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本人于2006年2月查出尿毒症,透析一年,2007.1.19做了肾移植手术。目前还未出过问题,所以这方面的事能为你做一定的解答。
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别人是你眼中的风景,你是别人眼中的奇迹 叔叔最近因眼睛充血,住院手术,昨天我特意休假,和父母过去看望。因为叔叔化验检查到肺部有阴影,担心肺结核,所以我只是匆匆看望了他下就出了病房,留下父母和叔叔聊天。回忆起当年生病,感慨万千,医院已不在当年的地段,也修建得高大上了许多。不知不觉绕道血液净化中心。变化真是大。当年我最开始透析,就1台机器,半年后变成了4台。而如今,是整整一层楼的血液透析中心。管理上也挺严格,不许家属和外人进入,窗户也是磨砂的,看不真里面。只觉得干净,设备多,人也多。正打算要走了。结果门打开,居然就是当年给我透析的护士。我轻轻问了问她是否是某护士,得到肯定的答复。她早已不记得我了,经过我的提醒,十年前的小X,想来当年只有她一位护士,也只有那么寥寥几个透析病人。她还回忆上了。谈了谈我这些年的经历。她一副不敢相信,看上帝的模样。移植十年,对她来说简直在看神仙。而且还能念书工作赚钱。她说也有移植回去透析的,像我这样好好的,不多见。我笑着说,好好的,谁还会再去医院啊。能让您看到的,都是病人了。她说也是,真是感叹,十年前的我和现在的我,差别真不是一般的大,简直就是奇迹。 其实想想,这些年来,我做的,也就和别人一样的事,念书,逃课,考前熬夜复习,考试,毕业,找工作,跳槽。是个人,估摸着都是这么过来的。然而我自认为很普通的事,在别人眼中看来,我却是不同的,了不起的,不敢相信的。我们往往羡慕别人的青春活力,拼搏奋斗。却忽略了自己这样平淡的人生也不是轻易得来的。好好的保养自己,过得开心愉快,保持着这个别人眼中的奇迹吧。
我7年多的经历,给刚患病的病友一点经验。看看吧 我1983年的,快奔30了。具体的病情发展:通过检查痛风,查出的肌酐800多,开始透析,然后7-8月以后配型,透析后的1年换肾,到现在换肾6年1个多月。 1,病因。现在我也不是很清楚。后来查资料得出的结论也只是痛风是尿酸高引起,肾衰会引起尿酸高。从接触的病友来看,各种五花八门的外在体现,又和各种其他病引起的结果一样。所以我也没有太明确的答案。 2,透析。在透析的1年中,我先后去过4个医院,血透和腹膜透析,直穿、插管、造漏,大体能遇上的我也都遇上了。排除个体原因,血透比腹膜透析常见,我也只做过血透,1周透析2次这种频率比较普遍,透析出的水分在3KG左右,超过5KG我个人就很难受。特别注意透析不是你想透出多少水就可以随意的透出的,所以务必控制自己的水分摄入。我所见过的离去的病人,九成以上是因为水引起的心衰。如果是腹膜透析,病友提供的信息是,容易感染,需特别注意个人清洁卫生。然后,直穿,嘛,就是抽血那种针头直接给你在血管来两下,很痛,且不是长久方案。插管,常见的是脖子上的大动脉插入临时管。视医生技术,十几分钟到几十分钟的手术时间不等。当初我的主治医生也就问了我家庭情况分散我注意力就插进去了。因为麻药,个人也毫无感觉。但是这个也不能长久使用,怕感染,医院说法是1个月,病人因经济情况,使用2-3月都有。为此我们还经常被叫做天线宝宝,嘛,确实有个天线的耳朵上。最后种造漏(大概这么个名字吧?我现在也没弄懂是啥),具体是操作是把你手上的一条动脉和静脉接起来,促使血管胀大并在皮肤表面凸显,目的是方便插入针头,减轻插针的痛苦。具体的大家也已经使用过了,提醒下就是每日用热水敷你的血管,并使用喜辽妥。如果你打定主意长期透析的话。保护好,因为你可能需要很久的使用他们。 3,换肾。配型是在换肾之前,总共6个大项,4个以上换比较好。其他的我就没有怎么打探了。换肾之前,会服用大剂量的抗排异药物,手术在2-4小时,术后会有2-3天在病床上无法行动,所谓的无法行动,就是你连挪动一下身体都不行,真心难受啊。然后身上有2个输液管24小时不停的输入抗生素,尿道直接插管,你此时是无法自主排便的,其他还有个腹部的管是排出什么的我给忘记了,当时我自己也迷迷糊糊的。墙上会有记录,记录你每天输入多少液体,你每天排出多少液体,由此监控你的肾功能恢复与否。前后费用为10W,第一年吃药5W,目前每年需要3.5W的药物维护。当然这得由国家保险来支付,平头百姓这么整,早就完了。不过6年前的价格和现在是不一样了,这种令人无法忍受的物价飞涨,所以每位病友请务必做好保险这块,这里面的讲究,我将在后面细谈。 4,换肾后的体检。本来该和上面一段的= =。粗心了。换肾以后在医院里,医院会组织体检,很频繁的检测药物浓度,不细说。出院后的3个月内,如果没有药物的调节,一个月要体检一次。3-12个月,可以2个月体检一次。一年以后,官方说法是最少3个月就要体检一次药物浓度。但是我们是穷苦人家,我们不是住在大城市大医院旁边的官老爷们,拿着最多的钱做最少的事的领导们。所以最长的时候我半年才体检一次。不提倡,说出来的意思是情况不允许,也不是一定要经常的体检,前提是你没有刚调整过药量。 5,保险。这东西将会决定我们的生活质量。首先,如果你没有单位,那么,你可以到社保局或者医保局办理社会基本医疗保险(我所购买的是社保套基保,所以具体该在哪保险,说不定),不要犹豫,不要担心,这是不需要体检的,你就是直说你的病情也可以投保,前提是你还得挨过保险生效的真空期。然后,看看有没有什么补充保险,扩大保额的,也叫大病统筹的玩意儿。买了吧,尼玛啊,为嘛我们的药钱这么贵,普通的保险额度都不够。至于其他的,贿赂啊什么的,拿药虚开额度,用多出的钱来补贴直接的支出这种事,视地区腐败程度来定吧,为了命,想必大家也会经营的。 大概的,我暂时想到这么多,以后想到了,会来补充。字数是比较多,也不知道有没有人耐心看完。我们吧,是不怎么幸运,所以要活得滋润点,让那些自以为是的家伙们,磕掉门牙,傻啦吧唧的混蛋们,大爷活得好好的,并且将继续好好的活着。
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