憨猪大哥 憨猪大哥
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发点牢骚话,顺带问问因子能报多少 血友病甲,90年出生(98年有了个弟弟,万幸的是他很健康),我自己是半岁检查出来的病,算重症,11岁从农村搬到城市,环境变化,不太适应,一个暑期的时间宅在家里看电视,骤然从一个能跑能跳的黑瘦麻杆儿变成了个胖子,现在身高170,体重160斤。 父母是摆摊的,因为两个孩子,我还有病,全年几乎不休息,也就正月初一全家回去上坟,休息一天,平时亲戚生日结婚请酒之类的,都只去一个人吃顿饭就回来,另一人守着生意,在9几年属于比一般工人多赚点,在我们这儿的农村算有钱了(06、07年左右才修马路到我们农村老家附近),属于有干才有吃,不干就喝西北风。而现在的生意则不太行,反正是比不上物价房价增长(在城里买房是考虑方便我和弟弟读书,和我看病,没城市户口在城里读不了书,运气好当时房价才7、800左右,现在算是赚了,要是存银行现在估计没房子住),小吃零食之类现在太过丰富,不像以前什么兜很稀缺,吃颗糖都感觉很幸福,所以父母做的糖生意是不如以前的,摆摊也没有规模,量也起不来。 而且天气凉的时候有生意能赚钱,天气热也就赚个饭钱,我妈为了能增加点收入,还要另外做点凉面卖(说具题外的,他们在一条巷子拐角摆摊,旁边做生意的都是些卖面卖豆花儿的,全天近距离围着几个火炉子,夏天不是一二班遭罪)。 因为这个病的原因,老实说,我自己渐渐变得有些敏感。 平时发病时我宁愿干熬,不太愿意去医院治疗,除非像髋部出血抬严重,一直不见好,熬不住了才去医院,后来我自己也不愿用因子,因为不能报销,太贵,都是用的冷沉淀。哪怕如此,一次住院一个多星期医药费都要上万(医保报了后自费4、5000),因为住院次数多了,一开始就跟医院说明没做多余检查之类的,不然还要多花起码上千。 说句题外话,本市第一人民医院以前都没血液科,2000年左右才成立的(具体记不太清了),以前住院没因子,没冷沉淀,医生下药都是用些常规的止血消炎药,连输血浆都不用,住院2个多星期,现在想来大概率是自愈的。直到12、3岁左右医生才开始使用血浆,后来变成用冷沉淀。 在小学时,课业太简单,哪怕经常请假,成绩也属于前几名,同年级只2个班,年级第一名也拿过几次,以前还觉得自己挺聪明,直到后来上初中,初一都还在前列,但是初二开始一学期起码1/3时间都请假,结果数学、物理之类的就掉队了,想要追上同学吃力许多。直到有一次发病后,将近半年都不能正常行走,所以初二没读完就灰心得直接辍学了。当时两条腿肌肉都萎缩了,一个膝盖明显痛变形(另一个膝盖是后来因为给变形膝盖减负,结果好点的腿负担太重又经常反复出血坏了,也主要是因为我太肥,四肢瘦小,躯干肥)。 家里买电脑是2007年国庆,后来就基本宅在家,除非是住院,否则基本就不出门了(因为敏感,自卑)。 用智能手机是在13年以后,因为其实我拿手机没什么用,都是用电脑上网。更后来我用手机贴吧才知道原来全国血友病那么多(病情重的我不知道有多少,现在也是),看了血友自学自我注射,我也想学,但是父母不支持,甚至强烈反对,一个当医生的姑婆也不赞同(平时住院也经常麻烦她),仔细想想,我自己这么废,他们对我也没信心也属当然,而我自己其实也对自己没信心,也就渐渐熄了学习自我注射。 几年前,住院的时候用了一天八因子,一支1000多,用了2支还是3支我忘了,后来换成的冷沉淀。 说句题外话,当时收治我的那个主治医生很年轻,也很牛p,我160多斤的体重用药没用足量不说,用冷沉淀还隔一天用隔一天不用(我和我妈隐隐觉得不对,但是却没有反对,因为当时是既不懂,也畏于医生的权威,不敢跟医生提意见,后来在血友吧了解多了在知道了那医生的水平) 那次我进医院相比平时住院还算比较早的,结果是用药后,我自己感觉明显没出血后都用了1星期的时间,然后就像平时一样,止血后就回家慢慢恢复吸收淤血了。 因为有感于八因子用量对于胖子实在不友好,医保报的也不多,后来在同城其他血友群提示下办了门特,也没有去买八因子药物。第一,自然是不会自我注射,医疗点之类的不敢担责任也不愿意帮忙,第二,就是哪怕再能报销,该自费的也少不了,一年到头积少成多,估计也是以万为单位了吧。 熬了20多年,总感觉既然做不了贡献,那就减少支出吧。少花点医药钱,也能聊以自慰越发滋生的那种拖累父母的愧疚感。虽然可能没什么用,只是自我感觉良好。 牢骚就发到这,现在,我想解决好久以来的一点好奇。 请问学习自我注射的血友们,你们一年大概会去买多少次八因子药物,其价格和报销比例有多少呢?一年总计大概有多少? 我是在是好奇很久了,如今也就是坐在电脑前,不然我都不太好意思。 因为没什么文化,话说的没什么条理,希望血友们别见笑。
看到一千四百八十四章了,说说观感 看本书一开始,觉得作者写的真不错,斗智斗勇。 其间高潮情节也是不少,主角也很聪明,是个高智商。 但是看到现在,对于主角我却是越来越不喜欢。 之前,主角还没崛起,是个小人物,他做什么事都伪装得彬彬有礼,哪怕是面对对手也一样。 这个倒没什么。 因为主角笑里藏刀,背后捅刀子,作为局外人,作为数目,却是感觉十分爽快。 然而,看到1400多章了,看到主角的各种作为,我却是感觉主角是个**,而且不是个东西。 主角面对的对手,包括之前的一些杂鱼,还有后面的焦芳、杨廷和。 每次与主角几乎都是不死不休,对手也接连在主角背后捅刀子。 结果主角每次没什么作为,而且一直都是被动应战。 但是从一开始在杭州杀邓举人开始,其实已经可以看出主角有点不择手段了,对此我并不反感,相反挺喜欢。 然而,每次对手不择手段对付主角,主角却是老老实实的应战,这我就觉得主角十分**。 而且,主角觉得亲近之人不多,之前只有一个老爹,后来多了些人,也把皇帝当兄弟。 但是每次对付别人,却总是把阴谋诡计用在皇帝身上,然后打击敌人——这里主角到算是不择手段了,但是却让人恶心。 对付敌人束手束手,对自己人倒是无所禁忌。 而且,作为一个现代人,居然每每接连不断受到舆论绑架,自身拥有“太白集”这样的利器,却不会操纵引导舆论。实在是**到极点。 主角行事也总是爱行走偏锋,缺乏堂皇,总是致自己于险地,也是十分可笑。
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