zoey_冉的个人资料

怎么可以这样，每家医生都不一样，不知道听谁的，郁闷！前两天，去北大，医生说我是mds转的急白，属高危必须异体移植。今天到307，医生说不像mds转的，因为我预后比较好，而且时间短，不像，建议我如果半相合就不要移植，做什么大剂量阿糖化疗后植入细胞疗法下午去医院，本院医生说我前期有mds迹象，但又好像不是，还说我应该是预后较好的m2b，建议我做个自体移植或混合移植就好。明天到协和，还不知道医生怎么说我就郁闷了，每个都说的不一样，我都不知道怎么样了，刚下决心背水一战，现在又糊涂了！

女生问题，男生勿扰一楼度娘

支持木头好像不能签到，先表示支持木头，顺便水下，好升级。

已经移植后的朋友请进来，谢谢就是想问问，移植后一般要在医院附近住多久，以后是不是要经常回医院，还有就是听人说，移植后很久细胞都不会正常，所以还想问问你们现在的细胞怎么样，最后再问问，是不是移植后，有什么问题都要回移植医院解决，其他医院都不收呀。

问个问题，北大人民医院的群号多少我想先去了解下，记得以前有贴说各个群号的，找不到了

北大医院结论，高危，必须移植！真的伤着了一大早，妈妈打来电话，北大的专家说我是mds转的m2，是高危，移植只有这条路。伤心了，没有好消息，没有自体移植，没有长期化疗。这怎么和本地医院说的差距那么大，本地医院还说我恢复很好，化疗效果好，可在北大专家的嘴里，这一切都是暂时的。这次真的很受伤

在路上一楼度娘

何时升级！靠大家了！差100分就升级了，路过一定进来，少少十五字，谢谢了！！！！！！！

等着看签到表先交代第一不是我，前三名报上名来

去复查了～～～～～～还是有些小失望呀！！！！！！！今天去医院复查，满心以为白怎么也过3000了，结果才1400，出去玩的愿望又泡汤了，14天了，怎么可以这么慢！！！！

伤心了～～新人看见新人来，大家都很热情，我来的时候都没享受到，虽然年纪一把，不能装嫩，但是还是很伤心。如果这个贴还是没人理，我就～～～～～，哭！！！！！！

今天手快！！！！呵呵，终于第一个签上了，留图为念

沈浪及各个真心帮助病友的吧务朋友请进。一直相信你想将此吧办好的初衷，也相信你是为了汇集更多有利于病友的信息才如此，完全能体会这些天你的压力和委屈。刚进白吧，qq群，你是第一个让我记住的，所以对你的为人我始终相信。不过也希望你平心静气的想想，这些天的事情，事实而讲，你觉得现在这个吧是你想要的状态吗，这里有几个你觉得有意义的东西，你宽容的人又是否因为你的宽容为这个贴吧带来什么有价值的东西，除了不停的广告和谩骂还有什么。我相信中医，但无法相信可以从痔疮鸡眼到艾滋病白血病都可以大言不惭的说治愈没问题（这不是夸张，那个贴吧我认真的学习了一下，实在说，看后，我笑了）。就我而言，我绝对不会将这样的高人介绍给我的病友，因为我都不相信，怎会让其他人以身试险。上次看你的一个回复说，越亲的人伤你越深，你的心情我能理解，可反过来想，越亲的朋友才怕你走错走远，这不是说他们是对的你是错的，只是希望你能明白在你觉得很受伤时，朋友也是一样很受伤。曾经的战友，永远的朋友，请不要走远。话又说多了，此话只对沈浪及与我志同道合者，他人勿喷。谢谢

12月21日不是末日，或是重生！据说12月22日的太阳不会升起，我希望一切都停留在21日的状态，预估那时的我细胞应该已经长起，这样维持着也不错，至少可以就这样活着，那对我们这些人就不是末日了～呵呵，有些小自私呀

准备去北大人民医院，有些问题，求助我准备过两天到北大人民医院评估下病情，不知道挂谁的号比较好，据说相当难挂号，希望有经验的吧友给个意见。主要这次是我妈妈自己去，害怕老人家搞不清楚。谢谢

曾经的战友永远的朋友最近，吧里发生了一些事，好像大家的情绪都有些波动，其实每个人想法不一样，做法也会有所不同，在这我没有资格评论谁是谁非，只是很怀念曾经的温馨祥和。不论曾经的战友如何选择如何走，我都相信已他的为人，路不会走错，只是现在刚刚开始，前路必定崎岖难行，既然同在一个战壕中并肩作战那么久，作为朋友应该支持，而不要因为意见不同，将战友推远。今天看到许多精华帖都不复存在，很遗憾，想说一句，兄弟，也许是因为最近你有很多的挫败感，你希望从此和这个吧里划清界限，但是你如何能舍得这里的朋友。同时，我也希望大家能够平和的看待，多支持一些，不要给大家太多的压力。曾经的战友，永远的朋友。朋友，一直会支持你，请不要走远

给吧主小小建议在白血病吧算是新人，看到浪兄的很多帖子，同时在群里，也感谢对我的一些建议。知道这个吧后，过来看了两天，可能是由于这个吧长时间没有吧主，总觉得还是有必要告诉吧主一些感受。首先很感谢吧主的一些精华帖，对于病人，在治疗的道路上走的太过崎岖，很多时候感到迷茫，像我，自从有病后每天都会搜索各种关于病情及治疗的帖子，如果真如吧主所言会将此吧打造成一个资料库，我相信对于大家绝对是功德无量的好事。其次，说实话，上来几天，此吧鱼龙混杂，在这里，诚心希望吧主加大管理，在这我并不说孰对孰错，但是我希望还是看见能真正帮助到血液病病友的帖子，虽然说吧主希望广开英雄会，希望收录各种有助于我们的人士，但是，对于大多病人及家属，很多时候都会病急乱投医，这就导致很多无良人士从中牟利，但实际而言，大多数病人，可能碰上一次，就是生命的终结。所以贴吧的纯净度真的至关重要。对于西医亦或中医，只要可以治病，对病人有好处，我觉得对于病友都是有利的，但对于所谓的包治百病的神医，本人真的觉得可信度不高，但并不是每个人都会如此认为。很多病友甚至连自己的病情都不是非常了解，这种情况下，极有可能因为某人的某句话导致错误判断，带来严重后果。所以我还是希望务必把关各类帖子，少让此类不幸事情在吧友中发生。啰啰嗦嗦一堆，本人文笔有限，也不知是否可以为吧主提供行之有效的建议，这只是我些许小小期盼。最后祝血液病吧越办越好。我也会一如既往的关注。谢谢。

求助！！！关于微小残留流式！我m2b，病初融合基因阳性，染色体8/21，1/11，后第一次化疗后完全缓解，融合基因持续转阴，第四次化疗后做微小残留流式为未见异常细胞，我没做过微小残留，听说这个都是检查为十的负几次方的，这个流式到底是什么意思。请大家给点意见，谢谢

再差两点7级喽，支持下吧一楼给度娘

上米托了今天医生说要开始化疗，用米托，这个以前没上过，紧张，有经验的给点意见吧，据说掉细胞很厉害，反应很大。

关于m2的问题，求助看见网上有相关研发冬凌草针对m2的治疗的咨询，听说上海瑞金医院现在正在做相关临床实验。不知道什么情况。请教大家有没有什么信息。

很高兴认识大家，来到这，就像是又一个家。家人你们都好吗病之前，我们都有自己的生活，工作，亲人，朋友。生病了，迷惘，恐惧，孤独，伤心，千疮百孔平静下了来，医院成了除了家以外的另一个家，病友成了新的朋友家人我们依偎在一起，讨论病情，寻找希望，安慰心灵，互相搀扶着艰难前行亲爱的家人，大家好，我是冉，你们呢

第一次化疗不知道为什么，发了很多遍，被删了很多遍，所以决定先不写，发成功了再说

我不明白贴吧管理系统怎么自动就会删帖我不明白贴吧管理系统怎么自动就会删帖，我写了两个帖子，可是刚刚点击提交就收到信息被删除了。搞不懂哪错了