徐丫宝宝的个人资料

移植第一百天，总结一下今天复查完，以肌酐146进入6月，另外就是轻度贫血（血红蛋白118）和痤疮（应该算中度）。这100天应该算是比较顺利的，没有很多感染。唯一算感染嗯就是单纯性疱疹，前期不知道是疱疹导致整个过程持续了20多天，手臂皮肤还破了一块挺大的，其实是缺乏常识，不知道移植后很可能会长疱疹。然后有出现过偏头痛，是他克莫司浓度高（浓度8）的原因。其实对别人来说应该不算很高，我反正每次浓度到8肌酐就涨。血脂有超标准持续了一个月，不知道啥原因，不过问题不大，也恢复正常了。贫血一直存在，血红蛋白在移植后是缓慢回升的。高血压是一直吃硝苯地平，手术后从一天2粒到现在基本不吃了。希望以后肌酐慢慢的还能降吧，有没有人肌酐在3个月以后还降了一些的😂

移植后有买保险的吗？有推荐的吗？移植后的生活需要精打细算，我想有什么划得来的保险可以购买的吗？

有哪位吃他克莫司出现头疼吗？大概多久会好呢

请问吧友，肾移植术后门诊开药报销的问题。术后买免疫药门诊没报销，是需要回当地办理特殊门诊才报销吗？那办理特殊门诊之前门诊开的药，在特门办下来之后还能报销吗？

今天移植完出院，住院指标，事项，费用二月 20号:肌酐826（手术当天） 21号:肌酐893 22号:肌酐985 23号:肌酐1001 24号:肌酐921 25号:肌酐927（透析一次） 26号:肌酐725 27号:肌酐771 28号:未检测三月 1号:肌酐821 2号:未检测 3号:肌酐857 4号:未检测 5号:未检测 6号:肌酐824 7号:未检测 8号:肌酐777 9号:未检测 10号:肌酐684 11号:未检测 12号:未检测 13号:肌酐494 14号:未检测 15号:肌酐339（准备出院，出院后我租房子在医院附近，住两个月） 16号:出院，住医院附近方便复查我是2017年查出肌酐220，2022年3月做瘘，5月透析，2023年2月20号在上海仁济医院移植。虽然在icu只待了一天，但住院23天，住院时间是非常长的，绝大多数人在12天到20天，也不是我感染了，就是单纯的恢复慢。以上的数据是住院检测的肌酐值。目前尿蛋白正常，潜血1+，血红蛋白101，白蛋白正常，总蛋白61，肌酐339（还在下降，移植稳定在200以下都算是没问题的，主要是稳定）。肾移植术后最重要的是尿量，我手术前尿量只有约300ml每天，术后第一天有1000ml一天，后续很多天都是1000多点，所以肌酐没怎么变化，甚至上涨（期间透析了一次）。直到三月3号后，尿量开始增多，2000逐渐到3000，肌酐也降得快，各项指标也开始正常化。尿量变化引起膀胱反应，因为透析大多数血透的基本无尿或者少尿，病人的膀胱都有一定的萎缩，所以每次装的尿很有限，我每次只能尿150-200ml，但一天要尿2000-3000ml，也就是一天要去尿十几次，而且每次尿意来的比较急。然后就是体重变化，手术前，我体重约55kg，手术后第一天是59kg，我感觉手术中灌进去很多水。由于体内水多，尿也只有1000ml，所以前面喝水得少喝，尽量让水尿出来，像我排得慢，所以为了安全，还是透析了一次。透析一次后，尿会减少，然后再每天增多。有的病人严重一点会透析几次。直到尿量越来越多，你喝的水也应该越来越多，保证能尿2000-3000ml每天，这样，肌酐才能比较快速的下降。身体状态，术后腿尽量伸直，经常抬动屁股，到普通病房就要经常坐起，不能一直平躺，两三天后要努力下床站立。逐步至活动。出院结账总费用，肾＋住院费=30w+2.55w（回去应该还能报一部分，村上说能补一部分。）

血压逐渐升高可能是体内存水慢慢增多。开始透析时体内几乎没存水，透前血压很好，大概120/70。之后吃得比较好，体重也慢慢增加了，但我透水量几乎没加，4个月体重增加约4kg。我一直以为是正常体重增加。但透前血压到了140/90附近。最近一段时间有意识的减少喝水，增加排泄。体重减少约2kg后，透前血压也下来了。体重增加的时候，透中血压到过160，从来没那么高过。个人经验，希望有用

关于尿毒症透析阶段的中医药用法，结合自身经验。大部分人都知道透析阶段，钾特别容易高，这也是尿毒症谈中医色变的根本原因。加上尿毒症阶段，对水的摄入应该特别严格，所以几乎不提倡中医汤剂的使用。这里主要谈三种中医药。一，肾衰宁片，遵医嘱。此药在指标上主要改善尿蛋白和降低尿素氮，临床上主要能改善恶心呕吐、口腔异味和身体浮肿。原理是促进肠道活动，增加大便次数。但有经常性腹泻的病人不要用，肠胃问题病人不要用，遵医嘱。二，百令，遵医嘱。百令与肾衰宁药效差不多，但百令效果更好一些，且不会增加大便次数，百令联合肾衰宁一起吃效果会更好，但费用也更高。三，肾康注射液，遵医嘱。这个药不是平常使用的，以前我也不知道这个，是住院的时候注射过，我的效果很好（经过个人了解，有很多人表示也没什么效果）。具体是当时我因为尿毒症头晕恶心吃不下饭，身体感觉非常沉重，所以住院治疗。连续两三天注射肾康注射液和葡萄糖，上述症状基本好转，我记得当时我朋友来看我，我不自觉的跑了起来，身体很轻快。我个人情况，现在一直在透析，每周两次，但我生病以来身体几乎没有出现过浮肿，有一小段时间长过痘，平时走10000步很常见，在尿毒症患者中身体算好的。当然，我没有鼓吹尿毒症患者应该只看中医，相反，我是希望病人能谨慎对待，我相信那些能透析二十年三十年的病友，他们绝对不会盲目看中医，吃中药，但他们透析那么长时间也绝对不是单纯每天按时透析，没有其他辅助治疗。我是看不得有人对中医药无缘无故的黑，有理有据你可以随便。

有人去肯德基兼职过年吗？我想11月份参加完一个考试后去兼职不知道辛不辛苦，今天看到找兼职，一天工作4-8小时。

最近感觉疫情越来越严重，想去打疫苗了。打疫苗应该没什么禁忌吧

关于遗传带来的人情道德问题？我的病是alport综合征，是X染色体显性遗传。而我妈的兄弟姐妹有7个，我表兄妹有二十几个。按照科学来说，得病的应该不止我一个。但现实就是目前只有我一个。我在想要不要我的基因检测结果情况在家族群里说，告知他们有可能患病。我是不太想去说的，这样显得我想他们也得病一样。但基因检测结果是这样的。这个病找发现的话还是可以延缓病程的。

每次透析完都有不舒服的问题。有没有经验丰富的朋友给下建议 1，因为每次都是晚上透析，每次透析完都睡不好。 2，透析完很饿，就算吃了东西半夜也会饿醒。 3，头有点昏。

二建考过了，没有工作单位怎么办，学历专业都可以报名的时候填了单位，考后审核怎么处理呢

新透析病人有个很重要的问题，吃药报销？刚开始透析一个月，请问，我现在平时吃几种药找谁开药呢？怎么报销呢？

有人拔过智齿吗？已经透析了，智齿经常发炎，感觉要拔掉。拔牙影不影响透析？

透析后还要找肾内科的医生复查吗？透析后天天混血透室，现在还需要找肾内科的医生看病吗？像没透析之前那样每月复查

透析后的手臂应该热敷还是冷敷？

请教吧友首次透析的困难今天想开始透析，想到湘雅付三预约，被告知没床位，要预约也只能一次一次的约，感觉很没安全感。于是我有个问题请教吧友。要透析大三甲医院和二级医院区别大吗？我想低一级的医院是不是好预约一些。

手臂变赖皮蛇了，有人知道怎么回事吗？做完手术就有点痒，后面长坨不消了，过两天要去医院皮肤科看看

难受，受人恩惠的同时受人的气。我得病好几年，经常拿姐姐姐夫的钱看病。姐夫人挺好。姐姐却对我失去了耐心，来她家住几天，她就各种乱发脾气，对我从不说事，跟姐夫通电话说我就各种阴阳怪气。姐姐是家庭主妇，钱都是姐夫赚，一年收入挺高的。当然我从来没有觉得这是理所应当，背地里受了气也不想发作，毕竟吃人嘴短。就只能来贴吧发个帖了。这尿毒症的人短命估计一半是被气死的吧太惨了

今天真的牛，走了16000多步，叫一点肿的迹象都没有

今天终于下定决心出去租房住，准备去赚钱了自从兼职在2022年的元旦因为一次感冒加上牙齿发炎休息半个月被主管劝退后，就一直在家休息了。上个月做了血透置管手术，现在线也拆了，接下来再过要去长沙透析，透析后住乡下就很不方便。准备去租房一个人住，再找一个兼职的工作。看能不能养活自己。