个字：病人，是小心翼翼的日子，是各种装药的瓶子罐子，是清汤寡水，是青灯古佛，人间繁华大半与你没了干系。那些放不下的过去如同浸透水的纱巾蒙住了脸让人窒息。这好像就是一种人格分裂的痛，必须让自己放下过去从一个人变成另一个人。失过恋的都知道遗忘是哪一种痛。可我也知道必须放下过去。因为我知道这种病最痛的就是自己的就是现实与过往的那种落差。必须忘掉过去才能消除落差，肾斗士不能回头，哪怕回头看一眼都是自己经不起的痛楚，无法面对涌出的懊悔，失落，恐惧。。。。。。于是就得遗忘，于是就得有勇气遗忘。病不可怕，死也不可怕。可怕的是沉沦在与过往纠结的消沉中浪费掉最后的光阴。呵，一时兴起，随手涂鸦，就以此文致我终将逝去的生命吧。当然，这个肾病的游戏还要继续玩下去的，既然我被选中，那就没理由中途退场，虽然很可能是必输的结局，那就当副本开荒好了。