小王子的救赎
大头的用户
这个人很懒，什么都没有留下
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与肝豆宝宝在一起的持久战 我家宝宝是去年2月孩子生病住院发现转氨酶高达130，在当地大小医院治疗无果，医生建议去南京看看，最终在2024年6月于南京儿童医院通过铜蓝蛋白检测（仅为0.035）和基因检测确诊。虽然基因结果结果当时并没有那么快出来，但结合临床表现和群里丰富经验的群友，我们几乎可以确诊。虽然很难接受，但是至少是确定了下来，也坚定了治疗方向。在去南京儿童医院前我就通过搜索资料，慢慢意识到可能得疾病方向，也加入了肝豆患儿家长的互助群（群号：四四四一九七三五五）。群内来自全国的家长们无私分享经验、互相鼓励，让我在迷茫中迅速找到了方向。通过系统学习和群友帮助，我逐渐理解了肝豆病的本质和治疗思路。 了解肝豆病的本质：肝豆是一种常染色体隐性遗传病，核心问题是铜代谢异常。正常人可正常排出铜，而肝豆宝宝位于人体第13号染色体上的致病基因ATP7B突变，铜逐渐堆积在肝、脑等器官。治疗核心是两方面：一是用锌剂抑制铜吸收（锌诱导肠道合成金属硫蛋白，与铜结合后阻止吸收）；二是用青霉胺促进排铜（螯合铜离子后经尿液排出）。当体内铜含量恢复正常，孩子就能和正常人一样生活。 治疗与监测：根据宝宝的情况，我们从2024年6月6日开始单锌治疗，初始剂量为每天30mg。之后根据尿铜尿锌水平逐步增加锌的用量。开始宝宝很抗拒吃药，我们从葡萄糖酸锌口服液开始，根据Zn含量计算服用量，后来慢慢换成南岛锌。但是宝宝还小，嗓子眼小，吞服困难，于是我们就想了很多办法，最后听从别人建议用糯米纸包裹。糯米纸包裹后遇水非常滑，宝宝吃药抗拒性变得非常小了。慢慢我们加到了目前合适用量，每月期复查尿铜尿锌尿蛋白，每半年复查肝肾血脂等复查项目。目前月月尚未开始服用青霉胺，但我们已经做好了准备。根据群内家长的经验，青霉胺可以从1/8粒开始每周递增，同时搭配维生素B6（每2粒青霉胺补1粒B6），以减少过敏风险和副作用。锌与青霉胺需空腹服用（饭前1小时或饭后2小时），且两者间隔至少2小时。 宝宝确诊至今已一年有余，目前精神、食欲、生长发育都与健康孩子无异。感谢肝豆宝宝群和百度肝豆宝宝吧中众多家长的无私分享，让我们少走了很多弯路。希望宝宝的经历也能给其他家长带来信心——肝豆虽罕见，但我们并不孤单，孩子们都有光明的未来！相信自己，相信孩子
这个配置在吧里什么水平？
【不懂就问】毒经这个五彩石有用吗？第一个属性是化境，第二第三和大佬的五彩石一样。我想出掉1.9w出有人会要吗？
咕咕咕，长歌门一日游
59把出挂件还不够呀，得60把出两把才能是24k纯黑 59把出挂件还不够呀，得60把出两把才能是24k纯黑
为什么我看这是动图，看来剑三不能再玩了呀。
大侠号现在登录会有退门派的九天丸子吗？
一个八级石头竟然才加27点装分。
娱乐大师娱乐大师
只相差10块钱，为什么老哥们都是选2400而不推荐2666
ddr4还有amd专用条的嘛？装机各种蓝屏！我想是不是内存问题。有老哥分析一波吗？各种蓝屏代码1 page fault in nonpaged area 2 IRQL_NOT_LESS_OR_EQUAL 3 kernel security check failure
没人水橙戒💍么？
给老爷机加了跟内存，能读出内存厂商，内存没加 win10 64位老爷机加了跟二手内存条子，识别出三星可内存大小没变。 也重启了。cpuz也测过。难道js给我的内存就坏的么。
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