乐天欧巴
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自我注射输液器买带头皮针的 换了小针头的,前天和今天都是一针见血,而且一点也不疼
昨天去游泳了,第一次下水,今天 昨天去游泳了,第一次下水,今天明显感觉双肘双膝好累。。。
天津输液30/次,秦皇岛18/次,再也不会觉得家里10块贵了
血友病基因疗法获FDA突破性疗法认定 血友病有望治愈。
天津总医院膝关节物理康复治疗记录帖 嗯嗯
血友病性关节病服用维骨力记录贴 209元购于澳佳宝京东旗舰店
双膝关节超声改变(符合血友病性关节病) 昨天去了趟天津做了一个双膝关节评估,果然还是该有的问题都有了。。。
世界那么大,我想去看看
百度回应“出卖血友病吧”:疾病吧全面停止商业合作 中新网1月12日电 针对“百度出卖血友病吧”一事,今日,百度对外发布公告称,百度贴吧所有病种类吧全面停止商业合作,只对权威公益组织开放。 公告中百度表示,日前,针对血友病吧机构吧主运营问题的投诉,百度贴吧就立即开展调查,并快速做出决策,撤换了原吧主,而由非盈利机构“血友之家”作为机构吧主与吧友共同运营管理“血友病吧”。 百度在公告中承认此前存在着个别吧主和吧务人员利用职务之便发布商业信息,谋取个人利益的情况。“由于病种类吧的特殊性,百度贴吧针对此类贴吧选择只与相关疾病领域的专业NGO组织进行合作,从官方层面保障了广大吧友的利益。”公告中说道。(中新网IT频道) 以下为百度对外公告全文: 2016年1月12日,百度公司正式对外宣布,百度贴吧所有病种类吧全面停止商业合作,只对权威公益组织开放。凭借权威公益组织在相关病种领域的专业积累,百度贴吧将为广大吧友提供更优质的内容服务。此前一天,专注血友病防治的NGO组织“血友之家”已经接受百度贴吧的邀请,成为血友病吧的新吧主,其将与7000多名血友病吧友一起共同运营管理。“血友之家”也成为首家参与病种类贴吧运营的公益机构。 作为广大网友就共同的兴趣话题交流讨论的第一平台,百度贴吧病种类吧中每天都聚集着大量病患进行诊疗相关分享和探讨。而此类贴吧由于关系到用户的生命健康,对其中内容和运营行为的监管就显得尤为重要。日前,针对血友病吧机构吧主运营问题的投诉,百度贴吧就立即开展调查,并快速做出决策,撤换了原吧主,而由非盈利机构“血友之家”作为机构吧主与吧友共同运营管理“血友病吧”。 百度贴吧目前注册用户超过10亿,月活跃用户突破3亿,共拥有1900万个主题吧。由于贴吧聚合了大量精准、细分的用户群,使得很多高人气吧天然具备营销价值。特别是在病种类等具有很强商业属性的垂直类目吧,存在着个别吧主和吧务人员利用职务之便发布商业信息,谋取个人利益的情况。这些违规行为不仅损害了吧友的体验和利益,也扰乱了贴吧内部的正常管理。 为了规范具有明显商业属性贴吧的运营管理,并提升贴吧的内容质量和用户体验,百度贴吧在2015年针对一些垂直和专业领域,开始尝试引入专业机构,创新尝试以“专业机构+吧友”的模式,与吧友共同管理相关垂直类目吧。官方数据显示,经过一段时间的试运营,由专业机构联合管理的贴吧运营效率和用户活跃数据都有大幅提升,用户活跃度及发贴量均达到之前的2倍。 而由于病种类吧的特殊性,百度贴吧针对此类贴吧选择只与相关疾病领域的专业NGO组织进行合作,从官方层面保障了广大吧友的利益。作为首家参与病种类贴吧运营的公益机构负责人,北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛对于联合运营血友病吧表示出积极态度:“中国的血友病患者近10万,但是由于血友病的特殊性,加之每个人的病情各异,治疗建议需要通过正规医院途径,在这种情况下,若吧主或者主要主持的人来自权威机构或公益组织,那就能更好帮助吧友寻找救助途径。所以,贴吧引入权威公益机构来合作是值得推荐的方式,血友之家也愿意一起加入进来,帮助更多病患网友,如果能有更多权威性机构加入进来,对医疗环境的改善也是很有帮助的。” 据悉,目前,百度已经与中华少年儿童慈善救助基金会、天使妈妈慈善基金会、罕见病发展中心、北京血友之家罕见病关爱中心、爱佑慈善基金会、中国红十字基金会等公益组织达成合作意向。这预示着,贴吧将以更加积极开放的态度,寻求与更多病种类公益组织机构合作,对相关贴吧进行更加专业和高效的运营管理,而广大病种类吧友无疑是最大获益者,他们将获得更多实际的帮助与支持。
小腿肌肉出血 关节出血初期输一瓶因子基本都会有效果,年前小腿肌肉不适输了一瓶,没什么效果,因为不用上班就没在意。现在感觉已经进入恢复期了,小腿肚不再硬邦邦的,表皮也紫出来了,走路还是会一拐一拐的。
每每发病或心情低落的时候就会来贴吧逛逛 公司裁员元旦刚离职,不知道下一步该怎么走了,找份适合的工作不容易,自己干点什么吧又没有勇气和思路。 眼看也要奔三十了,对象还没有着落,之前总会找借口说是身体原因。经过这两年走出去工作和这些天的反思,意识到自己在谈对象这个问题上似乎目的性太强了,而自己本身又没什么个性,所以注定没有结果。 15年需要改变和调整的有很多,加油吧!希望来年是一个收获之年。
换季的时候大家身体是否特别容易出血? 最近一个月身体一直不好,各关节部位交替出血,大家是否这段时间内出血频繁了,换季天气转凉的原因?
第一次自我注射,成功! 一针见血
左膝关节一动感觉里面咯吱响,最近还特别容易累 左膝关节一动感觉里面咯吱响,弯曲伸直就响一下的那种,最近还特别容易累,就是感觉要出血前兆的那种累。咯吱响之前就有,没太在意,最近总是感觉不妙,哪位有遇到过这种情况?帮忙分析下,3Q~
一起来看流星雨 今晚2013年首场天象奇观——象限仪流星雨将绽放苍穹。天文专家表示,21时至24时为观流星最佳时机。届时,您只需选择一片视野开阔地,抬头仰望北方的天空,便可裸眼观测。 据天津市天文学会理事赵之珩介绍,作为“北半球三大流星雨”之一的象限仪流星雨,其流星体速度中等,流星颜色发红,较为适宜观测。按照理论测算,该流星雨在今天21时30分左右达到极大值时,每小时达上百颗,实际观测预计每小时数十颗。
2012再见!2013,希望一切顺利! 新年钟声就要敲响,2013年即将来临,希望家人朋友在新年里幸福快乐健康平安,也祝自己每天开心快乐,努力工作!2012,玛雅人错了,12月21日世界依旧,我们还活着,2012再见!2013,希望一切顺利!
天气干燥,易流鼻血,发个中药小药方 天气又开始干燥了,早上洗脸一碰鼻子有时就会流血。最近贴吧多了好多新朋友可能不知道,就啰嗦一遍,再发一下这个蛮有效的中药小药方。 鲜生地30克,鲜白茅根25克,鲜藕节20克,水煎后加入生蜂蜜约3汤匙,待凉后服之,效果显著。 这几味中药都是清热、凉血、止血的药性,也可以再加一味桅子15克(@山西老八路 大哥提供的),这些药一般药材公司就有卖,也可以叫他们给煎好了,5服(10小袋)20来块钱。这服药对流鼻血,真心有效!
升级了~ HOHO~
上班第四天了,和大家汇报一下 是在婚纱影楼工作,原以为要到数码部修照片,去了才知道给安排到了网络部,正好我之前有过建站的经验,算是过去就基本可以上手了,修照片的话就要重头学起了。上班第二天中午休息的时候去对面的商场转了一下,隔天就感觉右脚踝有不舒服了,担心出血晚上就输了一瓶因子,今天算是平安度过了,还有今天早上和晚上都在开会,一早不到七点就到影楼了,晚上快十点才到的家,两条腿空了一整天,回到家躺床上就不再想动了,但愿明天一切都好,大家晚安!
第一次自我注射宣告失败…… 昨天中午去商厦里买了点东西,也没走多远的路,今天脚踝有些不得劲,本打算自己按着光盘输一次,结果我自己在左手扎了三针,右手我妈又给扎了一针,都宣告失败了,最后还是跑到医院让当护士的表姨给输上的,大冷的天到了医院手冰凉,表姨也是第二针才成功,今天这六针挨的,哎~
新买了双鞋子和衬衣,下月1号就去上班了
记第一次在本地输因子 上周腹股沟有出血,膝盖踝关节虽然没肿,但也都有些不舒服,正巧有亲戚给介绍对象,想留下个好印象,周一晚上就去了医院,这是第一次在本地医院输因子,我这里是县级市,本来打算在门诊上输完回家的,结果门诊还不给输,费了半天劲,还是办了住院。当天晚上输了400单位,第二天就感觉好多了,屁股不翘着了,上午就又输了200,然后回家下午见的对象,回来以后晚上又去医院输了200,周三起床的时候倍感轻松。 下午办出院手续的时候顺便让大夫把第三天的药给开出来了,这样一共输了4瓶200单位的因子,又带回家2瓶。 八因子是康斯平的,医院的价格是450元/瓶,450*6=2700元,床位费、护理费等合计100多元,报销范围内的费用合计2800多元,新农合补偿费用2200元,另外还一张40块钱的单子是不在报销范围内,这样粗略算一下这次自付的部分只有600多元,平均每瓶因子是100块,这样一个月输五六瓶是完全可以承受的,以后有出血再也不硬抗着了。 等以后门诊可以报销就更方便了!
可望而不可及,有时是一种痛苦,但更多是一种希望。 rt
关于造血干细胞捐献,刚给当地红十字打过电话 捐献者要身体健康,有血液病不能捐献
血友病可以献血吗 咱们的血液里缺少凝血因子(八、九),不能起到止血的作用,又能否起到其他作用,输进健康人体内会怎样?利大还是弊大?
日环食 快看东方天空有日环食
北京协和医院跟腱延长术记录帖 您要浏览的贴子不存在
母亲节到了,祝血友妈妈门永远安康! 出生的一眼一面,定结了一世的血缘;成长的一滴一点,融入了无私的奉献;长大的一颦一笑,映入了母亲的视线。妈妈,感恩于您的一念一念,您的健康快乐就是我最大的心愿。
我国拟建血友病国家诊疗体系 >_<
打雷了,下雨了… 轰隆隆…
香奢妃的男朋友叫… 毛毛熊宝宝
这两天贴吧格外热闹哦 呵呵
张艾嘉主演的血友主题的电影《地久天长》 大家都看过吗?
大家有没有很容易就着急 因为点小事情就容易着急,我是有这种感觉,身边的一位血友也是这种性格。
87年血友身体现状报告 一楼喂百度
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