AA小奶油🍼的个人资料

坦然接受命运珍惜眼前【转】 1、活着要学会珍惜：生命比我们想象的还要脆弱，也许上一秒还在说笑，下一秒就相见无期，而我们能做的就是珍惜身边的人和事，这样我们人生中的遗憾和悔恨才会越来越少。 2、活着才有希望：生活本身就是一个充满磨难的旅程，不管我们遇到什么困难都要咬牙坚持，人只要活着，就一定会有希望的。 3、活着就要扛起命运的无常：人的一生不是一帆风顺的，是充满跌宕起伏的，但我们在面对这些不顺的时候，得勇敢的去面对，少抱怨，要学会坦然面对困难与挫折。希望我们都能平平安安快快乐乐的陪伴家人！

我是每入睡眠困难过度关注睡眠失眠严重自己知道自己的问题，但一躺下心跳很重，脑子很乱，没有睡意。怎么才能走出阴影。因为连续不能睡，吃了一阵子右佐匹克隆和几天中药。脑子很不容易有睡意，即便是吃药半夜也会醒过来，醒过来后也是睡不着，脑子没有睡意！怎么才能让自己不关注睡眠，太难了！跪谢朋友们的分享！

不同的病患不同的选择，移植，atg，吃药！移植能成功当然是运气的。不过我也想抄一下病友们发过的资料，因为血液病个体化严重，多数再障患者还是atg和吃药，但只要医生评估方向正确，诊断明确，积极治疗，都会治愈，或者临床治愈或者不影响生活。其实再障治疗每个人不同，假设没有到移植的地步医生绝对不推荐移植，为什么就不用说了，不过一旦选择移植那就头也不回的坚强扛下来，因为移植也是救命的手段。。。以下是再障的三个分型，大多数是三吧，一二也会有，图一二的病人会被推荐选择移植，图二也许移植效果不佳，图三假如骨髓残余不算太少医生多数会建议选择atg（当然也有很多医生会推移植），安全性高，后期停药不要过快。血象保持稳定后一年慢慢减药复发率百分之7.6，有病友说看到资料现在已经只有百分之6了。所以不要总是一开口就说，还好没有选择移植，要不然可能人都…！或者就说早知道不选atg.浪费钱复发率高！要是当下正要移植或者a的病友看到心态容易崩了吧！每个选择都有医生的道理，因为血液病真的差异很大！最后打算离开贴吧一阵，因为经常看多了就容易焦虑，希望贴吧的大家能互相鼓励传播正能量，理性的说出自己的故事，祝福大家都能顺利康复！

自己种点青菜吃吃怎么防止虫害？一点菜好不容易活了又被虫子吃空，难道不打农药就没办法了么，因为自己吃不想用有害的农药！！！！

最近莫名胸口闷，有一样的么？不知道啥原因，以前发病时候有过，查出来低蛋白血症引起的肺积水，再障治疗后血常规恢复了肺里面就提示没有多余的水了。最近又开始，有点慌

十一酸吃了之后慢慢月经变的极少…减药后突然很多？我想说上一次月经还是一次5ml，这次就超级多，晚上一大片卫生巾都慢慢的还外渗很多，感觉跟献血一样，难道十一酸减量快停的原因，好心塞，不想看到大姨妈，呼吸都不顺畅了。。。。

被血常规机子“误诊”是个什么样的体验？三系一周前除了白偏低一点点，其他都是正常的，今天傍晚去小诊所顺道复测一下，结果让我崩溃，那一刻之前不停输血输板进仓atg的一幕幕都浮现出来，一周掉那么多板绝对是“复发”了！（当时因为发现血红从没有过高那么多，也要求过护士给我重新抽，她拒绝了我，并且狠心的说：没这个必要，去哪里抽都是这个数字…），心态崩了腿软了，强打精神准备去大医院再抽个血，准备明天一大早出发去省里检查，老妈也心凉了，回家给我准备行李。。。。第二次复测结果是正常的，我瞬间泪奔：cao它mmd蛋第一次骂人！（此图是“失准的指标”）假如有失文明，我道个歉

一直每天一颗十一酸，之后能不能隔天一颗这么减！？有没有这么保守减十一酸的病友感觉医生认为减十一酸分分钟的事，我胆子很小偷摸的每天一颗的吃着，有点像接下去隔天一颗，然后再停！

atg后一年差两个多月的骨穿？我看已恢复百分之40，百分之60都是脂肪！目前a后一年多一两个月，不知道能否开始减换班去了，经常小腹酸痛，但觉得上次这个骨穿恢复造血还不到一半，怕减药会出问题。。。。。。。跟医生是商量下个月打算去复查减药！！

得过再障的是否都会间断性焦虑？！焦虑第一期：atg后等待涨血焦虑第二期：atg半年后我别人都涨的挺好，自己浮动很大不稳定焦虑第三期：atg后一年，肝肾压力大，停了五脂片，环浓度减少了，板掉了… 焦虑第四期：atg后一年以上，什么时候要开始减药，板还不正常，减药后会不会出大事，真不想回想住层流房的日子… 焦虑第五期：atg治疗后减药了，万一全部停药会不会早晚复发，甚至转病？… 焦虑………

防止反复和复发

有没有因为感染吃头孢吃半个月的？有点恐慌天天吃头孢，鼻窦炎化脓已经好转，但还是需要继续吃，脓液没完全消失！但又怕对造血有影响！！！苦闷…

鼻窦炎吃头孢克洛+切诺+中药再障遇上热感冒+鼻窦炎！有没有办法赶紧好！？

再障遇上急性鼻窦炎怎么办？热感冒+鼻窦炎头剧痛成夜不能入睡不知道是不是非得吃头孢呋辛！

atg后9个月还是感冒了症状：头痛，咽喉浓痰，喉咙剧痛，呼吸后鼻腔火热热，鼻涕暂时清为主，吃了蒲地蓝+复方大青叶清热颗粒，体温暂时37.5以下，不包括37.5！希望赶紧好起来，感冒实在太难受了，不知道会影响多少血！

得这个病之后想工作到不知道做什么！生病以后好多工作都不敢做了，想做个小项目小生意，还得是天然的那种

急性再障atg治疗后，有没有体重跟我一样一直下降的？去年8月底atg的时候120斤，后面慢慢降到上个月穿好几件的时候105斤，今天测了101斤，这个下降趋势让自己不太安心

再障恢复打卡记录：药物+站桩（期待…）以后每天都会打卡，月经期不站，现在中药西药一大堆，舌苔厚，阴虚一次不敢站太久，但希望能坚持。目标从消耗站桩能到自主站桩，找到气感，最终达到疾病的根治！想推荐给更多因为再障对生活失去信心的病友们！这个过程很难很难，但我想试试为了自己，家人和正在彷徨不安的病友！本人去年6月份诊断急性再障，输血依赖，去年8月份治疗后脱离输血，至今血象正常上下波动不稳定。

反复口腔溃疡用什么药物有特别好的效果呢？真是要叫救命了痛的成夜睡不着，目前正吃着蒲地蓝口服液，碳酸氢呐漱口水，口腔溃疡中成药喷雾剂。天天喝粥吃青菜喝水！补的中药停了！整个口腔就一个字：痛(咽喉部和舌头上都有溃疡)

挺想上班去的，但白和中性为什么总上不去！ atg后半年左右，其他的两系虽然不太稳，起码上班没问题，可惜目前白2中性1，出个门大气不敢喘，别提上班了！！不知道啥时候白粒能正常起来！！？？？？？

请问大家有atg治疗的，atg后吃多久的十一酸吃半年就停是不是可以，医生说的十一酸也可以继续吃着也可以停了，关系不大。。

女生小胡子有没有用美容仪去成功的？推荐下买的什么美容仪，不想去美容院去，有推荐什么仪器靠谱的，去的干净不容易反复长，还有不痛的那种！！！现在是要变男人了么？罩杯小了3个，毛孔粗大，脸色灰暗，脸上毛毛乱长，山羊胡都要冒出来了，不敢随意处理，怕越来越硬，越来越黑，感觉马上就彻底毁容，不想出门了！！！！！

怎么样才能吧环孢素浓度控制的完美一些呢？？？天天固定吃着同样剂量的环孢素，一下浓度185，一下60，一下120，我是要怎么做才能让浓度稳一些呢心塞，一直都是规律的吃

再障就这么悄悄的砸在我头上，自己记录一下！ 2020年整个4-5月份感觉人有点疲惫，发现腿上手上脸上有於青，6月28日我鼓起勇气去测血常规，结果让我这个曾经学医的有一种不好的预感，但因为我是妇产科专业，对于其他特别是血液问题也不太了解，原谅我的学业不精！于是呼我住进急诊，这个时候白2，血红70，板30，血象目前虽然不是特别低，但医生还是让我留在急诊科不能回家了，等着血液科床位，这期间我几乎忘记是怎么过来的，每天行尸走肉，直到有医生同事私下告诉我，说：放心检验科同事说排除白血病！我心理才稍微安心一些，稍微能吃上几口饭！血液科床位有了，我如愿入住，但是是4人间，隔壁阿姨m3型白血病近期在化疗，对面阿姨血小板增多症，板有2000左右，正常100-300，所以正在准备要做血小板分离。我们聊得还不错，几个阿姨心态都好，医院伙食好，所以我也吃的好睡的好，还每天走廊锻炼。该面对的还得面对，骨穿还得做，做的时候医生就说，别人的骨髓是红的，你的偏黄了，脂肪油滴都有，还说我也可能是m3型白血病。最后结果出来怀疑是再障，mds…给我叫了专家远程会诊，这一会诊我心里就感觉自己真的不太行了，这不是小病，必须得赶紧去省级医院看，所以决定第二天去省里看。一进医院，我就感觉自己安全了，但几乎走路都走不动，做检查都是轮子，打针抽血都没静脉，血一度掉下去很快，白也是掉的飞快，没多久进了层流床，红50，板10多，层流床就是让我抑郁症的床，吃喝拉撒睡，暗无天日，天天输丙球，重新骨穿抽血ct什么的，然后确诊再障，急性重型。因为一到省里就开始不停的输血和板，白也越来越低。我经常做梦都惊醒自己被抢救的样子。最后家属谈话，说吃药还是ATG自己选择，也提过移植，自己选择，当然医生的意思ATG恢复几率会比较大，骨髓残余还行。我完全不了解什么atg，医生说我这个情况吃药可能板不一定能恢复到正常长期就60-90，atg恢复几率大一些。但我知道移植我是接受不了的直接拒绝。最后我选择atg，还查过一旦选择就要快速进行。因为现在的血象已经低的离谱，板和血没两天就输。我抱着这个微微的希望，洗个澡洗个头，打算就这么治疗了，哪里想到洗澡洗头感冒发烧了，反复三次，用了n种抗生素，一停就反复，最后诊断我是败血症吧，然后慢慢对症下药，控制住了。终于可以进仓打atg了，结果前一天夜里得了耳石症，整个人在眩晕，呕吐不止，值班医生以为我脑出血了，一个箭步开好急诊头颅ct，做了好的。天亮后管我的医生找了神经科会诊确定的耳石症，一个个都是有经验的医生，很佩服他们的专业，我很快搞定了，顺利进仓开始输atg兔抗。因为仓里有记录我就不重复了，从atg后25天我就脱离了输血，30天出仓出院，出院那天血指标突然高了很多，因为我高兴了好几天，心情果然重要！很感谢我的医生，感谢我的家人，感谢我的勇敢，让我有机会慢慢恢复！出院诊断：急性重型再障➕败血症➕高血压正在努力给自己制定计划，恢复期每天走路至少5000步，八段锦每周必练，日常生活做到身心合一，这一点我看帖子里有个叫做：生慧路，的姐姐她说的有一些点真的对现在这个高强度生活着的我们有醍醐灌顶的感触，人需要知觉，脑子不能想太多，只想着现在在做的事，人要自在的活着，不要吃个饭想的不是年前的米饭香和美味的菜肴，而是公司一堆烦心事或者其他事，睡觉也是，能同步自己的感受，放开自己，不指望因为这个病能立马痊愈，但这个方法对我们再障一定是大有好处的！再障啊再障我也感谢你因为你我看到了很多亲朋好友的真心，他们的支持让我特别感动，还收获了好多再障病友的鼓励，希望多年以后我们都能好好的痊愈，好好的生活，好好的陪伴家人！而我也看到了自己的压力，我学会了放下，学会了生活，也看到了幸福的自己…

2020得小尾巴，我们猛地挥手道别，包括所有的病魔灾难！！ 2020最后几个小时，恳请时光把我们所有得苦难打个结，永远解不开得那种，2021，一切辞旧迎新，蒸蒸日上，身体健康，事事顺心！！！ 2021年我给自己一个小目标：『每天10点之前睡，尽量坚持打太极，多喝水，不暴饮暴食，每做一件事都能心神合一，感恩生活，感恩遇见，不再执着，不再嗔怒，学会放下才会得到……』 ▙最后祝愿战友们在新的一年都能顺利康复，加油▜

atg有效率的说法，平时听课做了笔记(大家可当参考) 医生会判断再障atg使用是否有效参考种子，土壤，虫子学说。一般t淋巴免疫抗进是虫子学说类型的atg后会很快康复。假如是土壤损伤(也就是骨髓环境损伤)好的慢，是种子损伤(就是造血干细胞)可能也对atg效果不佳。骨髓就相当于一个养鸡厂，里头有个贼(相当于虫子或者说是亢奋的t淋巴细胞)他天天要来偷鸡吃，现在医生要把贼抓走(也就是用atg杀死亢奋的t淋巴细胞)，鸡安全了，但要继续吃环孢素，雄激素，也就是找人站岗看着鸡厂让周围没有贼敢抓鸡。不过这个余下不多的鸡里头有健康的母鸡公鸡(也就是健康的造血干细胞)可以重新繁殖健康的小鸡(新的血细胞)。假如剩下的鸡特别少，母鸡几乎没有(造血干细胞几乎没有)，那抓了贼，剩下的鸡(也就是造血干细胞)也无法顺利繁殖产生健康小鸡(就是新的血细胞)，所以atg的成功与否还要看剩下的鸡多少(就是造血干细胞残余量)。再就是判断残余下来的种鸡(造血干细胞)是不是健康，假如都是病鸡周围环境也有治病菌(也就是坏的造血干细胞还有病菌的环境)，又怎么能繁殖健康小鸡(新的血细胞)呢！所以atg比较有效有前提：一，造血干细胞没有枯竭的太厉害，且尽快做atg 二，造血干细胞正常健康三，微循环几乎正常四，t细胞流式亢奋五，确诊再障无误诊 ... 不对的地方多多指点！

环孢素雄激素副作用最女孩来说难以接受吃久了以后会不会成这样

能帮助再障康复的运动有哪些呢？ 1.太极八段锦 2.慢跑 3.羽毛球 4.游泳 5.动感单车 6.瑜伽 7.哑铃器械等等大家都在有没有好的建议，有长期坚持的病友得到好的效果的介绍一下，非常感谢！

我是这样减艾曲的，不知道合理不合理？ atg一结束，每天吃3颗艾曲后面涨的还可以，每隔一天吃3颗涨到正常，隔二天吃3颗我想问接下来是不是还要隔三天吃3颗？怎么减最合理？头大。。。

昨天突然有机会进仓atg，这兔抗果然牛，把我折腾的起不来床。

有多少人在双人间层流床atg的？然后大小便放在床边移动厕所解有多少人在双人间层流床atg的？然后大小便放在床边移动厕所解决可以么？下床穿拖鞋但不走出去待个口罩大小便，会感染么？每天饭菜家人外面饭店买的，跟饭店老板说过我们的要求卫生煮烂总高压锅压5分钟。这样行么？

刚刚确诊再障，没有任何诱因为什么会得？