鱼鳞病的个人资料

———————日本鱼鳞病协会的努力，国人可以学学——————— 日本鱼鳞病协会成立多年了对于治疗的研究是有的，但是根治是无解的，但是对于其他方面也有很多努力：比如他们一直到在申请，把鱼鳞病列入医疗国民健康保险的范围如果成功了，以后看病，买药都只要花30%的钱这个是很“切合实际的努力”，不像根治那么让人看不到希望国内的医保不知道能不能帮鱼儿减轻费用，如果不行的话，希望大家也能联盟向国家反应

★手冢治虫有关鱼鳞病的漫画《巫医白叶》★（来着必看）手冢治虫是日本大阪大学医学博士（原名手冢治）（大阪大学在亚洲排名第3，世界前30名）同时也是近代漫画的创始人，他的作品《BLACKJACK》注：中文翻译本叫《怪医秦博士》，台湾授权版叫《怪医黑杰克》里面记载了，很多医学疾病，是一部相当经典的漫画，其中台湾授权正版第17集《白叶さま》，里面记述了一个鱼鳞病的故事，，可以说是对鱼鳞病进行了一次很好的科普宣传。在日本几乎所有的人都看《BLACKJACK》。在全世界也是脍炙人口的漫画。《巫医白叶》里面其实已经明确的指出“鱼鳞病”是无法根治的基因病，巫医白叶其实就是比喻那些可以“根治”鱼鳞病的骗子。手冢治虫在漫画中给出的治疗方法只是漫画的艺术手法，为了突出外科医生BalckJack的医术高明，实际上可行性是几乎为0的。再次重申：这个吧卖药的100%都是骗子。不要上当！！！！！改善和维护鱼鳞病的方法很多，比如尿素软膏，甘油，维生素E酸，维生素A酸等一合牙膏大小不会超过RMB10快钱，这些基本是现在最好的维护药了，而且一般药店都有卖的。。

新年快乐，，祝鱼儿在新的一年，有好运 2008快乐

帖子超过1万了，希望有更多的人关注鱼鳞病，，

-----征集小吧主，删骗子广告贴（长期有效），必须是有ID，注册很久，发言很多的大号。，。。

★小吧主帮助删垃圾帖子卖药的骗子都删,,

pbcsc的IP已经被封，，grvc也要帮住删骗子的帖子啊

回“全免费治疗鱼鳞病 ”，我把你IP封了，理由在此 “全免费治疗鱼鳞病 ”，你是不是吃饱了没事干啊鱼鳞病患者全国1千多万，你免费治疗，好象比尔盖茨也出不起这么多治疗费啊，你没工作没事干，成天“发药”给别人，你家开银行的啊？请吧友注意，这是个骗子1）他所谓的“全免费治疗鱼鳞病 ”，就是变相收费就像现在的网络游戏一样，名义上都是免费的，其实到处都在收甚至直接骗钱，根本没药2）要看病去正规医院是唯一途径

★★★★未婚女鱼儿请注意这里★★★★ 如果有男人说喜欢你提出未婚之前和你发生性关系，请100%拒绝！！！！你就说“如果你是真心喜欢我，结了婚再发生性关系”很明显，要是他是真心喜欢你的话，会毫不犹豫地答应的，而且以后再也不会提出未婚之前和你发生性关系的要求。如果，他找一些理由拒绝，比如“都什么年代了”“你太封建了”“你不信任我”或者以分手相威胁，这说明他们的狐狸尾巴露出来了他们根本不是真心喜欢你的，只是想趁人之危，图一时之快欺骗你，等把你玩腻了，就把你一脚踢开，到时候你身体和心灵上受到的伤害会更大，，，而且更难找对象了所以，女鱼儿请注意了，如果你以后想有一个幸福的家庭，请：1）谈恋爱的时候不要有意隐瞒自己的病情，纸是包不住火的2）未婚之前请洁身自爱。对方如果提出要求性关系。请说：“如果你是真心喜欢我，结了婚再发生性关系”若他拒绝，请马上和这种人分手。

卖药的checher553的ID已经被封

求《怪医秦博士》鱼鳞病的那一集我是鱼鳞病吧吧主，我想说手冢画的病很多都是真实的鱼鳞病是一种遗传病，中国有1%的患者，目前无法根治，表现是皮肤像蛇一样，又叫蛇皮癣，西医叫鱼鳞病，顽固的皮肤病虽然有1000多万人有鱼鳞病，但是绝大多数人都很轻，不是很明显。其实鱼鳞病根本不是病，只是基因和正常人不一样罢了，就像单眼皮所以是没有办法根治的，但是手冢用“植皮”的方法治疗，虽然说是不实际的，但是却是一个非常巧妙的方法。希望吧主能把《怪医秦博士》鱼鳞病的那一集贴出来。我转到鱼鳞病吧让更多的病友看到这个漫画

新华网:　西安：“医托”月收入竟上万元新华社西安７月２１日电　一名长期在西安东郊几家医院出没，８年来为某小诊所当“医托”的王某，近日把“医托”骗人的详尽内幕公布于众。　　　　据《华商报》报道，王某说，如果一服药卖上100元钱，那么成本最多是10元钱，决不会超过售价的10%。“医托”每月可以获得几百元的固定工资，还能从介绍病人中获取50%的分红，有时一天能骗10个人－20个人，“资深医托”欺骗患者的成功概率能达到80%。一个月下来，收入少则二三千元，多则上万元。“我们‘医托’的收入，比医院里的医生还要高！”　　王某还出示了一份他们近１０天的“门诊工作日志”，上面详细记录着患者的姓名、年龄、地址和病因。仅１０天，上面就登记了１５０余人，患者多来自郊县和省外，还有不少是学校的学生。病因则是五花八门，从鼻炎到前列腺炎，从脚气到头痛，患者年龄最小的６岁，最大的则达到７０岁。而许多受骗者，被骗多年，至今甚至还不知道受了黑心“医托”的蒙骗。　　　　王某说怕被人识破，“医托”一般不轻易出手。下手的对象是以下三类人：一是从乡下来省城看病的，因为他们对城市医院的情况了解很少，再加上求医心切，很容易被骗；二是年龄偏大的病人，容易被劝说，即使“医托”行骗的伎俩败露后，患者也不愿去追究；三是一些患疑难杂症的病人，这类人由于长期看病但未能治愈，心里十分着急。　　　　“医托”拉患者也有“原则”，他们只拉门诊不拉急诊，只拉内科不拉外科，只看中医不看西医。“外科要动刀，西医要做各种检查，急诊病人大都情况危急；既然是骗人，我们都打着某某退休老中医、老教授的旗号，中医望闻问切，糊弄人比较容易。”“医托”尤其青睐%C

维生素E霜利与弊维生素E霜：为营养型护肤霜，局部应用易透过皮肤，具有促进新陈代谢、增强皮肤生理机理，可抑制脂膜过氧化作用，降低细胞内脂褐质含量，延缓皮肤组织衰老，用于老年性角化斑，脂溢性皮炎，皮肤萎缩症，因其具有确切的抗紫外线作用，可用于日光性皮肤及四季护肤。如超过正常剂量使用，会导致很多不良反应。早期过量，会使人体免疫功能下降，部分人会出现头晕目眩、视力模糊、口角炎，女性可能发生闭经；晚期过量，则可能导致激素代谢紊乱，诱发肌肉无力、妇女乳房肥大，甚至导致乳腺癌。另外，部分人在使用一些含有维生素E的美容产品时，如防皱霜、美容霜、面膜时，会出现红肿、丘疹等接触性皮炎症状，一旦出现上述症状，要立即停止使用。

维A酸类药物与皮肤病摘要〕维A酸类药物在皮肤科的临床应用被称为皮肤科治疗学的“第三个里程碑”。对维A酸作用机制的研究了解到维A酸主要经与受体结合而发挥药理作用，但作用机制尚不完全清楚。目前将维A酸类药物按其结构分为三类，适应症主要有银屑病、痤疱等以及多种角化异常性皮肤病。维A酸最主要的不良反应为致畸和胚胎毒性,其它不良反应有血脂升高，肝功能异常等。〔关键词〕维A酸类药物；皮肤病〔中图分类号〕 R 986;R 751 〔文献标识码〕 A 〔文章编号〕 1001-7089(2004)06-0374-04 20世纪20年代, 医学科学家和营养学家就已经知道，维生素A（视黄醇）在正常上皮细胞的增殖和分化中起着重要的作用，它对正常上皮的形成、发育及维持起着不可替代的作用。Karrer等于1931年测出了维生素A的结构式，并因此而获得了诺贝尔奖。12年后人工合成维生素A获得成功，从此，维生素A在皮肤科中被广泛地用于多种皮肤病的治疗，包括角化异常性皮肤病、银屑病、痤疮以及扁平苔藓等。然而，在治疗这些疾病时维生素A的治疗剂量接近它的中毒剂量，从而严重限制了维生素A的临床应用。为了获取高效低毒的化学物，化学家对维生素A的化学结构进行了改造，得到了多种维生素A的结构类似物，统称为“Retinoids”，由于它们主要是维生素A酸的衍生物，因此，国内学者将其译为“维A酸”。目前人工合成维A酸类药物已达2 500余种，对约120余种皮肤病治疗有效，被广泛用于治疗各种角化异常性皮肤病、光老化性皮肤病以及多种皮肤肿瘤，并取得了较好的治疗效果。因此，维A酸在皮肤科的临床应用被称为皮肤科治疗学的“第三个里程碑”。1 关于维A酸治疗皮肤病机制的研究虽然维A酸类药物在皮肤科临床应用取得成功，但维A酸在体内的作用机制尚不完全清楚。近年来，科研人员在此方面进行了大量的工作，并取得了一定的成绩，主要表现在以下一些方面。1.1 维A酸受体机制研究现在一般认为，维A酸类药物是通过维A酸受体发挥药理作用的，受体选择性维A酸的研制成功并应用于临床就是这方面研究取得的成果之一。 1987年Petkocich等发现了人类第一种维A酸受体，即RAR-α，由432个氨基酸构成。1988年Brand等发现第二种维A酸受体，即RAR-β。1990年David等又发现了RXR-α。经过近20年的研究，科研人员已经发现维A酸受体可分为两类6种亚型，即维A酸受体(RAR)α，β，γ和维A酸X受体（9-顺维A酸受体，RXR）α，β，γ。维A酸受体属于细胞核受体超家族成员，此家族中还包括糖皮质激素受体、甲状腺受体、维生素D3受体，以及孤儿（orphan）受体（即配体尚未发现的受体）等，这些核受体可直接调节基因的转录过程。RAR和RXR的氨基酸构成均可分为A，B，C，D，E 6个区，其中C区为DNA结合区，E区为配体结合区，二者在进化上有很大程度的保守性。各型A区的氨基酸排列顺序变化很大，根据A区的不同，RAR可分为RARα，β，γ，RXR可分为RXRα，β，γ。DNA结合区中有两个形成指状突起的螺旋结构，每个螺旋结构结合一个锌离子，形成“锌指状结构”，这种“锌指状结构”和靶基因的启动区DNA序列结合，形成“维A酸反应单元”，调节基因的转录过程。在体内，RAR和RXR可形成二聚体，从而加强受体与反应单元的亲和力。同时，RXR各亚型之间、RXR和维生素D3受体以及RXR和甲状腺素受体也可形成二聚体，因此，RXR在维A酸和其它激素信号系统的相互作用中发挥着重要作用。不同维A酸受体亚型在不同皮肤状况下，显示出不同的组织分布。正常成人和银屑病表皮中RARα，β，γ的基因表达情况说明人类表皮中表达最多的是RARγ，在银屑病和正常表皮中RARγ转录子表达水平无显著性差异。RARγ在表皮全层、毛囊外根鞘、小汗腺和皮脂腺中均强烈表达，同样提示RARγ人类表皮中表达最多的维A酸受体亚型。RXRα在银屑病和正常皮肤中均有强烈表达，正常皮肤的大多数细胞（包括角质形成细胞、黑素细胞、成纤维细胞以及皮肤的免疫细胞）核强阳性染色；RXRα在表皮下和亚细胞分布情况提示，RXR-α在表皮角质形成细胞的增殖和分化中起着一定的作用；毛囊部的表达情况提示RXRα对毛发生长起着一定的作用。维A酸在毛囊真皮中主要是通过RARβ和RXRα发挥作用，在表皮中主要通过RARγ和RXRα发挥作用。RARα和RXRα转录子在银屑病皮损区要比非皮损区低58%~75%。在银屑病皮损区中RXRα表达减少，尤其以表皮上部更为明显。大量的临床经验说明，紫外线引起的慢性皮肤损伤可通过全反式维A酸治疗获得一定的缓解，紫外线对角质形成细胞的RARγ和RXRα表达有明显影响，在经过8 h的紫外线照射后，二者的mRNA和蛋白表达减少了50%~90%，这一表达减少是通过减少其合成率而实现的。分析正常暴露部位皮肤、鳞状细胞癌、光化性角化病的RAR和RXR的表达，发现RARα，γ和RXRα，β，γ在暴露部位皮肤处高度表达，颗粒层和棘层比基底层表达更强，而RARβ在正常皮肤和皮损区很少表达或表达缺无，RARα，γ和RXRα，β，γ这五种受体亚型从正常皮肤到鳞癌或光化性角化病的过度中表达逐渐减少，从而提示光化性角化病和鳞状细胞癌的发生与维A酸受体表达抑制有关。紫外线照射可使正常皮肤中的RARα，γ的mRNA和蛋白质表达水平降低。

你们吧很可怜，都是骗子，快搞个吧主来，鱼鳞病好多了

都是不会游泳的鱼儿吗？？？

★我要听品冠的新专集，请问几号才有卖的！？

！！！！！！！！！看病要去大医院！！！！！！！！！

！！！！！！！！1所有卖药的100%是骗子，请不要相信！！！！！！

谁会洗脸？！！为什么别人老说我脸没洗干净？

＄大家谈谈自己的爱情史吧￥￥￥￥￥我的很惨，不提了.....：（，提了就伤心，还是单身好

有的人老了可以自愈我妈以前就有这病，现在48岁，根本看不来她有鱼鳞病，而且别人都说她皮肤好，保养的很年轻....据说有的人可以自愈，原因不明

【100%根治鱼鳞病的方法（可行性为0，纯属构想）】让政府规定，没有鱼鳞病的男女至多只能生1个孩子，有鱼鳞病的人可以生N个孩子，这样，没有鱼鳞病的人会每代都成半的减少，而有鱼鳞病的人数会越来越多，几百年后，反过来了！世界上大多数人都有鱼鳞病，那么有鱼鳞病的人就是正常人，没有病的反而是“有病的”了，那时大家都可以轻松了。

欢迎大家来鱼鳞病吧，中国有2000万程度不同的鱼鳞病患者

常染色体上的隐性鱼鳞病遗传规律大多数人都是常染色体上的隐性鱼鳞病

【请教一个问题，大家都来看一下】有没人住在一年四季都很热的地方，比如地球赤道附近？在哪是不是病情好一些？！？？！如果真的对病情有帮助，我希望国家政府能在南沙群岛附近的地方开一个“鱼鳞村”让广大病友都住那，这个主意怎么样？？

我是武汉的患者市一医院很好的,大家可以去试下,我不是那里的医生,我只是个一般的学生,学建筑的

《哪个再敢在这里卖药欺骗患者感情封IP,这病不能根治》垃圾贴和垃圾人的IP都被我封了,我也是鱼鳞病患者这病不能根治,哪个要是真的发明了能根治的药,他不去得诺贝尔医学奖,来这干嘛??