萱萱baby🍼 cindy525610
沈阳小耳妈妈
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本来贴吧已经卸载了，没想过还会有小耳家长找到我的微信。不想再 本来贴吧已经卸载了，没想过还会有小耳家长找到我的微信。不想再来贴吧，有时候看到越来越多因为折翼天使降临而无法走出来的妈妈，心里很难受。 有些加我微信的刚出生的小耳天使的妈妈心情很不好，我也只能宽慰，我理解她们的心情。但是最后能帮的只有自己，自己不强大，没有办法给宝宝更好的环境。 萱萱已经快两周岁了，手术还没有做，但是已经被提上日程。 外耳修复的问题，听力的问题，大小脸的问题…不敢想以后，有些宝妈说，萱萱的不严重。其实这种缺陷，有严重不严重的区别吗？我也同样羡慕正常的孩子，可是上天选中了她。 不管怎样，希望小耳宝宝们都能健康，长大了独立阳光乐观。
小耳天使👼，不离不弃！小耳天使群的人数一直在增加，每次看到新 小耳天使👼，不离不弃！ 小耳天使群的人数一直在增加，每次看到新进群的家长，心里都很难过。真的希望，不要再有小耳宝宝了。 经过这么长时间的了解，或许现在能做的就是积极的调整心态，照顾好宝宝。 其实小耳可以通过四维看到的，只是因为耳朵没有被纳入优生监测范围，所以医院也不会去认真查看。也有人会说，即使查出来，如何选择，不要了吗？至于要不要就是家长自己选择了。而没有查出来的，只能接受现实，宝贝以后也要承受太多本不属于他的痛苦。 我们一些小耳家长现在正试图通过一些方法让小耳这个群体得到社会的关注，力量微薄，但是如果能做些什么，付出多少努力也是值得的。 首先，真的希望耳朵可以纳入优生监测，就像唇腭裂，因为李亚鹏的女儿出生，引起社会的关注。医院也开始重视起来，国家也有制定相关的治疗补助政策，社会也会有基金这种可以支持贫困家庭的宝宝。 其次，对于已经发生的事实，我们小耳家长只能承受，希望多挣些钱给宝宝做最好的手术。而现在，小耳再造属于整形范畴，对于有医保或者保险的宝贝毫无意义，纳税人并不能享受到他本该享有的权利。小耳再造的费用，少的几万，多的几十万，对于一般家庭，应该也是难以负担的。另外大部分小耳宝宝都只有单侧听力，严重的双侧，现在人工耳蜗都可以免费申请了。然而我们，或者选择让孩子一辈子用单耳听声音，或者进行听力重建（也是一笔不小的费用）。 还有就是关于小耳宝宝的心理健康教育，家长肯定是第一个给他们疏导的人，可是有些家长自己都没有走出来，怎么对孩子有个好的影响呢？真的希望如果关注的人越来越多，可以对小耳宝宝多些心理健康的支持。他们不像其他一些先天性疾病，很小的时候就可以进行治疗。小耳宝贝需要等待至少三年，多则十几年，这期间的负面影响和心理压力，并不是我们家长可以控制的。 每个家庭都希望有个健康的宝宝，或许上帝爱开玩笑，偏偏会选中他们中的一些人，尝尽人间冷暖。 宝贝们，成长的道路多波折，但是我愿这个世界可以善待你们，有个健康快乐的童年，有个美好的未来！
或许到今天还是没办法释怀，每天看见宝宝的耳朵都很难受，尽管自 或许到今天还是没办法释怀，每天看见宝宝的耳朵都很难受，尽管自己也在劝自己。但是对于只有一侧听力的她来说，该有多痛苦？上帝选择这样的你来到我的身边，我要怎样去爱你，我的宝贝！心痛╯﹏╰
是小耳畸形导致大小脸，还是半面短小症导致耳朵畸形呢？现在特别 是小耳畸形导致大小脸，还是半面短小症导致耳朵畸形呢？现在特别迷茫，之前担心耳朵，现在宝宝照镜子大小脸挺明显，又了解了一下半面短小症，更崩溃了！有知道的朋友么？
还有两天就是农历新年，可是没有过年的心情！宝宝现在三个月了， 还有两天就是农历新年，可是没有过年的心情！宝宝现在三个月了，每次看到她的耳朵心都好疼。这几天一直在查小耳畸形耳道闭锁的资料，查到的越多，心里越难过。 十月怀胎，从怀孕开始经历大大小小的各种检查，因为相信三甲医院的技术水平没有去私立医院，可结果宝宝还是有问题。花的检查费比身边的人只多不少！宝宝有问题，却不能找医院，B超单子上“超声检查不能排除畸形”类似这样的话就把责任推的一干二净。谁都希望有个健康的宝宝，我真的希望产检的医生可以认真些，一个宝宝关系着两个家庭的命运！ 现在一个人带宝宝，真的好心疼她……现在很希望她不长大，这样就没有伤害和烦恼了！
宝宝现在三个多月，先天性单侧外耳道闭锁，右侧耳朵畸形，比左侧 宝宝现在三个多月，先天性单侧外耳道闭锁，右侧耳朵畸形，比左侧小。做为妈妈，总觉得对不起宝宝。真希望我可以代替她受苦……
很久很久不来百度贴吧了，从单身，到现在结婚做了母亲，因为宝宝 很久很久不来百度贴吧了，从单身，到现在结婚做了母亲，因为宝宝天生的缺陷需要搜索资料，才会再一次在贴吧写一些文字
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